«СИРИУС», Фонд помощи детям-инвалидам с нервно-мышечными заболеваниями

Фонд помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями «Сириус» был создан в феврале 1994 года родителями детей-инвалидов и специалистами города, занимающимися диагностированием и лечением этих заболеваний при поддержке городского медико-генетического центра. В данное время в организации – 98 человек.

Это дети и взрослые с различными формами миопатий.

Основные направления деятельности:

  • У фонда существует своя реабилитационная программа отдыха детей-инвалидов и молодых инвалидов, опробованная на базе пансионатов Ленинградской области.
  • Фонд осуществляет информирование семей о передовых методиках и подходах в лечении и диагностике больных с нервно-мышечной патологией; консультирует родителей и детей-инвалидов по социальным вопросам.
  • Участвует в развитии и продвижении школ для детей, родителей и волонтеров по вопросам воспитания и образования; оказывает помощь в индивидуально-бытовом уходе за инвалидами, пользующимися креслами-колясками.
  •  Принимает участие в организации медико-генетических семинаров и конференций; организовывает консультации с врачами-специалистами; участвует в реализации городских целевых медико-социальных программ, направленных на реабилитацию, адаптацию и интеграцию детей и их родителей в общество.

Контактные лица:
Председатель: Смирнова Ольга Владимировна.
Тел.: 8 907 14 16

Специалист по связям с семьями из регионов: Александрова Людмила Александровна. Тел.: (812)511 92 60

Специалист по связям с семьями по Санкт-Петербургу: Смыслова Екатерина Ивановна.
Тел.: (812)492 63 61
E-mail: smyslova-sirius@mail.ru

Руководитель социально-реабилитационных программ – Крылова Татьяна Валентиновна.
Тел.: (812) 533 03 45

Адрес
192174, пр. Обуховской Обороны, 199.