Первой в Санкт-Петербурге Службе помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) исполнился один год.

В августе 2016 года в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» открыла свои двери Служба помощи людям с БАС. В Санкт-Петербурге и Ленинградской области проживают около 600 человек, страдающих этим редким заболеванием. До появления петербургской Службы они могли получать лишь дистанционную поддержку от московского фонда «Живи сейчас».

О том, что такое БАС, среднестатистическому россиянину пока известно не много, и большинство пациентов впервые услышали о нем уже при постановке им диагноза. Боковой амиотрофический склероз — это болезнь, поражающая нейроны, которые отвечают за движение, в головном и спинном мозге. Постепенно у человека слабеют мышцы рук, ног, спины, шеи, в конце нередко происходит полное обездвиживание. На разных этапах болезни пациент теряет способность говорить, глотать и дышать самостоятельно.

Для ГАООРДИ организация Службы помощи людям с БАС и их близким отчасти стала данью памяти близкому другу ассоциации, руководителю общественного объединения «Колпинцы» Галине Николаевне Байковой, скончавшейся в 2012 году.

— Галина Николаевна навсегда осталась в наших сердцах, как замечательный и внимательный организатор-общественник, талантливый поэт и публицист, художник и человек с невероятно широкой душой, — делится президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева. — До самого конца она изо всех сил боролась с этой страшной болезнью, но победить БАС пока неподвластно никому. Поэтому, когда сотрудники фонда «Живи сейчас» обратились к нам с предложением организовать Службу у нас, мы не могли отказать.

Главной целью работы Службы является информационная и психологическая поддержка людей с БАС и их близких. Для родственников пациентов регулярно проводятся клинические приемы, где специалисты с готовностью отвечают на все волнующие участников вопросы, и Школы по питанию, общению и уходу. Также Служба активно сотрудничает с Санкт-Петербургской епархией, благодаря чему каждый пациент может получить духовную поддержку.

Изначально в 2016 году коллектив Службы состоял из 5 человек – руководителя, координатора, специалиста по дыхательной поддержке, эрго- и физического терапевтов. На сегодняшний день количество сотрудников составляет более 20, среди них также – неврологи, консультанты по питанию и психологи. За год в Службу обратились за поддержкой около 130 людей с БАС и их близких. На безвозмездной основе пациентам предоставляются аппараты искусственной вентиляции легких, откашливатели и устройства для общения при помощи компьютера (трекеры). 25 июня в рамках Месяца осведомленности о БАС для подопечных Службы был проведен первый Васильковый пикник, включавший развлекательную программу и непринужденное душевное общение.

В начале года сотрудники Службы приняли участие в Круглом столе по проблемам пациентов с редкими заболеваниями в присутствии вице-губернатора Санкт-Петербурга Анны Митяниной, в результате которого было принято решение о необходимости предоставления аппаратов искусственной вентиляции легких пациентам с нейромышечными заболеваниями. Программа планируется к реализации в начале 2018 года.

Для сотрудников Службы проходят встречи по обмену опытом с иностранными коллегами. 11 февраля на базе ГАООРДИ состоялся международный семинар «Паллиативная помощь при боковом амиотрофическом склерозе» при участии профессора сестринского дела «Algonquin College Ottawа» из Канады и посла международного Альянса БАС Кэтлин Митчел, а также Ричарда Слоана — паллиативного врача и экс-руководителя хосписа в Дорчестере (Великобритания). В планах у Службы – организация Кабинета паллиативной помощи, где родственники людей с БАС смогут получать всесторонние консультации, и создание выездной бригады специалистов.

Служба помощи людям с БАС является совместным проектом Ассоциации ГАООРДИ и Благотворительного фонда «Живи сейчас».