День за днём, год за годом

Друзья, мы не раз рассказывали вам истории людей, которые столкнулись с тяжелым недугом. Про их сложности и порой отчаяние, надежды и борьбу за жизнь. В Центр социального патронажа ГАООРДИ ежедневно обращаются семьи в самом растерянном состоянии, когда близкому поставили тяжелый диагноз. Один из самых страшных диагнозов — БАС или боковой амиотрофический склероз. Это редкое и неизлечимое заболевание лишает человека возможности самостоятельно двигаться, говорить, глотать и дышать. Специалисты нашего Центра ежедневно помогают людям с БАС, оказавшимся взаперти в своем теле, продолжать жить и радоваться простым вещам.

Уход за тяжелобольным человеком — тяжелый труд, требующий больших душевных сил и самоотдачи. Специалисты по уходу Центра социального патронажа ГАООРДИ — профессионалы своего дела и люди с большим сердцем. В последние дни июня, месяца осведомленности о БАС, мы поговорили об этой непростой работе с Наирой Харатян – сотрудницей нашего Центра, и предлагаем вам рассказ о буднях специалиста по уходу от первого лица.

День за днём

Я долго искала себя в профессии, пробовала себя в разных должностях и в разных сферах, но всегда точно знала одно – я хочу быть полезна людям, работать для них и оставлять в их жизни добрый след. Так, несколько лет назад, я пришла в ГАООРДИ, прошла обучение и стала специалистом по уходу Центра социального патронажа. Мои подопечные имеют тяжелые нервно-мышечные заболевания, в том числе БАС (боковой амиотрофический склероз). Сделать их ежедневную жизнь немного легче и помочь наполнить простыми радостями –задача не самая простая, но в этом я вижу смысл профессии, которую так долго искала.

Я безмерно люблю своё дело и не представляю жизни без работы – для меня это возможность делиться добротой с другими, счастье дарить тепло людям. Чтобы не возникало иллюзий, сразу скажу – это очень тяжелая работа. Наверное, одна из самых тяжелых, которые вообще существуют. Тяжело физически – уход за взрослым тяжелобольным человеком, правильное обустройство его быта забирает много сил. Но еще больше тяжело психологически и эмоционально – наши специалисты чувствуют на себе все переживания и опустошения, которые обрушиваются на подопечных Центра и его семью, вместе с ними переживают боль и непонимание, уныние и тревогу.

Находясь в шоковом состоянии, переживая известия о своем диагнозе, наши подопечные могут быть резкими, даже грубыми, могут обидеть сгоряча недобрым словом. И здесь наша главная задача – не просто смотреть и понимать страдания человека, который столкнулся с тяжелым недугом, но и сделать так, чтобы он чувствовал себя по-другому. Чтобы ему снова захотелось жить, принимать пищу, пить ароматный кофе и по утрам приводить себя в порядок. Чтобы захотелось выйти на улицу или порадовать себя приятной покупкой. Все это очень сложно – отвлечь человека от его горя. Но у меня это получается – это ли не успех?

Ну и самое тяжелое – все наши подопечные уходят. И это оглушает. За годы работы с каждым из них я оставила частичку своей души. Я знаю, что они любят, сколько ложек сахара кладут в чай, какие фильмы предпочитают и догадываюсь, что бы они захотели на обед. Каждый мой подопечный – мой добрый друг и моя личная потеря. Я бережно храню память о каждом и поддерживаю добрые отношения с семьями после ухода человека из жизни.

 

Наполнять каждый день маленькими радостями

Я считаю, что каждый день нужно наполнять. Даже несмотря на тяжелое заболевание, мы с моими пациентами находим повод улыбаться и наслаждаться этим прекрасным миром. Я обожаю готовить и с удовольствием делаю это для моих подопечных. Я уверена – еда должна быть вкусной и красивой. Я родом из солнечной и гостеприимной Армении, и все семьи, в которые я прихожу на помощь, я познакомила с нашей национальной кухней. Все без исключения любят мою долму, голубцы, хачапури с сыром… Мы вместе красиво сервируем стол – приборы, салфетки, и наслаждаемся чудесными блюдами. Даже когда человек теряет способность глотать и уже не может питаться привычной пищей – я могу приготовить красивые и яркие пюре в блендере, украсить блюдо веточкой зелени, кусочками мягких фруктов. Все это несложно, но очень важно – видеть красоту в мелочах вокруг себя.

Мы говорим. Обо всем на свете. О погоде, о разных странах и столицах – мои подопечные делятся воспоминаниями о прекрасных городах, в которых им посчастливилось когда-то побывать, а я рассказываю о родном Ереване, его традициях и культуре. Мы смотрим кино и читаем книги, спорим, обсуждаем, шутим. Посмотрите, сколько всего интересного можно делать вместе! И тоска волей-неволей отступает и забывает дорогу в наш дом. Её сменяет принятие и мирное, сосредоточенное спокойствие.

 

Принимать свое отражение

Большое внимание мы с моими подопечными стараемся уделять своему внешнему виду. Для женщин это бывает особенно важно – я сама делаю им маникюр, красивую прическу, крашу волосы. Мы можем вместе выйти на прогулку, зайти в магазин и купить новую пудру – вроде мелочь, но это придает силы.

