СПбОО родителей детей-инвалидов с диагнозом фенилкетонурия

Санкт-Петербургская общественная организация родителей детей-инвалидов с диагнозом фенилкетонурия


Цель:

Содействие в оказании социально-правовой, медико-реабилитационной, бытовой, юридической и психологической помощи, а также содействие в социальной адаптации, обучении и трудоустройстве инвалидов детства с диагнозом ФКУ, а также лицам с диагнозом ФКУ, еще не вступивших в Организацию, но нуждающимся в помощи.

Задачи:

  • Содействие и участие в разработке и реализации мероприятий, программ, направленных на социальную защиту инвалидов детства с диагнозом ФКУ;
  • Содействие в оказании медико-социальной, правовой, методической, педагогической и иной помощи своим членам;
  • Совершенствование ранее определившихся и поиск новых путей социальной и медицинской реабилитации инвалидов детства с диагнозом ФКУ;
  • Содействие проведению научно-прикладных и иных исследований в области диагностики и лечения фенилкетонурии;
  • Информирование и привлечение общественности, специалистов в различных областях науки и здравоохранения, органов государственной власти о проблемах членов Организации, внесение предложений о путях их решения и оказание помощи в их реализации;
  • Содействие в решении вопроса обеспечения больных фенилкетонурией жизненно-необходимыми лечебными продуктами, а также содействие в разработке новых малобелковых продуктов питания;
  • Распространение информации о деятельности организации в целях гуманизма и привлечения внимания общественности к проблемам семей с детьми инвалидами детства с диагнозом ФКУ.

Направления работы:

  • Взаимодействие с административными структурами по вопросу обеспечения специальными препаратами больных с фенилкетонурией;
  • Участие в разработке, утверждении программ реабилитации и интеграции детей-инвалидов, больных ФКУ в г. Санкт-Петребурге и Ленинградской области, контроль за реализацией таких программ;
  • Информационная деятельность.

Оказываемые услуги:

  • Консультации по вопросам льготного обеспечения лечебным питанием
  • Услуга предоставляется бесплатно семьям с детьми с ФКУ по телефону, на собраниях.
  • Организация отдыха семей с детьми с ФКУ.
  • Консультации по социально-правовым вопросам.

Председатель:

Иванова Анна Ивановна

Контакты: 

Адрес: Санкт-Петербург, ул. Тобольская, 5 (Медико-генетический центр).

Телефон: 8 (812) 362 76 78 (79), 8 (812) 290 29 72

E-mail: tisokolova@mail.ru