В ГАООРДИ обсудили проблемы пациентов с редкими заболеваниями

В Санкт-Петербурге по инициативе Ассоциации ГАООРДИ с 2013 года проходит круглый стол, посвященный проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Он привлекает к диалогу не только специалистов, отвечающих за организацию медицинской помощи, но и экспертов социальной защиты.

В этом году мероприятие прошло 25 февраля. В обсуждении проблем пациентов с орфанными заболеваниями принял участие вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев, руководители городских комитетов, отвечающих за социальную политику и здравоохранение, представители законодательной власти, члены Общественной палаты, ведущие специалисты медицинских и социальных учреждений, а также руководители НКО, объединяющих семьи с пациентами с редкими заболеваниями.

Ключевыми темами обсуждения стали вопросы развития стационарозамещающих технологий, возможности телемедицины для орфанных пациентов в Санкт-Петербурге, а также организация лекарственного обеспечения взрослых и детей с редкими заболеваниями.

Президент ГАООРДИ Маргарита Урманчеева, выступившая модератором дискуссии, напомнила, что именно в нашем регионе началось комплексное лечение людей с орфанными заболеваниями. «Вопросы помощи людям с редкими заболеваниями находятся не только в поле зрения медицины, но, и конечно, в области социальной защиты. Эти вопросы нас всегда волнуют. Мы — пациентские организации и понимаем, что помощь нашим подопечным зависит от нашей ответственности и нашего общего с вами партнёрства», - добавила Маргарита Алексеевна.

Вице-губернатор Олег Эргашев, открывая обсуждение, отметил, что правительство Петербурга уделяет большое внимание вопросам редких заболеваний. И в первую очередь это касается оказания медицинской помощи и организации лекарственного обеспечения.

«С 2021 года мы совместно с Комитетом по здравоохранению Петербурга сотрудничаем с фондом «Круг добра», который возглавляет Александр Ткаченко. Только за 2021 год фонд поставил лекарственных препаратов на сумму 1 млрд 49 млн рублей. Это колоссальные цифры, и в первую очередь это касается детей с редкими заболеваниями. Дополнительно на эти цели из бюджета Санкт-Петербурга было выделено более 115 млн. Кроме того, актуальными вопросами остаются скринниговые программы, а также механизм финансирования и дальнейшей федерализации лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями», - сообщил вице-губернатор.

По информации первого заместителя председателя комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрея Сараны, в 2021 году за счёт средств бюджета города объём финансирования расходов на приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов для 511 детей составил 475 млн рублей. В том числе для 112 детей с орфанными заболеваниями были приобретены препараты на сумму 115 млн рублей.

«Помимо этого, за прошлый год с помощью фонда «Круг добра» мы обеспечили лекарствами 54 ребёнка на сумму 1 млрд 49 млн 920 тысяч рублей. В 2022 году за счёт средств бюджета Петербурга запланировано обеспечить дорогостоящими лекарственными препаратами 352 ребёнка на общую сумму 417 млн. рублей. 85 детей, страдающих жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, входящих в перечень орфанных, будут обеспечены препаратами на сумму 73 млн рублей со средней стоимостью лечения пациента в год — 858 тыс. рублей. Кроме того, в 2022 году мы продолжим взаимодействие с фондом «Круг добра». В настоящее время часть заявок на поставку лекарственных препаратов уже сформирована, часть еще формируется. Запланировано обеспечить лекарственными средствами 83 ребёнка (из перечня «Круга добра») на общую сумму 271 млн рублей со средней стоимостью лечения в год — 3 млн 272 тыс. рублей», - рассказал Андрей Михайлович.

Если говорить о взрослых, то в 2022 году планируется обеспечить лекарствами 352 пациента на общую сумму1 млрд 597 млн рублей. 270 взрослых с орфанными заболеваниями будут обеспечены лекарствами на сумму 1 млрд 145 млн рублей. 82 взрослых, страдающих тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, не вошедшими в список, будут обеспечены дорогостоящими препаратами на сумму 451 млн рублей. «Мы ведем регистр по 14 нозологиям, а также регистр по тем пациентам, которые у нас находятся в «Круге добра». По муковисцидозу и гемофилии главными специалистами сформирована заявка по тем препаратам, которые не вошли в перечни. Лекарственные средства для лечения муковисцидоза на сумму 55 млн рублей, гемофилии — 9 млн рублей. Все эти пациенты будут обеспечены необходимыми лекарственными препаратами», - заверил представитель комитета.

По словам Маргариты Урманчеевой, расширение программы высокозатратных нозологий и перевод финансирования на федеральный уровень облегчил регионам организацию лекарственного обеспечения. «Фонд «Круг добра» — этакий маяк, который появился в жизни людей. Однако есть сложности, например, с маршрутизацией пациентов, получающих препараты через фонд», - обратила внимание собравшихся президент ГАООРДИ.

Директор Ассоциации «Организация помощи больных муковисцидозом» Юлия Зайцева выразила сильную озабоченность тем, что фонд «Круг добра» не расширил возрастные критерии на лекарственное обеспечение. «Мы надеемся, что по этой проблеме будет принято какое-то решение. Что тех пациентов, кто перешагнул возраст 18 лет, город не оставит. Также родители выражают обеспокоенность, что на сайте фонда неправильно обозначен список документов, который необходим для получения того или иного препарата. Один препарат зарегистрирован в РФ, второй только подан на регистрацию. Эти вопросы приходится решать в ручном порядке».

Как пояснила начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Яна Панютина, в настоящее время меняется пакет документов для каждой нозологии, а оформление заявки теперь идет в электронном виде.

