День осведомленности о ФКУ

28 июня - Международный день людей с фенилкетонурией

Фенилкетонурия (ФКУ) — редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена аминокислот. Распознать фенилкетонурию у новорожденного сложно и в этом главная опасность: если не придерживаться специализированной диеты, высокий уровень фенилаланина в тканях и органах малыша может вызвать интоксикацию и привести к прогрессирующему повреждению мозга.

К счастью, в XXI веке диагноз «фенилкетонурия» уже не звучит как неизбежный приговор. И хотя на данный момент ФКУ по-прежнему считается далеко не до конца изученным заболеванием, качество жизни людей с этим заболеванием с каждым годом улучшается. Появляются новые безопасные продукты, для родителей детей с ФКУ регулярно проводятся мастер-классы по приготовлению новых блюд, а общественные организации во всем мире рассказывают обществу об особенностях заболевания и жизни людей с фенилкетонурией.

В ассоциацию «ГАООРДИ» много лет входит Санкт-Петербургская общественная организация родителей детей-инвалидов с диагнозом фенилкетонурия, которая объединяет семьи, столкнувшиеся с этим заболеванием.

Дети с ФКУ не едят кашу, хлеб, мясо, яиц, рыбы, не пьют молока. И при этом они растут, не отставая от своих сверстников ни физически, ни умственно. Они также мечтают, учатся и занимаются спортом.

Сегодня, в Международный день фенилкетонурии, предлагаем вам посмотреть ролик, где они сами рассказывают об этом.