Всемирный День Гемофилии

17 апреля — Всемирный День Гемофилии

Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) и Всемирная Федерация Гемофилии (WFH, www.wfh.org) с 1989 года ежегодно отмечают такой день с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови.

Гемофилия – одно из тяжелейших генетических заболеваний. Около 75 % больных гемофилией, проживающих в России, являются инвалидами. В Санкт-Петербурге на учете состоит 3033 больных с различными нарушениями свертываемости крови. Важно, что при достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, соответственно являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране.

Ежегодно Всемирная Федерация Гемофилии разрабатывает девиз, под которым будет проводиться Всемирный День Гемофилии. В 2022 году этот день проводится под девизом: «Доступ к лечению для всех: партнерство, правовое регулирование, прогресс. Вовлечение вашего правительства, включение наследственных нарушений свертываемости крови в национальную политику».

За последние полтора месяца коренным образом изменилась внешнеполитическая обстановка. Крупные фармацевтические компании объявляют о сворачивании своей деятельности на территории России либо о существенном сокращении активности. Это вызывает существенное беспокойство у пациентского сообщества как больных гемофилией, так и больных с другими заболеваниями, входящими в программу «14 высокозатратных нозологий».

Эксперты признают, что Россия критически зависима от импорта жизненно-важных лекарственных препаратов. Даже то фармацевтическое производство, которое локализовано в РФ, использует фармацевтические субстанции из-за рубежа. Министерством здравоохранения РФ по разным позициям закуплен запас лекарственных препаратов от 6 до 9 месяцев. Однако изменения курсов валют и дефицит бюджета здравоохранения могут помешать выполнить социальные обязательства перед пациентами в 2022 г. в полном объеме.

Сообщество пациентов больных гемофилией обращает внимание региональных и федеральных органов власти на данную проблему и просит выработать безотлагательные меры до наступления острого дефицита жизненно-необходимых лекарств. В частности, уделить программе импортозамещения внимания больше, чем в предыдущие годы.

«Со стороны ответственных чиновников Санкт-Петербурга мы находим полное понимание и посильную поддержку, но значительная роль и ответственность за принятие стратегических решений лежит на федеральных ведомствах, - отмечается в обращении Общества Больных Гемофилией Санкт-Петербурга. - Рассчитываем, что проблема будет решена до наступления критических последствий и гибели пациентов».