Путь длиною в целую жизнь

12 июня Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов исполнилось 25 лет. О долгом пройденном пути, о становлении и самых ярких проектах ассоциации – юбилейное интервью Президента ГАООРДИ Урманчеевой Маргариты Алексеевны.

Ассоциация «ГАООРДИ» — это результат объединения тринадцати общественных организаций родителей детей с особенностями развития, которые понимали: для того, чтобы решить проблемы своих сыновей и дочерей, необходимо работать вместе. На первой конференции по проблемам детей-инвалидов собравшиеся в инициативную группу родители решили объединяться и регистрироваться как юридическое лицо. На второй конференции Маргариту Алексеевну избрали президентом ГАООРДИ.

— Маргарита Алексеевна, трудно ли было вам, научному сотруднику, так резко сменить профессию?

— Я думаю, в жизни мы не сами выбираем, в каком направлении идти. Все решается без нас. Например, я собиралась стать успешным ученым, но, когда у меня родился ребенок с особенностями развития, пришлось оставить гидроакустику и устроиться педагогом в специализированную речевую школу, чтобы быть рядом с сыном, а потом и вовсе возглавить общественную организацию. У меня и планов-то таких не было, но, когда мне предложили стать руководителем ГАООРДИ, я не могла отказаться. Речевая школа не подходила моему ребенку, а других не было, и впереди разворачивались все новые и новые проблемы, которые я не могла решить в одиночку, поэтому выбора у меня, в принципе, не оставалось. Но сейчас я могу с уверенностью сказать, что все это случилось не зря.

«В 1992 году нам казалось, что все идеи довольно быстро смогут осуществиться. Возможно, если бы нам тогда сказали, что придется 25 лет бороться и добиваться результатов, то, может быть, у нас бы опустились руки. Мы не представляли себе, что это такой бесконечный путь на целую жизнь».

— С чего началась работа ассоциации?

— В первые же дни работы ГАООРДИ мы написали программу нашей деятельности. И этот документ, удивительно грамотно составленный практически «на коленке» всеми учредителями, затрагивал все аспекты: и пренатальную диагностику, и диагностику заболевания у новорожденных, и системы раннего вмешательства и ранней помощи, и вопросы обучения, реабилитации, труда и жизненного устройства. Мы уже представляли себе всю цепочку, знали, в каких аспектах нужна помощь государства, какие требуются программы, и как должно происходить развитие. Нам казалось, что эта цепочка быстро-быстро приведет нас к желаемому результату. Естественно, никто не думал, что путь такой тернистый.

Одной из главных проблем социального обслуживания в 90-е годы было то, что в сознании общества и государства пожилые люди и инвалиды шли со знаком равенства, все законы для них прописывались через запятую. К этой категории относились и дети с инвалидностью. То есть, как только у ребенка появлялась приставка «инвалид», он автоматически приравнивался к пожилым людям. И все обслуживание заключалось в назначении пенсии, чтобы было, на что жить, и предоставлении учреждения, где за ребенком ухаживали бы специально обученные люди, пока мама работает. А дальше – заключение «необучаем» и пожизненное устройство в интернате. В те годы практически не поднимались вопросы реабилитации, а уж тем более абилитации детей. Поэтому первым и основным направлением нашей совместной работы с государством стала программа «Дети-инвалиды».

— Раз в стране и конкретно в социальной сфере была такая сложная ситуация, откуда черпалась необходимая информация?

Безусловно, первыми нашими учителями в социальной работе являлись западные партнеры. У нас было очень много совместных грантовых проектов с Финляндией, Германией, Францией и Англией. И мы видели и понимали, какой путь проходили эти страны в помощи людям с инвалидностью. Было время, когда западные общественные организации работали только с НКО, но не с государством. Поэтому носителями необходимых знаний были мы — люди из некоммерческого сектора. И мы старались привлекать к участию в каждой программе и проекте представителей государственных учреждений, чтобы передавать эту информацию наверх. Многое дал нам также Институт раннего вмешательства, к тому времени многие его сотрудники прошли обучение в Швеции, и изученную там систему раннего вмешательства осваивали здесь. Сейчас мы сами имеем уже достаточно большой опыт, и у нас есть возможность обмениваться им с коллегами. Но все же нам еще многому надо учиться.

— Программа отдыха для детей и молодых инвалидов — одно из самых значимых направлений деятельности ГАООРДИ – появилась уже на следующий год существования ассоциации. Она была частью программы «Дети инвалиды»?

— Эта программа появилась неожиданно и стала самостоятельной. В 93-м году нам впервые предложили поучаствовать в организации летнего отдыха детей разных категорий инвалидности. Из городского бюджета  была выделена определенная сумма, вопрос заключался в количестве путевок и распределении их между ребятами. Нам было проще оценить ситуацию, поэтому долгое время этот процесс шел через ГАООРДИ.

