Итоги круглого стола по проблемам пациентов с редкими заболеваниями

Жители Санкт-Петербурга, страдающие буллезным эпидермолизом и муковисцидозом будут получать необходимые расходные материалы и медицинские изделия за счет городского бюджета.

Такое поручение Комздраву дано вице-губернатором Санкт-Петербурга Анной Митяниной в ходе круглого стола, состоявшегося в ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ в Международный день редких (орфанных) заболеваний.

28 февраля в конференц-зале ГАООРДИ в присутствии вице-губернатора представители Комитета по здравоохранению, аппарата Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге, депутаты, главы медицинских учреждений и руководители пациентских организаций обсудили самые животрепещущие вопросы, касающиеся проблем петербуржцев с редкими заболеваниями.

В список редких болезней входят около 7000 диагнозов: по российским стандартам, орфанным является заболевание, встречающееся не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. На данный момент государство гарантирует лекарственную помощь за счет бюджетных средств по 24 заболеваниям. Сегодня в Петербурге зарегистрированы 975 пациентов с орфанными заболеваниями (272 из которых — дети), страдающие 22 нозологиями из 24.

В ходе круглого стола участники обсудили вопросы лекарственного обеспечения и лечебного питания пациентов с редкими диагнозами, обеспечения отдельных категорий пациентов техническими средствами реабилитации и диагностики и лечения петербуржцев, страдающих заболеваниями, не включенными в «Перечень 24 орфанных заболеваний».