Два голоса среди молчания

Врач-педиатр Мария и регент церковного хора Наталья уже полтора года навещают пациентов с БАС в качестве музыкальных волонтеров. Их только двое на весь Санкт-Петербург — специально подготовленных добровольцев, готовых помогать людям с боковым амиотрофическим склерозом

Наталья: В феврале 2017 года я посещала общину-поселение людей с ментальными нарушениями, основанную Жаном Ванье во французской деревне Тролли, и уже тогда меня заинтересовала музыкальная терапия. Я поделилась этой мыслью с подругой, и она рассказала, что в Москве можно пройти обучение в Школе музыкальных волонтеров, которую проводит певица, музыкант и сертифицированный арт-терапевт Алиса Апрелева при поддержке благотворительного фонда «Живи сейчас» и Службы помощи людям с БАС в Москве. Я вернулась в Петербург, нашла объявление о наборе на курс и зарегистрировалась. А затем рассказала об этом Маше.

Мария: Меня заинтриговало само название курса — «Экспрессивная терапия», но я долго сомневалась. Хотя вот уже 17 лет пою в церковном хоре, все же здесь предстояла индивидуальная работа с людьми, да еще и паллиатив. И всей этой деятельностью по окончании обучения ты обещаешь заниматься целый год. Но я видела, как загорелась идеей Наташа, и сдалась.

Наталья: К тому же проходить курс рекомендовано парами — чтобы потом также вдвоем выходить к пациентам. В итоге мы стали единственными участниками из Санкт-Петербурга.

Мария: На первом занятии нам предложили сформулировать цель, с которой мы пришли на курс, можно было выбрать из обширного списка на очень профессиональном языке. Я выделила для себя «Повышение психоэмоционального тонуса»: во-первых, мне хорошо, когда окружающие люди чувствуют себя легко и комфортно, а во-вторых, лично для меня очень важно донести до человека, что он ценен в любом состоянии.

Наталья: А я просто не хочу, чтобы человек не оставался один на один со своей проблемой. Конечно, все мы живем в этаком экзистенциальном одиночестве, но приход волонтера хоть ненадолго, но возвращает те краски жизни, которые человек теряет из-за болезни. Для меня важно быть рядом и знать, что мое присутствие доставляет пациенту радость. И более никаких высоких целей. Также такая работа очень интересна с точки зрения практики в психологии. В обычном состоянии все мы придерживаемся определенных ролей и масок, а человек, который знает, что скоро покинет этот мир, всегда более открыт и честен. С такими людьми общение происходит на ином уровне, и это меня, пожалуй, особенно привлекает.

И в учении, и в бою

Наталья: В Школе было страшнее, чем на практике. Особенно пугало то, что нужно работать с умирающими людьми. А ведь когда мы приходим, в первую очередь видим все-таки просто человека. Живого человека с сохранным интеллектом, у которого есть вот такая трудность. Так что этот страх  ушел сразу после посещения первого пациента. А Маша у нас вообще герой: во время поездки подопечных московской и петербургской служб в Крым она была единственным творческим волонтером на восьмерых пациентов.

Мария: Да, тогда получилось настоящее погружение, так как из-за профессиональной занятости я не так часто, как хотелось бы, до поездки выходила к пациентам. Раньше я спокойно работала с больными детьми или людьми с ментальными нарушениями, потому что всегда знала, как их развлечь. Но здесь мне предстояло круглосуточно общаться со взрослыми людьми с сохраненным интеллектом, но отказывающим телом и даже голосом. Это пугало, и поначалу мне действительно было трудно. К тому же не оставляло ощущение, что от меня ждут результата большего, чем я могу показать. Но на деле все оказалось действительно проще, общение с подопечными происходило совершенно на равных, большинство пациентов с готовностью откликались на мои задумки и участвовали в музыкальных вечерах.  Иногда казалось, что некоторые ходили только для того, чтобы поддержать меня (смеется).

Наталья со своей первой пациенткой

Наталья: К чему нас не готовили в Школе, но с чем пришлось столкнуться — это неприятие пациентами своего диагноза и часто нежелание говорить о том, что происходит и почему, обсуждать будущее. Мы часто видим подобное, и в таких ситуациях очень тяжело ориентироваться и настраивать человека на совместную работу. В этом плане для меня самыми плодотворными и благотворными стали визиты к первой пациентке. Она принимала свою болезнь и понимала, как та развивается, и что будет дальше. И ее очень поддерживала семья, не позволяла впадать в депрессию. Тогда я осознала, какую важную роль в состоянии пациента играет настроение близких и общий эмоциональный фон в доме.

