Итоги круглого стола по проблемам пациентов с редкими заболеваниями

Жители Санкт-Петербурга, страдающие буллезным эпидермолизом и муковисцидозом будут получать необходимые расходные материалы и медицинские изделия за счет городского бюджета. [»]

Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями

28 февраля, в Международный день редких заболеваний, в 16.00 в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» (пр. Обуховской обороны, 199) состоится круглый стол, посвященный проблемам пациентов с редкими заболеваниями.  [»]

Кабинет паллиативной помощи Службы БАС ГАООРДИ открыт!

28 декабря состоялось торжественное открытие первого в Северной столице кабинета паллиативной помощи людям, страдающим боковым амиотрофическим склерозом, с участием заместителя председателя Комитета по здравоохранению Яны Кабушки и заместителя председателя Общественной палаты Санкт-Петербурга Александры Баландиной.  [»]

В Петербурге обсудили помощь пациентам с редкими заболеваниями.

30 ноября состоялась встреча полпреда президента России на Северо-Западе Николая Цуканова с представителями НКО. В ней приняли участие руководители и специалисты 40 общественных организаций Петербурга, работающих в области медицины, культуры, военно-патриотического воспитания и добровольческого движения. [»]

Мы не можем спасти, но можем помочь

Этой осенью первой и пока единственной в Санкт-Петербурге Службе помощи людям с БАС исполнился год. В 2016 году свою готовность оказывать помощь жителям Северной столицы, страдающим боковым амиотрофическим склерозом, выразили пять специалистов. Сегодня в работе Службы принимают участие около 20 человек.  [»]

Первой в Санкт-Петербурге Службе помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) исполнился один год.

В августе 2016 года в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» открыла свои двери Служба помощи людям с БАС. В Санкт-Петербурге и Ленинградской области проживают около 600 человек, страдающих этим редким заболеванием. До появления петербургской Службы они могли получать лишь дистанционную поддержку от московского фонда «Живи сейчас». [»]

Июнь – месяц осведомленности о БАС!

Боковой амиотрофический склероз — редкое, неизлечимое заболевание, при котором страдают двигательные нейроны. У человека постепенно отказывают все мышцы, со временем теряется способность самостоятельно говорить, глотать, дышать.  [»]

Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями

28 февраля, в Международный день редких заболеваний, в целях налаживания эффективного взаимодействия между органами власти, учреждениями здравоохранения и некоммерческими организациями прошел круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Мероприятие ежегодно проводится с 2013 года по инициативе Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». [»]