Мы сами принимали заявления от родителей и распределяли путевки, учитывая специфику заболевания детей. Например, ребят с почечной недостаточностью нельзя увозить далеко от города, потому что трижды в неделю им нужен диализ, и они должны быть в поле зрения детской больницы на Авангардной улице. А, значит, оздоровительное учреждение для них должно располагаться только в южной зоне города, к примеру, в Петергофе. Для детей с гемофилией, у которых высок риск кровотечения от малейшего пореза, подбирались лагеря не более чем в 30-километровой удаленности от больницы. Так создавались специфические условия  для разных категорий ребят.

При этом мы старались сделать программу максимально насыщенной, интересной и информативной, создать условия не только для отдыха, но и для социальной реабилитации. У нас было около 30 разных программ, которые мы реализовывали на базе лагерей и санаториев. Мы добавляли собственные средства и приглашали на смены специалистов и психологов. Проводили там же семинары и привозили консультантов с Запада, которые рассказывали родителям и специалистам, как работать с девиантным поведением, агрессией и с психическими нарушениями.

«Особенно важным аспектом программы отдыха был обмен опытом и общение между родителями. Собираясь вместе, они могли сравнить свою ситуацию с ситуацией других семей, поддержать друг друга и почерпнуть дополнительные знания. Ведь не было еще никаких книжек для родителей детей-инвалидов, да и личный опыт ничем не заменишь».

Но спустя время сменилась власть, сменилась система, и общественная организация не могла брать бюджетные деньги, тем более в таком большом количестве на организацию отдыха. Теперь этим занимаются районные администрации. На мой взгляд, от этого не выиграл ни город, ни люди. Путевок стало больше раза в 3, но на этом плюсы заканчиваются. Мы гордились тем, что в наших программах участвовали дети без сопровождения взрослых, даже самые тяжелые. Таким образом, они приобретали навыки самостоятельности. Теперь этого нет, да и путевки сейчас включают в себя самый обычный отдых: свежий воздух и солнечные ванны. Для детей с некоторыми заболеваниями вообще не предусмотрены санатории. Поэтому специализированные выезды, которые расширяли возможности для многих, остались в прошлом. Это большая потеря.

— Однако были и такие направления в работе ГАООРДИ, которые все же получили развитие, и которые сегодня действуют в Санкт-Петербурге уже без участия ассоциации. Например, «Первичная помощь».

— Изначально это была программа ГАООРДИ, сегодня ею занимается организация «Даун Центр». «Первичная помощь» родилась с подсказки наших финских коллег, которые работают с родителями ребенка-инвалида прямо с его рождения, и которые предложили нам обучать, в первую очередь, медицинский персонал родовспомогательных учреждений. Ведь врачи – первые люди, которые видят этого ребенка, и к которым шокированные родители обращаются за советом. В таком состоянии молодые мамы особенно уязвимы, особенно к «советам» врачей, которые говорили «зачем вам такой ребенок, не портите себе жизнь». Им надо было помогать, давать грамотные рекомендации.

Конечно, трудно было ожидать от медицинских учреждений, что они возьмут на себя дополнительные обязанности. Тем более, нам предстояло работать с заведующими родильными отделениями – людьми состоявшимися, достигшими определенной профессиональной планки, и которые про свою профессию знали все. Но нам повезло. По распоряжению Комитета по здравоохранению все 17 родовспомогательных учреждений Санкт-Петербурга приняли участие в программе. Мы набрали замечательную команду врачей, и вместе с представителями финских организаций обучали их, возили по нашим лагерям, по семьям, показывали им, как живут уже выросшие дети, с какими проблемами сталкиваются родители. Для них это оказалось очень интересно. Они получили совершенно другой срез и взгляд на то, что они делают и как общаются с мамочками. Потом из этих врачей выросли тренеры уже для другого медперсонала.

Также в рамках программы велась работа по профилактике сиротства с мамами новорожденных, к ним приходили родители взрослых детей-инвалидов, беседовали с ними и делились собственным опытом. У нас не было цели убедить их забрать ребенка. Это чужая жизнь, и мы знали, что она будет непроста. Нельзя обещать, что все будет отлично. Но необходимо предоставить родителям выбор, дать возможность взвесить все «за» и «против» и самим принять решение. И, в общем-то, например, ситуация с тем же синдромом Дауна переломилась. Родители сделали выбор в пользу детей. Если до программы «Первичная помощь» из 6 детей, которые рождались за год в роддоме, 5 направлялись в дом ребенка, то сегодня, наоборот, пятеро малышей остаются в семье.

— То же можно сказать и о центрах социальной реабилитации…

— Да, это тоже результат работы ГАООРДИ. Все началось с программы «Родители помогают родителям». В ассоциацию всегда обращалось множество семей, воспитывающих детей-инвалидов, с вопросами, касающимися законодательства, положенной поддержки, образования и других аспектов. Они нуждались в консультациях, и оказывать эту услугу стали лидеры наших организаций.

