Правила получения инвалидности с диагнозом ФКУ изменятся

22 октября председатель правительства Российской Федерации Михаил Мишустин подписал постановление, которое позволит всем детям с диагнозом фенилкетонурия устанавливать инвалидность вплоть до совершеннолетия.

Такие изменения стали возможны благодаря активной работе родительского сообщества в разных регионах России. Раньше инвалидность до 18 лет устанавливалась только детям, страдающим тяжелой формой заболевания. Все остальные получали инвалидность до 14 лет, а после были вынуждены её продлевать, проходя процедуру медосвидетельствования заново. При этом именно в подростковом возрасте у детей с ФКУ часто ухудшается состояние здоровья, возникают осложнения, и они нуждаются в большем внимании со стороны врачей и в усиленной социальной поддержке.

«Мы, родители, рады произошедшим в законодательстве изменениям. Раньше считалось, что подросток в 14 лет в состоянии сам контролировать диету, корректировать рацион питания по результатам анализа крови, рассчитать потребление основных нутриентов. Такая задача часто не под силу даже молодым мамам, что уж говорить о подростках. В Европе и Америке этими вопросами занимаются диетологи, а в России такая нагрузка ложилась на плечи подростка со всеми его кризисами переходного возраста. Также эти дополнительные 4 года, на которые продлят инвалидность, станут неоценимой мерой социальной поддержки для семьи. Ведь стоимость низкобелковых продуктов в несколько раз выше стоимости обычных», - говорит Ольга Яковлева, член президиума ГАООРДИ, мама ребенка с ФКУ.

Новое постановление вступит в силу со 2 ноября.