Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями

28 февраля, в Международный день редких заболеваний, в 16.00 в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» (пр. Обуховской обороны, 199) состоится круглый стол, посвященный проблемам пациентов с редкими заболеваниями.

В мероприятии примут участие вице-губернатор Санкт-Петербурга Анна Митянина, представители пациентских организаций, государственных органов законодательной и исполнительной власти, ведущие специалисты в области медицины.

В ходе круглого стола планируется обсудить проблемы лекарственного обеспечения и предоставления отдельным категориям пациентов технических средств реабилитации медицинского назначения, а также оказания паллиативной помощи пациентам с редкими заболеваниями. Также особое внимание будет уделено вопросу создания единого реестра детей, проживающих в Санкт-Петербурге, с диагнозом «мышечная дистрофия Дюшенна» и приобретения препаратов, одобренных мировым медицинским сообществом для лечения данного заболевания. В рамках мероприятия пройдут дискуссии по вопросам диагностики, лечения и реабилитации пациентов, оценки качества работы учреждений здравоохранения.

К редким заболеваниям относятся около 7000 болезней: по российским стандартам редким является заболевание, встречающееся не более чем у десяти человек на сто тысяч населения. В свою очередь, список диагнозов, по которым государство гарантирует лекарственную помощь за счет средств бюджета, еще короче — в нем всего 24 пункта. Перечень редких заболеваний не обновлялся почти 5 лет — за это время произошло много перемен. 

 В работе круглого стола примут участие: вице-губернатор Санкт-Петербурга Митянина А.В., председатель постоянной Комиссии по социальной политике и здравоохранению при Законодательном Собрании Санкт-Петербурга Киселева Е.Ю., председатель Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Дубина М.В., Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге Агапитова С.Ю., д.м.н., зам. гл. врача СПБ ГУЗ «ГМБ №2» Руденко Д.И.

По итогам каждого круглого стола проводится ряд мероприятий, призванных изменить к лучшему жизнь пациентов с редкими заболеваниями. Так, в 2017 году было принято Постановление правительства № 1049 от 12 декабря 2017 года о внесении изменений в «Социальный кодекс Санкт-Петербурга», согласно которому в список средств реабилитации, предоставляемых гражданам за счет городского бюджета, был внесен аппарат ИВЛ и расширен перечень тяжелых заболеваний, требующих проведения искусственной вентиляции легких на дому по жизненным показателям.

Ждем Вас 28 февраля 2018 года в 16:00 по адресу пр. Обуховской обороны, 199 (1 этаж,  конференц-зал).

Аккредитация журналистов по телефону +7 921 589 73 47 или по эл.почте  pr@gaoordi.ru

Контактное лицо: Чертунина Анастасия.