Круглый стол, посвященный проблемам пациентов с редкими заболеваниями

В работе Круглого стола примут участие вице-губернатор Санкт-Петербурга Анна Митянина, представители пациентских организаций, государственных органов законодательной и исполнительной власти, представители Общественной палаты и ведущие специалисты в области медицины. В этом году участники обсудят вопросы лекарственного обеспечения взрослых и детей с редкими заболеваниями в Петербурге, реализацию закона о клиническом питании и различные аспекты  организации паллиативной помощи. В рамках мероприятия пройдут дискуссии по вопросам лечения и реабилитации пациентов, оценке качества работы учреждений здравоохранения.

Одним из успешных результатов проведения круглого стола в прошлые годы стало принятие постановления Правительства Петербурга, благодаря которому сегодня пациенты могут получать оборудование и расходные материалы для обеспечения ИВЛ (искусственная вентиляция легких) на дому за счет средств городского бюджета. Участники круглого стола обсудят, насколько эффективно оказывается в Петербурге такой вид поддержки и все ли пациенты обеспеченны необходимыми аппаратами ИВЛ.

Еще одним важным вопросом в повестке станет расширение Программы высокозатратных нозологий. Лечение заболеваний, входящих в Программу, финансируется за счет средств федерального бюджета. С 2019 года список заболеваний, подлежащих федеральной поддержке, расширился с 7 до 12 нозологий. Эксперты отмечают, что это позволит существенно снизить нагрузку на городской бюджет в части лекарственного обеспечения.

Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями ежегодно собирает на одной площадке представителей власти и НКО, врачей и специалистов. Это возможность обсудить самые актуальные вопросы помощи людям с редкими диагнозами и вместе найти возможные пути решения. Ежегодные результаты круглого стола направлены на улучшение качества медицинской и социальной поддержки пациентов.

Круглый стол пройдет 28 февраля 2019 года в ассоциации ГАООРДИ.

26 February 2019 MSK