История жизни: мышечная дистрофия Дюшенна

RDD_white

28 февраля — Международный день редких заболеваний. Мы решили привлечь внимание к проблемам людей с редкими заболеваниями, и публикуем несколько историй жизни таких людей.

Мышечная дистрофия — это редкое (орфанное)заболевание, характеризующееся выраженной дегенерацией мышц.  При этом заболевании у человека уменьшается тонус мышц, атрофируются скелетные мышцы, утрачиваются двигательные способности, которые были приобретены до момента начала прогрессирования заболевания, снижается общий жизненный тонус (больной быстро утомляется) и появляется множество других симптомов.

Анатолий Смыслов — молодой человек двадцати шести лет, который, несмотря на сложность своего заболевания, ведет активную социальную жизнь, учится в университете и старается преодолеть болезнь хотя бы на время. У Анатолия — мышечная дистрофия Дюшенна. Это заболевание встречается у 1 из 4000 новорожденных мужского пола. Это наиболее прогрессирующий и тяжелый вид мышечной дистрофии.

Анатолий — сын заместителя председателя Фонда помощи детям-инвалидам с нервно-мышечными заболеваниями «Сириус», который входит в состав «ГАООРДИ». Он активно участвует в жизни Фонда и во многом помогает своей маме — Екатерине Смысловой. Молодой человек поделился с нами историей о том, как он преодолевает свою болезнь и сохраняет позитивный настрой к жизни.

«У меня редкое заболевание – мышечная дистрофия Дюшенна. Заболевание у нас развивается так – обычно люди в детстве ходят, а после десяти лет садятся в коляску. Происходит ухудшение состояния и мышцы слабеют.

Я проходил до 13 лет, во многом — благодаря маме. Потому что она меня водила в обычную школу, а не оставила на домашнем обучении. Благодаря тому, что я ходил в школу каждый день, я проходил дольше, чем обычно. В школах учителя делают инвалидам скидки. Мне никто их не делал, потому что в этой школе меня знали с детства. Это была даже не школа, а гимназия.

Позже встал вопрос о дальнейшем обучении. Обычно ВУЗы находятся в старых зданиях, а старые здания очень сложно приспособить для людей с инвалидностью. Я решил, что буду ждать дистанционного обучения. И такая возможность наконец-то появилась. Сейчас я студент Санкт-Петербургского государственном экономического университета (СПБГЭУ), учусь на четвертом курсе дистанционно, по специальности менеджмент.

Нам каждый день читают лекции в режиме онлайн. Мы можем учиться, не выходя из дома, как обычные студенты.  Мы видим преподавателя, можем включить веб-камеру. Я хочу окончить университет с красным дипломом.

Не приспособлены для людей с инвалидностью не только ВУЗы, но и обычные дома. Я, например, проживаю на втором этаже в доме без лифта. Раньше, когда я был легче, я выходил на улицу чаще. Сейчас выхожу только по необходимости. Конечно, хотелось бы, чтобы каждый день можно было выйти, чтобы как все ходить в университет.

При моем заболевании, по мнению врачей, человек обычно доживает до 20 лет. Но мне уже 26, и я себя хорошо чувствую. Во многом потому, что каждый год езжу на море. Ходить я не могу, зато могу плавать. Это очень мне помогает. После этого месяца два чувствуется улучшение здоровья.  Дома я стараюсь тоже делать какие-то упражнения, но дома тяжело себя заставить.

Раньше мы ездили в центр реабилитации. Но теперь, к сожалению, по федеральному закону в реабилитационных учреждениях сопровождение должны оказывать социальные работники, а не родные и друзья. Но специалистов, которые могли бы обращаться с людьми с такой болезнью, как у меня, у нас нет. Наши особенности знают, только близкие нам люди.

Считается, что все инвалиды одинаковые. Но кто-то может себя обслуживать, а кто-то нет. Нас всех пытаются уравнять. Все эти законы принимаются из-за незнания. Тот же, например, закон о технических средствах реабилитации. Раньше, например, мы могли сами выбирать техническое средство реабилитации. Сейчас можно получить только то, что дают. Можно, конечно, купить любое – но компенсацию выплачивают только по цене той техники, которую должны были выдать. Мотивировали это решение тем, что многие инвалиды злоупотребляют своими правами. Я лично не знаю никого, кто бы злоупотреблял.

Бесплатные лекарства выделяются людям с теми редкими заболеваниями, которые лечатся. Всего этих нозологий семь. Мое заболевание не лечится, поэтому ничего не предназначено. Но поддерживающая терапия быть должна, потому что она может продлить жизнь. Я себя неплохо чувствую благодаря тем лекарствам, которые мне мама дает с детства. Эти лекарства, к сожалению, не входят в официальный перечень, и мы приобретаем их самостоятельно.

Но самое главное от чего зависит наша жизнь, помимо лекарств и упражнений, — это позитивный настрой и оптимизм. Желание жить побеждает любую болезнь, даже самую тяжелую. Надо готовить себя к будущей жизни и смотреть в нее с оптимизмом, а не думать о том, что болезнь тяжелая и конец один. После окончания университета я верю, что устроюсь на хорошую работу.
И еще у меня есть мечта бороться за права инвалидов, как это делают инвалиды на Западе. Там есть для них комфортные условия, благодаря их активности. И я хочу, чтобы у нас было также, но начинать надо с себя!»

Автор: Наталья Фомина

 DSC_0318