Служба помощи людям с диагнозом БАС и их близким

Cлужба создана с целью информирования и психологической поддержки, а также оказания помощи в медицинской и социальной сфере пациентам с диагнозом «боковой амиотрофический склероз» и их семьям.

Что известно про БАС? 

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — фатальное нервно-мышечное заболевание, связанное с прогрессирующей гибелью двигательных нейронов центральной нервной системы, которое проявляется парезами скелетной мускулатуры конечностей, туловища, прогрессирующей слабостью мышц глотки, гортани и дыхательных мышц. БАС является самой распространенной формой болезни двигательного нейрона (БДН).

БАС поражает лиц преимущественного зрелого и трудоспособного возраста, и в настоящее времяне разработана терапия, останавливающая развитие болезни. Люди с диагнозом БАС нуждаются в социальной поддержке и должном медицинском сопровождении.

Факты про БАС:

Заболеваемость БАС в мире в среднем примерно 1 – 3 случая на 100.000 населения, а распространённость 2-5 случаев на 100.000 населения. Таким образом, в Санкт-Петербурге с численностью населения около 5 200 000 человек, заболеваемость предположительно составляет 52-156 новых случаев в год. По мнению экспертов, в настоящее время в Санкт-Петербурге проживает около 800 человек с боковым амиотрофическим склерозом.

В России нет государственной программы, обеспечивающей систематическую помощь больным БАС и их семьям. Не организованы респираторные центры, выездные паллиативные службы, хосписы доступные для больных БАС.

 

Если Вам или вашим близким диагностировали БАС, мы постараемся помочь Вам. 22.08.2016 г. в Ассоциации ГАООРДИ была создана «Служба помощи больным БАС и другими нейромышечными заболеваниями в Санкт-Петербурге». 

Цель работы Службы: улучшение качества жизни людей с БАС путем оказания социально-медицинской помощи на всех этапах развития болезни.

Задачи Службы:

1.социально-медицинское сопровождение (плановая консультативная помощь специалистов, помощь в поиске подменных сиделок);

  1. информационная и правовая поддержка;
  2. психологическая помощь;

4.материальная помощь (предоставлениелечебного питания, наборов для чрескожнойгастростомии, слюноотсосов, аппаратов искусственной вентиляции легких и прочее) для малоимущих пациентов;

  1. духовная поддержка;
  2. содействие в получении вспомогательных и технических средств реабилитации по индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА)

Плановые ежемесячные мероприятия службы:

  1. Ежемесячный клинический прием для пациентов и их родственников, где за один день можно получить консультации врачей различных специальностей(неврологов, физического и эрготерапевта, специалиста по дыхательной поддержке), а также психолога и консультанта по социальным вопросам
  2. Школа патронажного ухода для родственников и ухаживающих за больными. Слушателей обучают навыкам ухода и гигиены, правильному перемещению и использованию реабилитационных оборудований
  3. Группа психологической поддержки для родственников
  4. Школа по питанию и глотанию для родственников
  5. Школа по средствам общения для родственников

Полезные материалы:

Листовки для больных БАС и их родственников:

http://als-info.ru/living_with_als_bdn/information_on_the_bas_db/information_materials/

 

Как помочь?

Людям с диагнозом БАС требуется поддержка в самых разных областях – от организации патронажного ухода до помощи с аппаратами вентиляции легких и специальным оборудованием для общения, от информирования об особенностях течения заболевания до помощи с оформлением документов на инвалидность.

Вы можете помочь Службе для людей с диагнозом БАС, если передадите в дар: аппараты искусственной вентиляции легких, маски для аппаратов неинвазивной вентиляции, лечебное питание (например, Nutridrink, Nutrini, Nutricia. Сиппинговое или зондовое), а также специальное оборудование, благодаря которому обездвиженные люди могут общаться – мыши и джойстики, программное обеспечение и т.п. Вы можете также сделать благотворительное пожертвование в целях поддержки работы нашей службы.

Куда можно обратиться?

Служба помощи больным с БАС и их родственникам находится по адресу: Санкт-Петербург, пр. Обуховской обороны, 199.

Координатор Службы помощи больным с БАС:

Надежда Румянцева, т. +7 931 971 56 21, e-mail: als.gaoordi@gmail.com


В настоящее время проект существует на благотворительные средства ГАООРДИ и БФ помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»