Мы не можем спасти, но можем помочь

Этой осенью первой и пока единственной в Санкт-Петербурге Службе помощи людям с БАС исполнился год. В 2016 году свою готовность оказывать помощь жителям Северной столицы, страдающим боковым амиотрофическим склерозом, выразили пять специалистов. Сегодня в работе Службы принимают участие около 20 человек.

Среди них — координаторы, врачи-неврологи, физические и эрготерапевты, специалист по дыхательной поддержке, консультанты по питанию, психологи, патронажные медсестры и священнослужители Санкт-Петербургской епархии. Все консультации специалистов предоставляются подопечным Службы и их близким бесплатно.

Боковой амиотрофический склероз — это редкое заболевание, поражающее нейроны, которые отвечают за движение, в головном и спинном мозге. Постепенно у человека слабеют мышцы рук, ног, спины, шеи, в конце нередко происходит полное обездвиживание. На разных этапах болезни пациент теряет способность говорить, глотать и дышать самостоятельно.

Создание такой Службы обусловлено необходимостью информационной и психологической поддержки людей с БАС и их близких. Пациенты с боковым амиотрофическим склерозом госпитализируются, в среднем, всего два-три раза на протяжении всей болезни с момента постановки диагноза. Дать подробные рекомендации по питанию, дыханию и особенностям ухода за людьми с данным заболеванием не может лишь один врач, да и социальная поддержка пока в больницах не предусмотрена.

Пресс-служба ГАООРДИ уже неоднократно делилась с вами историями подопечных Службы. Сегодня же мы публикуем для вас отзывы самих сотрудников Службы о  своей работе. Карьера каждого из них традиционно строилась на ведении пациентов к выздоровлению. И только здесь, в Службе помощи людям с БАС их опыт и знания могут лишь улучшить качество жизни человека, но не спасти ее.

 

Вера Демешонок, врач-невролог, сертифицированный по паллиативной медицинской помощи, руководитель Службы помощи людям с БАС:

«Я четко ощущаю для себя «линию» до и после открытия Службы. Конечно, до этой работы я вела пациентов с БАС в условиях стационара. И когда приходило время выписки, мне становилось тяжело из-за того, что нужно говорить о неизлечимой болезни, давать рекомендации, содержащие исключительно паллиативные методы. Одновременно становилось легче, что они уходят и уносят свои проблемы с собой, а я остаюсь в мире где «нет смерти» и люди выздоравливают. Сейчас специалисты Службы участвуют в планировании помощи и сопровождают семьи на протяжении всего периода болезни. С некоторыми семьями, у которых БАС забрал близкого человека, мы остаемся на связи и сейчас. Я изменила свое отношение к жизни и смерти. За год у нас получилось собрать команду увлеченных и открытых людей, которых сплотило общее дело. Я очень рада, что именно ГАООРДИ стала домом нашей Службы в Санкт-Петербурге. Благодарю экспертов БФ «Живи сейчас», которые оказывают нам консультативную поддержку в трудных ситуациях и действуют только во благо наших подопечных, а также в Благотворительный фонд «Живи сейчас» в целом за финансирование нашей деятельности».

Дмитрий Бузанов, специалист по дыхательной поддержке:

«Что это был за год? Я пришел сюда врачом по респираторной поддержке. Это сфера моего профессионального и личного интереса: много лет работы (почти четверть века!) в государственной медицине. И только здесь я почувствовал, что нашел свое место. И близких по духу и мироощущению людей, которые удивительным образом собрались, чтобы нести миссию добра, сострадания и посильной помощи людям, попавшим в страшную беду. Не только больным, но и их близким. Быть рядом с теми, кто борется за возможность жить сейчас. Попытаться сделать их жизнь чуть- чуть легче, используя свои профессиональные и человеческие возможности, подарить частицу своего тепла. Эта работа и встречи с удивительными людскими судьбами наполняют жизнь особенным смыслом, дает силы и понимание, как нужно любить эту хрупкую жизнь , бережно относиться к своим близким, радуясь каждому счастливому дню».



Ольга Камаева, эрготерапевт:

«Для меня работа в службе БАС — это общение с отличной командой —
профессионалами и энтузиастами. Это главное. На фоне всеразрастающихся безразличия и дилетантизма и сама идея Службы, и стремление всех сотрудников к знаниям и качественной помощи — это витамины для моей души».

 

Юрий Жидченко. Реабилитолог. Врач семейной медицины, невролог, врач ЛФК. Физический терапевт:

«Я, как физический терапевт, уже 12 лет работаю индивидуально на дому у своих клиентов и занимаюсь восстановительной реабилитацией. Я помогаю восстанавливаться людям после инсульта, травм спинного мозга и черепно-мозговых травм. Но взаимодействие с людьми, живущими с таким сложным и тяжелым диагнозом как БАС и нуждающимся лишь в поддерживающей реабилитации, стало большим вызовом для меня. И с личностной, и с профессиональной точки зрения.

Эта работа научила меня многому. Быть свидетелем и участником сложнейших процессов, которые переживает семья человека с диагнозом БАС — большая ответственность! Мне пришлось пересмотреть свои взгляды на взаимодействие с пациентами и их близкими с учетом тех трудных ситуаций принятия жизненно важных решений, в которых оказываются люди с БАС и их близкие.

Кроме того, работа в такой разносторонней команде специалистов также обогатила меня. Я восхищен терпением, внимательностью, сочувствием своих коллег! Это был интересный и сложный для меня год».

 

Надежда Румянцева, координатор Службы помощи людям с БАС:

«Для меня работа в Службе помощи людям с БАС – это, в первую очередь, сотрудничество с профессионалами – врачами, специалистами, объединёнными общим очень трудным, но таким важным делом: поддержкой неизлечимо больных людей и их близких.

В моей жизни давно не было периода, настолько наполненного такими разными и сильными эмоциями: и радостью от общения, и болью утраты, и осознанием того, что работа, которую делаешь, даёт людям поддержку, в чём-то опору и капельку любви.

С чувством благодарности за свое участие в работе нашей сильной, дружной команды, поздравляю всех сотрудников и коллег с первым днем рождения Службы! Сил вам, профессиональных успехов и личного счастья».

Примечание: Для ГАООРДИ организация Службы помощи людям с БАС и их близким отчасти стала данью памяти близкому другу ассоциации, руководителю общественного объединения «Колпинцы» Галине Николаевне Байковой, скончавшейся в 2012 году.

— Галина Николаевна навсегда осталась в наших сердцах, как замечательный и внимательный организатор-общественник, талантливый поэт и публицист, художник и человек с невероятно широкой душой, — делится президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева. — До самого конца она изо всех сил боролась с этой страшной болезнью, но победить БАС пока неподвластно никому. Поэтому, когда сотрудники фонда «Живи сейчас» обратились к нам с предложением организовать и финансировать работу Службы у нас, мы не могли отказать.

Служба помощи людям с БАС является совместным проектом Ассоциации ГАООРДИ и Благотворительного фонда «Живи сейчас».

Подготовила Мария Корольченко