Итоги круглого стола по редким заболеваниям
11 марта в Общественной палате Санкт-Петербурга прошел круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, приуроченный к Международному дню редких заболеваний. По итогам круглого стола все участники согласовали Протокол прошедшего мероприятия.
В резюмирующую часть документа вошли решения о необходимости проведения ВКС (видеоконференцсвязь) для определения федеральных центров, которые должны проводить консилиум и рекомендовать назначение зарегистрированных и незарегистрированных лекарств для орфанных пациентов. Зафиксирована необходимость определить единое правовое поле для закупки незарегистрированных препаратов для 14 высокозатратных нозологий, выработана рекомендация для Росздравнадзора по разработке пошаговой инструкцию фиксации пациентом нежелательных побочных явлений. Кроме этого, принято решение о продолжении оперативного взаимодействия между ответственными ведомствами Правительства Санкт-Петербурга с общественными экспертами с целью ускорения процесса выдачи льготных лекарственных препаратов пациентам по программе 14 высокозатратных нозологий, а также своевременно информировать Министерство здравоохранения о возникающих проблемах.
Причина некоторых трудностей в данный момент - необходимость жестко соблюдать правила документооборота, прописанные в постановлении правительства РФ № 1416, принятом в 2018 г. В том числе это обусловлено заработавшей системой маркировки лекарств, а также дефицитом средств в бюджете Комитета здравоохранения, связанным с пандемией коронавирусной инфекции.
- Проблема носит федеральный характер и ее надо решать системно, - считает Дмитрий Чистяков, участник круглого стола и председатель петербургского Общества больных гемофилией. - В других регионах тоже постепенно начинаются похожие трудности. Просто Петербург «выстрелил» первым, в том числе и потому, что здесь большая популяция тяжелых пациентов.
Все пункты решений, принятых по итогам круглого стола, информация о сроках исполнения и ответственных за их реализацию зафиксированы в Протоколе. Организаторы круглого стола выражают благодарность всем участникам прошедшего мероприятия. Представители профильных комитетов, специалисты пациентских и общественных организаций продолжат совместную работу по реализации и контрою исполнения всех принятых решений, направленных на сокращение пути лекарства к пациенту.