Передышка нужна каждому

Год назад Санкт-Петербургская Ассоциация ГАООРДИ запустила новое направление работы — Службу «Передышка Плюс», которая позволила родителям совершеннолетних детей с особенностями развития уделять время себе и решению срочных вопросов, пока об их сыне или дочери заботится «принимающая семья». Сегодня мы подводим итоги первого года работы Службы и беседуем с руководителем программы Анастасией Шмаевской.

Чтобы в полном объеме понять назначение «Передышки», представьте, что из вашей жизни окончательно и бесповоротно исчезло такое понятие, как «время для себя». Совсем. Нет никакой возможности не просто отдохнуть после работы за просмотром фильма или посидеть с друзьями в кафе, а даже обратиться к стоматологу, когда заболел зуб. Да чего уж там, невозможно даже в любую минуту выскочить в магазин, если вдруг закончились продукты. А теперь вообразите, что так продолжается десятилетиями. И рядом нет никого, кто мог бы помочь.

Кто-то скажет, что так нельзя. И, конечно, будет прав. Но именно в этой реальности год за годом живут родители, воспитывающие совершеннолетних инвалидов с детства.

— В замечательном фильме, посвященном автору книги «Мэри Поппинс», звучит одна очень интересная мысль, — замечает Анастасия. — «Все считали, что она спасала детей, а, на самом деле — родителей». Наша Служба была создана с такой же целью — сохранить семьи, впустить в жизнь матерей и отцов взрослых детей-инвалидов хоть немного свободы, дать им возможность наконец-то заняться своим здоровьем, а кому-то — даже вернуться на работу. Уделяя внимание людям с инвалидностью, мало кто задумывается о том, что их близким так же необходима поддержка.

Идея организации такой службы как «Передышка Плюс» в ГАООРДИ жила много лет. На протяжении четверти века ассоциация вела активную работу по профилактике сиротства ребят с особенностями развития и по возвращению их из интернатов обратно в родные семьи. Программа поддержки родителей стала следующим, одним из важнейших, шагом.

— За 25 лет в ГАООРДИ повидали многое, — говорит Анастасия Шмаевская. — В том числе, как уставшие, опустившие руки матери с тяжелым сердцем, но отдавали своих взрослых детей в госучреждения. Кому-то уже здоровье не позволяло ухаживать за сыном или дочерью, другие просто не находили в себе моральных сил.  Статистика, к сожалению, права: в основном, отцы уходят из таких семей, оставляя детей-инвалидов на попечение мамы. Хорошо, когда есть рядом бабушка или другие родственники, которые могут постоянно помогать. А если нет? В такой ситуации женщина должна знать, что всегда может рассчитывать на чью-то поддержку.

«Появление «Передышки Плюс» в моей жизни подобно чуду. В прошлом марте мой старший сын, который помогал мне с Пашей и мог присмотреть за ним, пока я работала, женился и переехал с женой в новую квартиру. Я осталась одна, без возможности продолжать работать. И тут — звонок из ГАООРДИ: «Мы запускаем новую бесплатную услугу…».  Я никогда не устану благодарить Бога и Маргариту Алексеевну Урманчееву за этот подарок».

Любовь У.

 «Передышка плюс» еще в состоянии проекта получила широкий отклик среди родителей совершеннолетних детей с тяжелыми ментальными нарушениями. Далее главной задачей координаторов Службы стало привлечение людей, готовых работать «принимающими семьями». Первыми на курсы подготовки записались соседи и давние знакомые будущих получателей «Передышки».

— Таких случаев большинство, и в этом есть несомненные плюсы, — рассказывает руководитель Службы. — Во-первых, в качестве «принимающей семьи» ухаживающий человек теперь получает почасовую оплату. И во-вторых, ребята чувствуют себя комфортно в знакомой компании, а мамы знают, что их ребенок в надежных руках.

Но со временем в «Школу принимающих семей» стали записываться и просто неравнодушные петербуржцы. Как правило, это женщины пенсионного возраста, уже поставившие на ноги собственных детей и стремящиеся оказывать посильную помощь тем, кто в ней так нуждается. Многие из них не понаслышке знают, что такое инвалидность у близкого человека, и каково это — быть один на один со своей бедой.

— За год работы Службы к нам обратились 35 родителей, и двадцать из них обрели свои «принимающие семьи», — делится Анастасия. — Все они, прежде чем приступить к работе, прослушали лекции специалистов, прошли тренинги по пониманию инвалидности, изучили специфику общего ухода за человеком с множественными нарушениями здоровья. Сейчас в семьях, регулярно получающих услугу «Передышки Плюс», они уже считаются родными людьми, а ребята с нетерпением ждут их прихода.

«За столько лет, честно говоря, забываешь, что такое отдых, хобби или развлечения. Про себя-то забываешь. «Передышка»  для меня- это поход в банк, поликлинику, визит к больной маме. Изредка расходую это время, чтобы провести полную уборку дома, пока с Сашей гуляет Светлана. Но даже эта возможность дорогого стоит».

Ирина П.

Предложенные Службой 200 часов передышки в год каждая семья распределила по-своему. Кто-то наконец получил возможность съездить на неделю к пожилым родителям или пройти давно необходимое лечение в стационаре. Другие смогли выйти на работу. И лишь немногие воспользовались «передышкой» в общепринятом смысле этого слова.

— У всех ребят, чьи родители обращаются в Службу, присутствуют тяжелые нарушения, из-за которых их нельзя даже на несколько минут оставить без присмотра, — комментирует руководитель «Передышки Плюс». — Поэтому практически все родители берут несколько часов в неделю, чтобы «принимающая семья» погуляла или посидела с ребенком, пока мама отсутствует дома по срочным вопросам. И они высоко ценят даже это время, проведенное наедине с собой. Есть также женщина, которой врач прописал посещение бассейна, и только благодаря этой услуге она смогла наконец-то себе это позволить. Всего пара часов в неделю «на себя» — и спустя год у человека даже выражение лица изменилось, стал спокойнее голос. Есть на учете Службы и крошечный процент полных семей. Им не нужны все 200 часов в год, а лишь один вечер в месяц, чтобы мама и папа побыли вдвоем. Это залог укрепления любых отношений, и нам радостно слышать, что люди наконец-то могут посвятить время друг другу.

За год семьи, обратившиеся в ГАООРДИ, получили 3294 часа «передышки». Идеальным продолжением реализации этой программы в ГАООРДИ видится не только увеличение временного лимита, но и открытие районных центров, в которых были бы созданы условия для встреч и общения родителей детей с ограниченными возможностями здоровья, пока их сыновья и дочери находятся под присмотром «принимающих семей». Сами же постоянные получатели услуги пока просто надеются, что Служба будет жить и дальше.

Чтобы поддержать «Передышку Плюс» и подарить еще многим родителям драгоценное время, отправьте СМС с текстом «ГАООРДИ 250» (где цифра — сумма пожертвования) на короткий номер 3443.

Подготовила Мария Корольченко