Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями

28 февраля, в Международный день редких заболеваний, в целях налаживания эффективного взаимодействия между органами власти, учреждениями здравоохранения и некоммерческими организациями прошел круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Мероприятие ежегодно проводится с 2013 года по инициативе Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». [»]

ГАООРДИ присоединилась к Открытому письму пациентских и благотворительных организаций

Всероссийский Союз пациентов подготовил открытое письмо по вопросу сокращения поддержки российского здравоохранения в рамках антикризисного плана Правительства Российской Федерации. ГАООРДИ — среди 33-х пациентских и благотворительных организаций, подписавших письмо. [»]

«Моя жизнь и работа»

Сегодня рубрика «Истории» расскажет вам об очень интересной личности — человеке, который знает все о библиотечном деле и отдает любимой работе всего себя. Знакомьтесь, Заборин Михаил или просто Миша, как он сам себя называет. [»]

Как приготовить обед на 5000 килокалорий?

В минувшие выходные 24-25 октября состоялся двухдневный кулинарный мастер-класс по специальному высококалорийному питанию «Как приготовить обед на 5000 килокалорий?» (для людей, живущих с муковисцидозом). [»]

Как семьям с орфанными пациентами иметь равные возможности обсудили на конференции «Редкие, но равные»

10 –11 сентября Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», «Центр помощи пациентам «ГЕНОМ», Астраханская региональная общественная организация по оказанию помощи детям-инвалидам и их семьям при поддержке Правительства Астраханской области, Министерства здравоохранения Астраханской области, Министерства социального развития и труда Астраханской области, Комитета по труду и занятости населения Санкт-Петербурга, Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации провели конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Астраханской области». [»]

Всемирный День Гемофилии

Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ поддерживает Всемирный День Гемофилии, в который ежегодно проводятся мероприятия, направленные на распространение информации о проблемах больных гемофилией. [»]

В ГАООРДИ состоялся круглый стол, приуроченный к Международному дню редких заболеваний

27 февраля в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» состоялся круглый стол, приуроченный к Международному дню редких заболеваний. [»]

История жизни: муковисцидоз

Муковисцидоз — это генетическое заболевание, при котором из-за мутации одного из генов поражаются органы, выделяющие секреты (бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые, слюнные и половые железы), и в них скапливается густое, вязкое содержимое, выделение которого… [»]