Состоялось заседание Президиума Ассоциации ГАООРДИ

16 июня прошло заседание Президиума Санкт-Петербургской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». На обсуждение и голосование был вынесен ряд вопросов, требующих коллективного решения.

С докладом о проделанной работе ГАООРДИ в первом полугодии 2020 года выступила президент ассоциации Маргарита Урманчеева. Она предложила к осмыслению участникам заседания статистику по мероприятиям, прошедшим с начала года, обозначила достижения и рассказала о текущих проектах Ассоциации. Также Маргарита Алексеевна проинформировала Президиум о мерах, предпринятых ГАООРДИ в связи с распространением коронавирусной инфекции.

Одним из вопросов обсуждения стал сбор заявок на жизненно необходимые лекарственные препараты (ЖНВЛП), которые предоставляются пациентам по программе 14-нозологий (лицам, больным гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, и др.). В отличие от предыдущих лет в этом году сбор заявок на ЖНВЛП объявлен в июне. После проведения дистанционной защиты заявок специалистами, Минздравом будет принято решение о закупках для нужд пациентов.

Президент благотворительной общественной организации инвалидов «Общество больных гемофолией Санкт-Петербурга» Дмитрий Чистяков обратил внимание коллег на проблему внедрения электронной маркировки жизненно важных препаратов. По его словам, маркировка решает проблему «вторичного вброса» в госзакупках, позволяет корректно вести учет запасов и планировать оптимальную логистику. Однако при поступлении тяжелого пациента в медицинское учреждение, он не сможет воспользоваться препаратами для домашнего использования.

«Больницы должны будут проводить аукционы на закупку препаратов из Перечня ЖНВЛП с учетом их цены. Это очень жесткая и строгая процедура, которая может занять от нескольких суток до недели. И на фоне этих бюрократических преград, тяжелого пациента можно будет просто потерять. Особенно, если он поступает по экстренному вызову», — обобщил руководитель организации опасения коллег.

В феврале этого года в ГАООРДИ прошел круглый стол, на котором было предложено внести изменения в Социальный кодекс Санкт-Петербурга, согласно которым пациенты с муковисцидозом, достигшие 18 лет, обязаны обеспечиваться специализированным лечебным питанием. Директор Ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом» Юлия Зайцева поделилась с участниками мероприятия результатами работы в этом направлении.

«Сегодня остро стоит вопрос с обеспечением особым питанием пациентов с муковисцидозом, достигших возраста 18 лет. Питание необходимо для поддержания нормальной массы тела, без которой невозможно попасть на операцию по трансплантации легких и печени, даже при наличии донорских органов. Детям выдают специальные смеси, однако взрослые не имеют такой возможности. Эта проблема актуальна и для пациентов, имеющих злокачественные новообразования головы и шеи, пищевода и желудка, а также для людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Вместе с коллегами мы организовали совещание с ведущими специалистами в этой области, написали резолюцию и посчитали финансовую потребность для возможности обеспечения пациентов специализированным питанием и дополнительным оборудованием, если пациенту нужна установка гастростомы. В результате наших действий в Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга направлен пакет документов для внесения соответствующих поправок в Социальный кодекс петербуржца», — рассказала Юлия Зайцева.

Участники заседания также обсудили идею создания эндаумент-фонда (Фонда целевого капитала) в организации на развитие направления сопровождаемого проживания. В настоящее время эндаумент является прозрачным и широко распространенным в мире инструментом финансирования в благотворительной сфере. Он становится не только гарантом финансовой стабильности организации, но и является эффективным механизмом при планировании долгосрочных программ, что особенно важно в современной экономической ситуации.

В финале мероприятия участники рассмотрели предложение о внесении поправок в Положение о президиуме, касающихся дистанционного голосования и проведения совещаний в формате онлайн. Предложение поддержали все участники заседания. Также члены президиума обсудили меры поддержки социально ориентированных НКО в условиях пандемии. В частности, возможность использования субсидируемых государством кредитов по ставке 2% на зарплаты сотрудникам и отсрочки на полгода от уплаты страховых взносов.

 

Помочь
18 June 2020 MSK