Мария: Во время поездки в Крым погода нас не баловала совершенно. Море было холодным, часто штормило. Никто не рискнул, да и не захотел заходить в воду, кроме одной пациентки. Персонал центра, где мы отдыхали, отказался сопровождать нас на пляж в такую погоду, но закрыл глаза на то, что мы с ней угнали специальную коляску (смеется). Так мы сбегали купаться дважды. Когда мы возвращались, она сказала: «Как хорошо, что ты поехала с нами. Без тебя я бы, наверное, так и не искупалась». И это история про то же принятие своего состояния и про возможность наслаждаться моментом, даже если при этом тебе необходима помощь другого человека. Потому что у многих пациентов жизнь не то что делится на «до» и «после», она просто обрывается, и человек доживает свой век с мыслями лишь о своей беспомощности и болезни.

Наталья: Ну и, конечно, к чему нас готовили, но смириться с чем оказалось невозможно, это уход наших подопечных из жизни. Я узнала о том, что первой моей пациентки не стало, через неделю после нашей последней встречи. У нас установился очень близкий контакт, поэтому эта ситуация переживалась как потеря родного человека. Я смогла вернуться к работе только через три месяца, а связь с ее мужем и дочерью поддерживаю до сих пор.

Песня остается с человеком

Мария: Музыкальная терапия для наших подопечных — это глоток свежего воздуха из внешнего мира. Любая неизлечимая тяжелая болезнь влечет за собой социальную изоляцию человека, тем более когда пациент теряет речь, остается парализованным и утрачивает способность даже набирать сообщения на телефоне. А визиты музыкальных волонтеров пусть ненадолго, но позволяют отвлечься от болезни и лекарственной обстановки и, что тоже важно, на некоторое время «вернуться в прошлое» и отдохнуть душой.

Наталья: Во время первой встречи мы обычно проводим микродиагностику — просто общаемся, оцениваем состояние пациента и узнаем его музыкальные вкусы, песни, которые важны были ему в возрасте от 16 до 25 лет. Это самый яркий и запоминающийся этап в жизни людей, и если «попасть» в нужный репертуар, то человек даже по-другому начинает дышать, чувствовать себя. Хотя получается это не всегда. Я была уверена, что на 100% «попадала» в свою первую пациентку, но когда на поминках ее дети стали вспоминать любимые песни мамы, я поняла, что мы с ней не пели ни одну из них. И при этом контакт был, но, возможно, потому, что она писала стихи, а я складывала из них песни, так и «поймали» друг друга. С кем-то мы все еще ищем контакт и нужный репертуар, с одной пациенткой больше занимаемся техниками по сохранению речи и выполняем дыхательные упражнения, кому-то важнее просто пообщаться. Главное, что нашего прихода всегда ждут, и каждая встреча получается очень душевной.

Соло на двоих

Наталья: Нас только двое, и это сильно сказывается на работе. Во-первых, мы не можем помочь всем нуждающимся пациентам. Нас некем заменить, если обстоятельства вынуждают отменить визит, и от этого страдает качество работы. Во-вторых, в Школе нас готовили к тому, что мы будем оказывать лишь легкую поддержку. У москвичей так и получается — их много, к пациенту всегда приходят разные волонтеры, нет ничего личного, и каждая такая встреча — праздник. А у нас регулярное общение так или иначе переходит в глубокую психологическую работу с человеком и эмоциональную привязанность.

К тому же в Москве есть координатор волонтерской деятельности, и несколько раз в год ребята собираются на поддерживающие встречи. Они могут проговорить все плюсы и минусы этой работы, попросить совета, поддержать друг друга, и это классно. Я очень ждала, что и в Петербурге появится Школа для волонтеров, но не сложилось. Так что пока нам с Машей только и остается, что держаться друг за друга, при встрече проговаривать все, что «болит» и надеяться, что профессиональное выгорание не настигнет нас до того, как придут новые волонтеры.

Служба помощи людям с БАС является совместным проектом Ассоциации ГАООРДИ и Благотворительного фонда «Живи сейчас».