Две сестры, две судьбы и одна общая беда

Причины возникновения бокового амиотрофического склероза (БАС) до сих пор не изучены, не существует также и действенных исцеляющих от него препаратов. Проявиться это редкое заболевание может и в 20 лет, и в 60. Людмила обратилась в Службу помощи людям с БАС ГАООРДИ в прошлом декабре незадолго до своего сорок пятого дня рождения. На тот момент она боролась с болезнью уже пятый год.

Судьбы сестер Людмилы и Натальи с юности складывались по-разному. Людмила - веселая авантюристка - рано покинула семейное гнездо, вышла замуж, развелась, а спустя некоторое время родила крепкого мальчугана от любимого мужчины. Серьезная и энергичная Наталья осталась с родителями, построила собственную семью и вырастила дочь. Сейчас она уже дважды в статусе бабушки, но однажды снова станет мамой. Приемной. У Людмилы боковой амиотрофический склероз, и старшая сестра не только ежедневно заботится о ней, но и готовится к усыновлению ее девятилетнего сына Феликса.

Все началось со слабости. Людмиле вдруг потребовалось регулярно прикладывать усилия, чтобы приводить в движение руки и ноги. Потом не хватило сил достать кастрюлю с супом из холодильника. В течение полутора лет врачи убеждали Людмилу, что в ее состоянии нет ничего серьезного. А она все чаще спотыкалась и падала на ровном месте. Еще год она проходила различные обследования, которые из раза в раз опровергали предположения медиков. На протяжении всего этого времени женщина продолжала терять силы. И лишь спустя два с половиной года с момента проявления первых симптомов Людмила получила окончательное заключение невролога - боковой амиотрофический склероз (БАС).

БАС - это болезнь, поражающая нейроны, которые отвечают за движение, в головном и спинном мозге. Постепенно у человека слабеют мышцы рук, ног, спины, шеи, в конце нередко происходит полное обездвиживание. На разных этапах болезни пациент теряет способность говорить, глотать и дышать самостоятельно. Когда это произойдет, не знает никто.

-  Я спросила врача, что мне теперь делать, на что он ответил: «Не знаю, у нас таких случаев не было», - вспоминает Людмила. - Но посоветовал обратиться во вторую городскую больницу. Там я дважды прошла обследование, диагноз подтвердился, и меня отправили домой. Я уже знала, что БАС неизлечим, прочла много материалов о нем и понимала: ничто не может мне помочь. С этого момента болезнь стала резко прогрессировать.

«В то время как раз по миру прокатился IceBucketChallenge - флешмоб в поддержку людей с БАС. Странно было понимать, что теперь эта кампания имеет ко мне непосредственное отношение».

Около года после постановки диагноза Людмила еще могла передвигаться самостоятельно, опираясь на трость. По-прежнему часто падала, нередко на глазах у испуганного сына, но старалась не сдаваться.Болезнь взяла свое уже в июне 2015-го: у Людмилы не хватило сил подняться с постели, и больше она не вставала. На помощь пришла сестра.

Сейчас, когда у Людмилы отказали и руки, Наталья приходит к ней три раза в день. Утром перед работой она помогает младшей сестре привести себя в порядок, в час дня кормит ее и Феликса обедом, а вечером готовит еду с расчетом на пару дней, наводит порядок в квартире. Когда из-за прогрессирующей болезни Людмиле пришлось уволиться с должности специалиста в Паспортном Столе в соседнем с домом здании, Наталья оставила прежнюю работу и заняла ее место. Так проще быть рядом. Все попытки Людмилы отблагодарить ее за этот труд она пресекает словами "Люда, мы же сестры. Кто, если не я, будет о тебе заботиться?".

Людмила отрицает свою болезнь. В отличие от многих людей с БАС она не посещает форумы, не общается с остальными пациентами. И надеется на чудо.

-Так сложилось, что на Наташу изначально легла забота о нашей семье, - говорит Людмила, глядя, как сестра наливает чай Феликсу, вернувшемуся из школы. - Так как я уехала из дома к мужу, ей пришлось ухаживать за родителями, а теперь и за мной. Я не знаю, что бы делала без нее...

«Не помню, когда я последний раз выходила из дома. Женщина я не маленькая, и сестре удается только приподнимать меня и укладывать обратно. И то с трудом».

С мая Наталья также является опекуном Феликса. После того, как прошлой осенью мальчику с серьезным воспалением уха отказали в госпитализации в сопровождении тети, сестры поняли, что дальше оттягивать нельзя. Бойкий и улыбчивый Феликс знает, что мама никогда не выздоровеет, и придет день, когда Наталья и ее муж станут его приемными родителями.

- Я начала готовить его к этому с самого начала, - вспоминает Людмила. - Постепенно подводила к тому, что болезнь неизлечима, и однажды меня не станет.Первые месяцы он много плакал и не хотел верить. Но сейчас уже спокойнее воспринимает мое состояние. Он принимает и то, что без него я не справлюсь. Даже когда мы ссоримся, к примеру, из-за невыполненного домашнего задания, он какое-то время дуется, но все равно выходит ко мне и интересуется, не нужна ли мне помощь.

"Однажды я упала прямо на кухне и никак не могла подняться. Феликс принес одеяло, уложил меня на него и тащил до кровати. Ему тогда было семь".

На помощь семье Людмилы пришли Служба помощи людям с БАС Санкт-Петербургской ассоциации «ГАООРДИ» и благотворительный фонд «Живи сейчас». Сотрудники Службы проводят для Натальи и Людмилы консультации по питанию и уходу, организуют встречи с врачами и медсестрами. Когда у Людмилы начались проблемы с дыханием, Фонд предоставил ей аппарат НИВЛ (неинвазивной искусственной вентиляции легких).

«От Службы ко мне уже несколько раз приходили музыкальные волонтеры. Это потрясающая эмоциональная разрядка: петь и общаться с новыми людьми и на несколько часов просто отвлечься от своего состояния».

Служба помощи людям с БАС является совместным проектом Ассоциации ГАООРДИ и Благотворительного фонда «Живи сейчас»