Первая программа «Родители помогают родителям» была профинансирована Пенсионным Фондом России, и у нас появилась возможность оплачивать работу консультантов. Позже мы получили международный грант Европейской Комиссии, после чего на базе общественных организаций открыли несколько площадок в разных районах, которые стали прообразом современных центров социальной реабилитации. Там и началась активная работа и с родителями, и с детьми. На многих площадках организовывались дополнительные занятия с логопедами, дефектологами и массажистами. После того, как несколько точек доказали свою эффективность, мы решили, что они должны стать частью государственной системы. Спустя несколько лет Комитет по социальной политике Санкт-Петербурга составил концепцию развития социальной сферы, в которой каждому району предписывалось иметь юридически зарегистрированный центр социальной реабилитации.

— ГАООРДИ – одна из первых общественных организаций в городе, которая стала проводить масштабные медицинские конференции — «Редкие, но равные» и «Врачи мира – пациентам». С чего началась эта работа?

В приоритетах у ГАООРДИ есть несколько направлений, которые пока очень сложно решаются на государственном уровне. И одно из них – работа с пациентами с редкими заболеваниями. В нашей ассоциации состоят родители детей с муковисцидосом, гемофилией, миопатией Дюшена и другими. В России нет лекарств, никто не знает, что делать с этими болезнями. Так как встречаются они не часто, большинство врачей даже не могут их вначале распознать и не понимают, как лечить сопутствующие им заболевания.

Для успешной работы медиков с такими пациентами требуется повышение квалификации, должен быть взаимный обмен информацией между российскими и зарубежными врачами. Но не все же могут съездить на конференцию в Голландию или США. Гораздо дешевле пригласить одного профессора в этой области в Россию. Так и появились «Врачи мира – пациентам», а затем и «Редкие, но равные». Западные специалисты, осознавая нашу ситуацию, не просили вознаграждения за свои выступления, и иногда даже приглашали наших врачей на бесплатную стажировку. Проводя эти мероприятия, мы, родители детей-инвалидов, поддерживаем друг друга, распространяем информацию в регионы, где о редких заболеваниях знают лишь понаслышке. И я думаю, что данные медицинские конференции еще не скоро себя изживут.

— Если бы у ГАООРДИ были неограниченные финансовые возможности, какие программы вы бы продолжили?

— Скорее всего, мы бы расширили поддержку пациентов с редкими заболеваниями, а также усовершенствовали программу для родителей, воспитывающих детей-инвалидов на дому. Им необходима финансовая помощь в приобретении средств по уходу и реабилитации — тех, которые им действительно нужны, а не тех, что выдает Фонд социального страхования. Вообще хотелось бы и дальше работать со всеми семейно-ориентированными программами, чтобы родителям было легче воспитывать своего ребенка. Потому что, безусловно, это очень сложно. Ну и, конечно,  воплотили бы задуманные программы по проживанию, чтобы каждый родитель мог быть спокоен за достойное будущее своего сына или дочери.

— Первый шаг в развитии программы по проживанию уже сделан. Дом в ЖК «Новая Охта» открыт и уже является для всех регионов долгожданным примером эффективного сотрудничества НКО и коммерческого сектора. И все же, как ГАООРДИ и компания «ЛСР» пришли к этому проекту?

— Это было очень неожиданно. Мы давно сотрудничаем с компанией «ЛСР» и благодаря их поддержке реализуем несколько важных программ. В декабре 2015-го я приехала поздравить компанию с Новым годом, и вдруг Андрей Юрьевич Молчанов (генеральный директор ПАО «Группа ЛСР» — прим.) сказал: «А давайте сделаем какой-нибудь хороший большой проект?». Я набралась смелости и сказала, что лучшим проектом для нас были бы квартиры для самостоятельного проживания наших детей в обычном доме. Эта идея понравилась ему, но по техническим причинам в многоквартирном доме создать необходимые условия для ребят оказалось невозможно, и тогда Андрей Юрьевич предложил построить отдельно стоящее здание. Так появился проект. И мы не устаем благодарить компанию «ЛСР» за эту щедрость.

Безусловно, проект сопровождаемого проживания должен тиражироваться и в Санкт-Петербурге, и в других регионах России. Возможно, в разных вариантах, но, главное, теперь люди знают, что это возможно, и они могут получить и расчеты, и технологии, а значит, дальше будет легче.

Благодаря этому проекту – гуманной альтернативе существующих сегодня психоневрологических интернатов, спустя четверть века мы видим некую завершенность той цепочки, что мы рисовали себе в начале пути. Мы видим будущее наших детей. Да, впереди еще масса работы, да нам предстоит еще масса трудностей, но, главное, уже есть результат.

«Вообще хочу сказать, что деятельность общественной организации – это практически бесконечный процесс. Всегда есть, над чем работать, и что улучшать. Нельзя запустить программу, реализовать ее, с облегчением вздохнуть и пойти дальше работать по основной профессии. Это совершенно непеределываемое занятие».

Мы бы не преодолели этот путь без помощи и поддержки органов власти, представителей государственных учреждений, некоммерческих организаций, наших партнеров и друзей. Сегодня я еще раз хочу поблагодарить всех тех людей, кто на протяжении четверти века был и остается рядом с ГАООРДИ.  Я верю, что мы только в начале пути, и впереди у нас еще множество важных и добрых дел!

Подготовила Мария Корольченко