История жизни: муковисцидоз

Муковисцидоз — это генетическое заболевание, при котором из-за мутации одного из генов поражаются органы, выделяющие секреты (бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые, слюнные и половые железы), и в них скапливается густое, вязкое содержимое, выделение которого затруднено. Из-за этого в легких начинаются воспалительные процессы, из-за недостатка ферментов поджелудочной железы у больных муковисцидозом плохо переваривается пища, из-за застоя желчи у некоторых детей развивается цирроз печени.

Это самая распространенная патология среди наследственных болезней. Считается, что каждый 20-й человек на планете страдает этим заболеванием. В развитых странах на 100 тыс. человек населения приходится 7-8 больных муковисцидозом.

Свою историю нам рассказала Татьяна Шулындина, которой в детстве поставили диагноз «муковисцидоз». Татьяна — волонтер некоммерческого партнерства «Помощи больным муковисцидозом», который входит в состав «ГАООРДИ», и координатор волонтерского движения благотворительного фонда «Острова».

«Диагноз мне поставили в 7 лет, и то — случайно. Я легла чтобы удалить аденоиды, а мой врач-лор обратила внимание на мои «странные» пальчики — у больных муковисцидозом ногти имеют закругленную форму. И после этого началась «веселая» жизнь: постоянные госпитализации, уколы. Первые два года я практически жила с мамой в больнице, но со временем качество лечения стало выше, а мои госпитализации — реже.
Если отойти от темы болезни, то я вполне обычный человек. Я закончила школу, потом по стечению обстоятельств пошла в техникум, а после его окончания решила получить высшее образование заочно, совмещая учебу и работу по первой специальности. Сейчас я каждый день хожу на работу, а выходные провожу с семьей или друзьями, люблю посещать концерты, путешествовать. Единственное отличие — мне нужно чуть больше времени утром для сборов на работу (ингаляции, кинезитерапия), а вечером вместо дивана и кино — велотренажер или легкие физические нагрузки.

Когда у меня начинается обострение болезни, я не могу даже от комнаты до кухни пройти без одышки. Каждое движение становится тяжелым, все время хочется спать, начинают пропадать силы как физические, так и моральные.

Когда ты не знаешь сколько тебе осталось, то начинаешь ставить более реальные цели, стремиться к их исполнению, хочется за короткий срок больше узнать, сделать…
Благодаря такому нюансу своего здоровья я познакомилась с множеством удивительных людей: нашими пациентами, их родителями и своими любимыми волонтерами. Мы как одна большая семья, где все готовы придти на помощь друг другу в любой момент.

В первую очередь, мне всегда помогала мама. Она не опустила руки, когда врачи поставили диагноз и вынесли приговор, что мне осталось жить пару лет. И сейчас, когда мне порой хочется бросить все, я понимаю, что этого делать нельзя хотя бы ради мамы, которая вложила столько сил, чтобы я сейчас была жива. Родные всячески оказывают моральную поддержку. Любимый доктор научила меня не бороться с болезнью, а принимать ее, воспринимать, как некую особенность своего организма, которой просто нужно уделять особое внимание. Для нее нет мелочей.

Очень важна поддержка друзей. Мне очень повезло в жизни — у меня есть люди, которые не дают мне расслабиться. И даже когда все совсем плохо, они способны одним словом, одной встречей задать курс на позитивный настрой.

Долгое время была волонтером по своему заболеванию, участвовала в информационных акциях, в благотворительных базарах, а сейчас работаю в благотворительном фонде «Острова».

Со стороны государства для людей, больных муковисцидозом, наиболее важны обеспечение всеми лекарственными препаратами, средствами реабилитации, санаторно-куротным лечением.

Если говорить о личностных качествах, то я упрямая, упертая, можно назвать как угодно, но я живу по принципу «я хочу, и значит — будет». И не важно, какая погода за окном, самочувствие, — я найду способ сделать так как хочу.

«Не в наших планах жить вечно, в наших планах жить ярко» — на мой взгляд это самая точная цитата для таких людей, как мы. Нужно проживать свой день так как ты этого хочешь и не думать что будет завтра, ведь мы живем сегодня.»

Автор: Наталья Фомина

 

3t_PG7Z5zm4