Ежегодный круглый стол по редким заболеваниям

25 февраля в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» состоится традиционный круглый стол, приуроченный к Международному дню редких заболеваний.

В мероприятии примут участие вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев, члены Общественной палаты, ведущие специалисты медицинских и социальных учреждений, руководители социально ориентированных некоммерческих организаций, объединяющих семьи с пациентами с редкими заболеваниями, представители СМИ.

Круглый стол по проблемам пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями проводится с 2013 года по инициативе Ассоциации «ГАООРДИ». Мероприятие регулярно собирает на одной площадке представителей власти и НКО, врачей и специалистов. Это возможность обсудить самые актуальные вопросы помощи людям с редкими диагнозами и вместе найти возможные пути решения. Ежегодные результаты круглого стола направлены на улучшение качества медицинской и социальной поддержки пациентов.

В этом году участники обсудят развитие стационарозамещающих технологий, возможности телемедицины для орфанных пациентов в Санкт-Петербурге, а также различные аспекты организации помощи пациентам с редкими заболеваниями. В рамках мероприятия пройдут дискуссии по вопросам лечения и реабилитации пациентов, оценке качества работы учреждений здравоохранения.

Еще одним важным вопросом в повестке станет организация лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями, в том числе через фонд «Круг добра». За прошедший год фонд «Круг добра» обеспечил дорогостоящими лекарствами 2085 детей на сумму около 38 миллиардов рублей. Деятельность фонда стала первой ступенью вхождения зарубежных лекарственных препаратов на отечественный формат.

Круглый стол пройдёт по адресу пр. Обуховской обороны, 199 (конференц-зал ГАООРДИ)

Форма регистрации для руководителей и представителей пациентских организаций: https://clck.ru/bnEuw
Из-за пандемии COVID-19 количество мест ограничено .

Для посещения мероприятия требуется QR-код.