Помочь здесь и сейчас
С тем, что движение — это жизнь, со времен Гиппократа никто особенно не спорит. То, что движение как воздух необходимо тяжелобольным людям, физическим терапевтам часто приходится доказывать — государству, коллегам, родным пациентов и самим больным. Особенно если речь идет о неизлечимом заболевании.
О том, что такое физическая терапия, чем она отличается от лечебной физкультуры и зачем человеку с диагнозом «боковой амиотрофический склероз» заниматься гимнастикой — рассказывают физические терапевты Службы помощи людям с БАС в Петербурге Елена Биличенко, Мария Павлова и Мария Грощенко.
Сохранить движение
«В российском реестре профессий сегодня официально нет специальности «физический терапевт», зато есть привычные всем специалисты ЛФК, которые работают в поликлиниках, стационарах, санаториях. Тем не менее, физическая терапия в России есть и развивается», – говорит Елена Биличенко, врач ЛФК отделения физических методов лечения и реабилитации клиники научно-клинического исследовательского центра ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова. В петербургской Службе помощи людям с БАС на базе ГАООРДИ она отвечает за блок физической терапии.
Физических терапевтов в России часто путают с физиотерапевтами, массажистами, мануальными терапевтами и врачами ЛФК. Задачи у всех перечисленных специальностей схожие, но методы и зона ответственности принципиально разные. В настоящее время Минздравом России уже разработан документ, предусматривающий изменение списка специальностей, отвечающих за медицинскую реабилитацию на современном уровне в соответствии с международными стандартами и рекомендациями. Согласно им, физический терапевт отвечает и за оценку двигательных возможностей больного, и за постановку целей реабилитации, и за сопровождение пациента во время всего курса восстановления. А в случаях, когда речь идет о людях с неизлечимыми заболеваниями — организует правильную поддерживающую реабилитацию пациента в домашних условиях.
Мария Грощенко и Мария Павлова окончили факультет адаптивной физической культуры в Первом Санкт-Петербургском государственном медицинском университете имени И. П. Павлова. В статусе специалистов по физической реабилитации они прошли профессиональную переподготовку и начали работать методистами ЛФК в стационаре. А в 2018 году вместе с руководителем Службы помощи людям с БАС Верой Демешонок завершили обучение на базе Санкт-Петербургского медико-социального института по дополнительной программе профессионального образования «Социальный подход в реабилитации», созданной в рамках международного проекта SOCRE*.
Последние полтора года девушки работают в Службе помощи людям с БАС под руководством Елены Биличенко. В месяц они проводят 20 консультаций больных БАС на дому.
Помочь человеку принять положение, в котором он будет меньше чувствовать боль, показать способы дольше сохранить двигательные навыки, научить родных больного преодолевать трудности, связанные с одеванием, пересаживанием в инвалидную коляску, пользованием туалетом, переходом ко сну и еще очень многими проблемами — вот далеко не полный список задач физического терапевта в случае БАС и других прогрессирующих заболеваний, лечения от которых пока не существует.
«Кому показана лечебная физкультура? Всем. Общеукрепляющая или восстанавливающая. Специалисты по ЛФК присутствуют на всех отделениях — от реанимации до поликлиники. Но их рекомендации относительно двигательной активности всегда ориентируются на желание человека — больной он или здоровый», – объясняет Елена Биличенко.
В случаях с БАС физическим терапевтам часто приходится иметь дело с пациентами, уже не способными выразить свои желания. Если человек обездвижен и не может говорить – все физические манипуляции, включая гимнастику, задачи по перемещению больного и поддержанию качества его жизни, ложатся на тех, кто за ним ухаживает. Физическим терапевтам на данном этапе, равно как и психологам, приходится работать не только с пациентами, но и с их близкими.
