17 апреля – Всемирный День гемофилии
17 апреля – Всемирный День гемофилии. Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) и Всемирная Федерация Гемофилии (WFH) с 1989 года ежегодно отмечают этот день с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови.
Гемофилия – одно из тяжелейших генетических заболеваний. Оно вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания и проявляется частыми кровоизлияниями в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности.
В нашем городе интересы пациентов с гемофилией представляет Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга – член Ассоциации ГАООРДИ и одна из старейших организаций, которая в этом году отмечает 30-летие.
С 1997 года Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга реализует программы летних реабилитационных лагерей, в которых за это время приняли участие пациенты и их родственники из 24 регионов России. Во время таких выездов, в которых обязательно присутствует квалифицированный врач-гематолог, проводятся школы для родителей и пациентов, обучение навыкам самостоятельных инъекций, занятия ЛФК, психологические тренинги.
Благодаря системной работе Общества Петербург стал одним из первых регионов, который с 1999 года начал закупать лекарственные препараты для пациентов с гемофилией за счет средств регионального бюджета.
Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга представляет свои интересы и в мировом пациентском сообществе, регулярно организуя и участвуя в международных форумах и конференциях. За 30 лет петербургская организация смогла заслужить авторитет как среди пациентов, чьи интересы представляют сотрудники Общества, так и среди профессионалов медицины. Много лет Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга успешно сотрудничает с региональными органами исполнительной власти. А президент организации Дмитрий Чистяков возглавляет Общественный совет по независимой оценке медицинских услуг при Комитете по здравоохранению Санкт-Петербурга.
Мы желаем команде Общества больных гемофилией Санкт-Петербурга и всем его подопечным здоровья, новых интересных проектов, успехов в реализации задуманных планов и, конечно, регулярного финансирования!