«Мы ушли от огромного количества бумажной работы, потому что на каждую заявку нужно рассчитать количество препарата. На этом этапе можно много раз заявку менять, так как масса детей меняется, форма выпуска препарата тоже меняется, и мы, к сожалению, просим новые данные. Я полностью здесь на стороне «Круга добра» по поводу такой придирчивости к документам, потому что это достаточно дорогостоящие препараты, которые не всегда длительно применялись. И этот документальный оборот важен, поскольку важен контроль, динамика каждого пациента», - отметила представитель комитета.

Она добавила, что заявки родителей, оформленные через федеральный сайт «Госуслуги», пока обрабатываются в ручном режиме, а срок сбора документов по каждой заявке коррелируется с графиком консилиумов по каждому пациенту.

На проблему недостаточного числа наименований оборудования и расходных материалов для проведения ИВЛ на дому в ходе круглого стола обратила внимание координатор Благотворительного фонда «Семьи СМА» по Санкт-Петербургу и Ленинградской области Мария Шекунова. Она напомнила, что 31 мая 2019 года приказом № 348 был утверждён перечень медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому. Другие регионы обеспечивают своих жителей именно по этому приказу. Перечень расходных материалов в данном приказе содержит более 200 видов изделий. Под каждый код вида попадает до нескольких десятков наименований изделий, что практически полностью покрывает все возможные потребности паллиативных пациентов. В Петербурге пациенты не обеспечиваются всем необходимым, хотя имеют полное на это право. Расходные материалы закупаются не в полном объеме и выдаются без учета индивидуальных потребностей пациентов.

Еще одной важной темой обсуждения в ходе круглого стола стали перспективы развития стационарозамещающих технологий в Петербурге.

По словам президента Благотворительной общественной организации инвалидов «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга» Дмитрия Чистякова, до 2014 года в городе были различные специализированные бригады скорой помощи, в частности бригады скорой помощи с реанимационно-гематологическим профилем. В соответствии с федеральным законодательством эти бригады были перепрофилированы, а функции введения препаратов на дому были переданы обычной скорой помощи. «К сожалению, несмотря на письмо Минздрава от 2018 года, разъясняющего порядок введения препаратов в частности больным гемофилией, служба скорой помощи, ссылаясь на внутренние инструкции, саботирует выполнение и везёт пациентов в стационар даже при довольно слабых обострениях. И в период пандемии этот вопрос обострился», - рассказал представитель пациентского сообщества.

Дмитрий Чистяков добавил, что существование выездных консультативных служб и вынесение части медицинских манипуляций из стационара на дом актуально и для других нозологий.

Как пояснила юрист, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям» и член экспертного совета Государственной думы РФ по охране здоровья по редким заболеваниям Наталья Смирнова, ряд нормативно-правовых документов, регламентирующих организацию стационара на дому, в стране принят, но, к сожалению, не проясняет ещё очень многие финансовые и организационные вопросы.

«Этот вопрос действительно стал острым, особенно в ситуации с пандемией ковида. В территориальной программе Петербурга такая опция обозначена. Кроме того, в части некоторых заболеваний и в Социальный кодекс Петербурга, и в ряд нормативно-правовых документов внесены положения о возможностях обеспечения пациентов лекарственными препаратами, специальным питанием, медицинскими изделиями на дому. Но при этом не решены вопросы такого характера, как наблюдение пациента на дому», - отметила эксперт.

Наталья Смирнова рассказала, что в прошлом году на площадке Общественной палаты РФ было проведено мероприятие по данной проблеме и уже в январе этого года была создана рабочая группа по формированию дальнейших шагов и нормативно-правовой базы федерального уровня по развитию данного направления.

Участники встречи также высказались о важности контроля состояния пациента вне зависимости от формы оказания поддержки – в стационаре, поликлинике по месту жительства или на дому.

«Очень важна ответственность! Нельзя допустить, чтобы препарат использовался пациентом безответственно. Должен быть приказ от Комитета по здравоохранению, который обязывает пациента контролировать ситуацию», - уверен Александр Орлов, заведующий инфекционным пульмонологическим отделением ГБУЗ ДГБ№3 Святой Ольги и руководитель детского Центра муковисцидоза Санкт-Петербурга.

Он также отметил, что возможности телемедицины позволяют контролировать даже самых тяжелых пациентов, не допуская их попадания в реанимацию. «Телемедицина уже доступна. Есть опыт Италии, где прибор с пульсоксиметром передавал данные врачу в стационар. Вот это мы уже можем делать. Нужно использовать формат проблема-решение. У пациента появилась проблема, нужно её как можно скорее решить, не приезжая никуда», - добавил врач.

О влиянии оздоровительного отдыха на качество жизни детей с тяжелыми заболеваниями высказались сразу несколько экспертов круглого стола. Председатель комиссии по развитию гражданского общества, взаимодействию с НКО и СМИ Общественной палаты Санкт-Петербурга и эксперт спецпроекта «Диалог с НКО» Центра управления регионом (ЦУР) Наталья Грохольская передала в городской комитет по социальной политике предложения ряда общественных организаций, касающиеся обеспечения летнего отдыха для детей с редкими заболеваниями и инвалидов с детства. Среди таких предложений – внесение в Социальный кодекс Петербурга регламента проведения целевых заездов с групповым сопровождением специалистами, в том числе через механизм предоставления сертификатов, а также возможность получения социальной услуги по летнему оздоровительному отдыху для молодежи с инвалидностью в возрасте от 18 до 35 лет.

Обозначенные в ходе дискуссии сложные вопросы и проблемы организации лечения пациентов с редкими заболеваниями – решаемы, выразил уверенность вице-губернатор Олег Эргашев. Он сообщил, что все предложения, собранные по итогам круглого стола, будут внимательно рассмотрены и руководители профильных комитетов получат соответствующие поручения по их реализации.