«Практически сразу после постановки диагноза БАС нужна комплексная, поддерживающая реабилитация человека в амбулаторных условиях, – продолжает Елена. – Очень важно начинать занятия как можно раньше, когда еще нет значительного двигательного дефицита. Тут не стоит задача восстановления, физическая терапия в случае таких заболеваний призвана сохранить максимально долго те двигательные навыки, которые у человека есть».
Проще говоря, поддерживающая реабилитация, реализуемая совместными силами медиков и социальных работников, нужна, чтобы помочь человеку как можно дольше не нуждаться в посторонней помощи, справляться самостоятельно с бытовыми и другими нуждами, оставаться в социуме
Максимум из возможного
У Службы помощи людям с БАС в Петербурге — больше ста подопечных. Физические терапевты регулярно проводят Школы для родственников больных и специалистов по уходу, где подбирают упражнения в зависимости от двигательных возможностей пациента, обучают при необходимости навыкам безопасного перемещения больного в пределах кровати, пересаживанию на инвалидную коляску, чтобы при этом ухаживающий не навредил ни себе, ни своей спине.
Специалисты встречаются с пациентами на ежемесячных клинических приемах Службы и приезжают к ним домой. Изучив историю болезни и жалобы пациента, физический терапевт оценивает физическое состояние пациента и подбирает необходимые упражнения; помогает выбрать или сформировать правильное положение тела, облегчающее состояние человека; подбирает технические вспомогательные средства реабилитации.
«У нас есть электронная база, куда координатор Службы размещает всю информацию о пациенте — выписки, осмотры и назначения. Я никогда не еду к пациенту, ничего не зная о нем, – говорит Елена. – Обычно мы договариваемся о первом визите на клиническом приеме, или заранее по телефону обсуждаем состояние больного, чтобы понять, на что должна быть направлена консультация и какое оборудование брать с собой. Если предстоит обучать родных и сиделку правильно поворачивать, сажать, перемещать больного, мы привозим скользящее оборудование, пояс для перемещения, ортезы на стопу — показываем и объясняем, как выбрать правильное. Иногда, в рамках благотворительных программ, Служба передает оборудование в безвозмездную аренду».
Нередко физическим терапевтам приходится объяснять подопечным Службы, в чем смысл их работы и доказывать необходимость движения для больного.
«Пациенты в стационаре, где мы работаем основную часть времени, часто в шутку называют нас фитнес-инструкторами, а когда слышат слово «реабилитолог», то представляют реанимацию», – рассказывает Мария Грощенко. По ее словам, в случае с БАС непонимание «чем может помочь зарядка» часто отягощается апатией больного, сложно переживающего принятие своего диагноза. Кто-то пребывает в тревоге месяцами, а кто-то просто не верит в свой диагноз и уверен до последнего, что это не его история, и все в итоге будет хорошо.
«Не все пациенты готовы заниматься вообще, и тем более регулярно, – подтверждает слова коллеги Мария Павлова, – При первом знакомстве мы стараемся объяснить, как важно регулярно заниматься, избегая чрезмерных нагрузок, и сохранять повседневную двигательную активность».
Помимо апатии и нежелания видеть смысл в физических упражнениях есть и другая крайность в отношении пациентов и их родственников к физической терапии — ожидание чуда.
«Бывает, пациенты начинают с фанатизмом выполнять многочисленные упражнения с сопротивлением, что может приводить к ухудшению, – говорит Елена. – Самое сложное — и не только для пациентов, но для нас самих —– принять то, что в данном случае все наши рекомендации направлены не на полную реабилитацию и восстановление, а на разумный результат и поддержание человека «здесь и сейчас». Вот мы подвигали немного человека — и ему уже стало легче. Научили близких пересаживать его правильно в специальное кресло, кормить так, чтобы он не поперхнулся — это уже очень и очень много».
Ближе, чем кажется
Физический терапевт работает «по запросу», как это принято говорить в профессиональной среде психологов, а если проще — это значит, что без желания самого пациента (а в случае с БАС — и его близких) ничего не получится.