Очень хорошо помню одну свою подопечную. Она никак не соглашалась на маникюр, говорила: «Зачем он мне? Я же все равно постоянно лежу в кровати, мне не перед кем красоваться». Но я показала ей свои аккуратные накрашенные ногти и сказала, что она может выглядеть так же – женственной и ухоженной. И в первую очередь это будет для неё самой. Она согласилась, и мы сделали ритуал заботы о себе традиционным и постоянным.

Когда Галина уже уходила и ложилась в хоспис, я сделала ей подарок – небольшое карманное зеркало. Она взяла его осторожно, будто с опаской повернула к себе и сказала: «Спасибо тебе, Наира, я столько лет не хотела смотреть на свое отражение, но теперь понимаю, что ничего страшного в нем нет». Мне кажется, она приняла себя и вместе с тем всё то, что выпало на ее долю.

Другая моя подопечная много лет работала заведующей гинекологическим отделением в петербургской больнице. Всего за пару лет БАС забрал у некогда успешного врача способность работать, ходить, говорить, радоваться жизни. И вот – она уже сама пациент, ей необходима помощь и психологическая поддержка. Я помню каждый ее жест, каждое слово. Мы часто с ней заваривали кофе в турке, как это принято делать в Армении. Я очень ее уважала и мне хотелось поддержать ее желание выглядеть достойно. Я делала ей красивые прически, когда она уже не смогла вставать – я красила ее волосы прямо в постели. Она была очень женственная и утонченная. Когда в гости приходили родственники – они подмечали наши старания щедрыми комплиментами. Моя подопечная радовалась и вдохновлялась, на ее лице вновь появлялась улыбка – лучшей награды за работу мне и не надо!

Сохранить контроль за своей жизнью

В нашей непростой работе важно помнить: лежачий пациент – не объект, требующий пристального внимания, а человек, который нуждается в поддержке и заботе. Человек должен оставаться человеком до самого конца. Человеку в любом физическом состоянии, чтобы не впасть в отчаянье и депрессию, важно чувствовать – это моя жизнь и я сам волен принимать решения и выбирать. А это сделать довольно несложно. Например, когда мы собираемся на прогулку, я всегда задаю вопрос: «Что ты хочешь надеть сегодня?». Она взглянет в окно – какая погода, нет ли дождя. Вспомнит, что в шкафу на самой дальней полке лежат красивые босоножки, они удобные и очень подойдут к ее платью. Или спрошу: «Что бы ты хотела приготовить на обед?», «Куда пойдем гулять сегодня?», «Какой фильм хочешь посмотреть?». Мы можем долго стоять у прилавка магазина и выбирать что-то из продуктов или косметики, можем переключать каналы на телевизоре и остановиться именно там, где хочет мой пациент. Все это необходимо, чтобы человек чувствовал себя живым и понимал – он все еще сам может принимать решения. 

Быть с семьей

Страшный диагноз БАС сокрушает не только самого пациента, но и его семью. Тяжелее всего бывает детям. Они видят, как мама или папа медленно угасают, и уже не могут почитать своим малышам книжку или поиграть в любимые игры. Однажды в нашу Службу обратилась семья Натальи, я сама вызвалась взять их на сопровождение. В этой семье была очень трудная ситуация – Наталья заболела БАС, ее муж впал в депрессию и даже не разговаривал со своей супругой, а пятилетняя дочка Вероника, которой еще несколько лет назад поставили диагноз ДЦП, – была полностью предоставлена сама себе. Девочка была агрессивной, неуправляемой, она не подходила к маме, делала все назло и ни с кем не разговаривала. Я смотрела на Наталью и видела человека, который уже не хотел жить. Она отказывалась от пищи и ела только черствые сухари, как будто специально лишая свой организм необходимой для жизни энергии.

Каждый день шаг за шагом я делала маленькие попытки напомнить этой семье о мире и любви, которые когда-то стали фундаментом этого дома. Помимо заботы о маме я старалась уделить время и девочке. Я заплетала ей косички, купала в ванне с мыльными пузырями, мы рисовали и играли, ходили на прогулки и кормили голубей. Со временем получилось организовать игры и занятия малышки так, чтобы в них обязательно участвовала и ее мама. И вот, на моих глазах они снова стали общаться – вместе слушать музыку, смотреть мультики и играть. Теперь Вероника очень любит забраться на колени к маме и долго что-то шептать ей на ушко.

Сложнее было с супругом. Он долго не мог справиться с отчаяньем и обидой. Мы общались, и я старалась мягко объяснять: «Пойми, в том, что случилось нет ее вины, она не хотела заболеть. Она хотела заботиться о тебе и вашей семье, как и раньше. Будь для нее опорой и поддержкой». Уверена – он многое переосмыслил. Он стал приносить жене цветы и баловать вкусными пирожными. Мне кажется, он начал ценить время, проведенное вместе с ней. Ценить и – бережно запоминать.

Я считаю, что моя задача не только заботиться о наших подопечных, но и быть для них добрым другом. Хороший и качественный уход очень важен, но мы можем сделать намного больше, просто подарив частичку чего-то человеческого. Подержать за руку, поговорить, пошутить, приготовить вкусный ужин. Все это позволяет почувствовать – ты нужен, ты интересен, твое мнение очень важно для семьи и окружающих. В наших силах помочь тяжелобольному человеку испытывать самые простые радости в этом мире – дышать свежим воздухом на прогулке в парке, наслаждаться вкусным кофе по утрам, радоваться своему отражению в зеркале. Из таких маленьких и очень важных моментов и складывается наша жизнь. День за днем, год за годом.

 

Помочь
28 June 2022 MSK