Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями

28 февраля, в Международный день редких заболеваний, в целях налаживания эффективного взаимодействия между органами власти, учреждениями здравоохранения и некоммерческими организациями прошел круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Мероприятие ежегодно проводится с 2013 года по инициативе Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».

Работа круглого стола началась с вступительной речи вице-губернатора Санкт-Петербурга А. В. Митяниной, которая отметила успешные результаты в помощи пациентам с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге и обозначила вызовы, стоящие перед обществом в этой сфере. Вице-губернатор подчеркнула, что в 2017 году на 908 петербуржцев с редкими заболеваниями, среди которых 659 взрослых и 249 детей, выделено 1,025 млн. рублей на лекарственное обеспечение, что составляет треть от всего регионального бюджета  на льготное обеспечение.

В рамках последующих дискуссий позиции органов законодательной и исполнительной власти относительно заявленных вопросов обозначили: председатель постоянной Комиссии по социальной политике и здравоохранению при Законодательном Собрании Санкт-Петербурга Е.Ю. Киселева, председатель Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга А.Н. Ржаненков, заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Я.С. Кабушка, Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге С. Ю. Агапитова. В обсуждении также приняли участие ведущие представители 17 медицинских учреждений и компаний, а также 12 общественных и пациентских организаций.

Важнейшим вопросом круглого стола был обозначен вопрос лекарственного обеспечения.  Председатель постоянной Комиссии по социальной политике и здравоохранению при Законодательном Собрании Санкт-Петербурга Е.Ю. Киселева предложила участникам обратиться в Министерство здравоохранения РФ с инициативой оказания помощи субъектам РФ в виде софинансирования со стороны федерального бюджета: «Люди не должны менять местожительство, потому что в их регионе не могут обеспечить лекарственной помощью».

Центральным направлением работы круглого стола стал вопрос о технических средствах реабилитации медицинского назначения и медицинских изделий для отдельных категорий пациентов и возможности внесения соответствующих изменений в Закон Санкт-Петербурга «Социальный Кодекс Санкт-Петербурга». Родители детей с нейромышечными заболеваниями говорили об острой потребности в приобретении специализированных аппаратов искусственной вентиляции легких и привели неутешительные расчеты по стоимости такого оборудования для поддержки пациента в домашних условиях. Для решения этого вопроса вице-губернатором Санкт-Петербурга А. В. Митяниной были даны поручения по обоснованию и расчету стоимости технических средств реабилитации ответственным структурам.

Говоря о вопросах диагностики, лечения и реабилитации пациентов с орфанными заболеваниями, участники обратили внимание на необходимость повышения информированности будущих родителей. Директор некоммерческого партнерства «Организация помощи больным муковисцидозом» Ю.А. Шамановская привела в качестве примера негативную тенденцию увеличения количества отказов рожениц от  перинатального скрининга в силу финансовых обстоятельств, выступив с пожеланием включить эту диагностику в перечень медицинских услуг, оказываемых по полису ОМС.

По-прежнему актуальными остались вопросы создания центров при медицинских учреждениях, где возможно получение и медицинской, и консультативной помощи, уделяя внимание преемственности детской и взрослой сети.   Врачи также подчеркнули отсутствие адекватных тарифов на лечение больных с орфанными заболеваниями, что требует отдельного обсуждения с территориальным фондом обязательного медицинского страхования.

Круглый стол по проблемам пациентов c редкими заболеваниями позволяет  повысить информированность общественности о проводимых в нашем городе мероприятиях и планах по организации необходимой помощи петербуржцам и наметить дальнейшие пути улучшения качества жизни таких пациентов.

DSC_0604

DSC_0619

DSC_0663

DSC_0636

DSC_0562