«Все пациенты очень разные, все зависит от их индивидуальных возможностей, но, главное — от желания что-то делать, – констатирует Елена. – У нас часто с этим проблемы: больной сам не хочет двигаться и прилагать усилия, а его родные требуют от нас невозможного или хотят, чтобы от какого-то одного упражнения был результат. Но так не бывает».
Зато бывает, что пациент, отказывающийся делать упражнения, берет за руку физического терапевта и глядя в глаза спрашивает: «Когда я умру?». «За что?» — еще один распространенный вопрос, который приходится слышать специалистам от больных с тяжелым диагнозом.
Сохранять профессионализм и просто душевное равновесие физическим терапевтам помогают психологи Службы помощи людям с БАС, от помощи которых сами больные зачастую отказываются.
«У нас работают психологи, по любому сложному случаю мы можем обратиться к ним. Но от самих пациентов в основном мы слышим: «Зачем мне психолог? Я в них не верю. У меня что, плохо с головой?» К сожалению, пока в России работа над сохранением комфортного психологического климата в семье в обществе не популярна», – признают сотрудники Службы.
«Конечно, нам сложно относиться к подопечным Службы как к обычным пациентам. Мы ходим к ним домой, знаем их ситуацию и семью, начинаем узнавать друзей. Они могут написать нам или позвонить с любым вопросом, – рассказывает Мария Павлова. – Мы с Еленой работаем в неврологическом отделении и видим разных больных, в том числе с БАС. Но разница в том, что в стационаре мы их наблюдаем около двух недель, а в Службе видим весь процесс и это, как правило, ухудшение. Это очень нелегко».
Сменить фокус
Впрочем, с физической подготовкой у самих физических терапевтов все хорошо. Лучшим отдыхом все три девушки считают смену одной физической активности на другую. Тренажерный зал или восточные единоборства, йога или бокс — и Елена, и обе Марии не отказывают себе в удовольствии пробовать новое.
«Мы консультируем разные возрастные группы, поэтому сами всегда следим за новыми спортивными веяниями, и можем рекомендовать что-то своим подопечным, - говорит Мария Павлова. – К тому же, сложно быть убедительным для пациента, которому предлагаешь комплекс упражнений, если ты сам не занимаешься».
«Йога нам просто необходима для умения корректировать и выстраивать позу в работе с пациентами, мы уже давно ею занимаемся, – поясняет Елена. – А еще скоро год, как мы пошли на бокс».
«Бокс включил для нас, казалось бы, совершенно чужой способ движения, мысли, концентрации мышц и рефлексов, которые раньше были не задействованы, – подхватывает Мария. – Но главное, он заставил нас по-другому взглянуть на своих пациентов. Ведь им тоже приходится проходить все эти стадии: осваивать заново после травмы или инсульта двигательные навыки, учиться задействовать мышцы, которые пострадали в результате заболевания. Мы на себе прочувствовали, как это непросто».
В настоящее время «Служба помощи людям с БАС» на базе Ассоциации ГАООРДИ — единственный проект в Санкт-Петербурге и Ленобласти, направленный на оказание комплексной помощи пациентам с диагнозом «боковой амиотрофический склероз». Оформив пожертвование на любую сумму, можно помочь людям с этим тяжелым заболеванием вовремя получать помощь и сохранять максимально возможное качество жизни.
*Международный проект «Развитие социальной реабилитации через образование (SOCRE)» реализуется партнерами из четырех стран Европейского Союза (Финляндия, Нидерланды, Бельгия и Португалия), при поддержке Российской Федерации и Косово. В Российской Федерации проект реализуется в 3 регионах: Санкт-Петербург, Архангельская область и Пермский край. Основными задачами проекта является повышение качества образования и обучения в области социальной реабилитации, знакомство с европейскими теоретическими подходами к пониманию сути социальной реабилитации и практическим опытом применения данных подходов в практике.
Помочь