Вторая жизнь

Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов с детства с поражением надпочечников и их родителей


Цель: 

объединение усилий всех заинтересованных лиц: детей-инвалидов, их родителей и опекунов, медицинского и педагогического персонала, направленных на медико-социальную реабилитацию, содействие и взаимопомощь, в обеспечении выживания и адаптации и интеграции детей-инвалидов с заболеваниями надпочечников.

Задачи:

  • воспитание в детях-инвалидах чувства сопричастности к деятельности общества, чувства личной необходимости людям, обществу в целом.
  • привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов и их семей,
  • содействие интеллектуальному, нравственному, творческому и физическому развитию детей-инвалидов и их профессиональной ориентации,
  • всестороннее содействие работам , направленным на профилактику, реабилитацию, лечение детей-инвалидов с поражением надпочечников,
  • содействие созданию медико-консультативного, реабилитационного центра для детей-инвалидов с поражением надпочечников
  • содействие обеспечению каждого ребенка-инвалида с поражением надпочечников медицинскими препаратами и средствами контроля за качеством лечения,
  • оказание психологической, социальной, правовой, консультативной помощи членам Ассоциации,
  • участие в международном сотрудничестве и обмене опытом по проблемам детской инвалидности,
  • организация отдыха семей с детьми-инвалидами с поражением надпочечников.

Основные направления деятельности:

  • создана и постоянно обновляется компьютерная база данных о количестве детей и их потребностях в медицинских и социальных услугах
  • постоянный контроль и постоянная переписка с государственными структурами по вопросам обеспечения медикаментами детей и молодых людей необходлимыми гормональными препаратами для заместительной терапии
  • организация и контроль за обеспечением лабораторных исследований крови для оценки адекватности доз принимаемых гормонопрепаратов
  • работа «Школы для родителей», в которой пациенты знакомятся с поддерживающей и неотложной терапией в больнице и домашних условиях
  • первичная социально-консультативная и психологическая поддержка родителей детей-инвалидов
  • разработка и реализация программ летнего оздоровительного отдыха для детей с поражением надпочечников в Ленинградской области и на побережье Черного моря
  • организация встреч с медицинскими и социальными специалистами, необходимых для больных с АГС и членов их семей

Председатель правления: 

Хвостикова Елена Аркадьевна

Контакты: 

Адрес: 192174, пр. Обуховской Обороны, 199.

Телефон: +7 (812) 362 76 78 (79)

E-mail: elena-hvostikova@yandex.ru