Для Татьяны каждый день
Первые симптомы заболевания начали проявлять себя в 2020 году. Появились тремор и слабость в руках, стало трудно дотягиваться до верхних полок на кухне. «Только бы не Паркинсон», – подумала Татьяна и записалась на консультацию к знакомому неврологу в Первый медицинский институт. После осмотра врач направил пациентку на расширенное обследование в Военно-медицинскую академию, по результатам которых специалисты и заподозрили начальную стадию болезни двигательного нейрона. Затем почти две недели Татьяна провела в ревматологическом отделении, чтобы исключить ещё одно тяжелое аутоимунное заболевание – болезнь Шегрена, после всех исследований врачи сказали: «Вы – не наша пациентка». Окончательный диагноз БАС удалось поставить на неврологическом отделении Городской больницы № 2 только спустя полгода после появления первых признаков.
«В то, что теперь наша жизнь резко изменится, верить не хотелось. На дворе пышно распускалась весна, я ещё была полна сил, поэтому несмотря на первые проявления болезни, мы собрали вещи и на все лето уехали на дачу, – вспоминает Татьяна. – У нас там большой огород, дом, баня – всё в лучших традициях размеренной деревенской жизни. Мы замечательно провели то лето, ездили на Ладожское озеро, сажали и собирали урожай, принимали гостей и радовались мелочам. Я вообще всегда старалась жить активной жизнью, чтобы каждый день был в радость».
Татьяна родилась в Новосибирске, Олег, её супруг – в Санкт-Петербурге. Они познакомились на Дальнем Востоке, когда после окончания училища молодых специалистов направили по распределению в посёлок Пограничный, в восьми километрах от китайской границы. Олег служил в железнодорожной военной комендатуре, Татьяна работала по специальности в медицинских учреждениях. Затем молодого перспективного военнослужащего перевели в Уссурийск, а позже предложили аналогичную должность в Германии. В 90-е годы, после пяти лет жизни за границей, семья переехала в Северную столицу.
«Два года мы жили во Франкфурте-на-Одере, три года в Дрездене. Очень привыкли, дочка выучила немецкий язык, дети вообще быстро все усваивают. Мы иногда, если что-то не понимали по-немецки, всегда Катю звали, она маленькая была совсем, и всё могла перевести, – рассказывает глава семьи. – Вернулись на родину, а тут весёлые времена. Перестройка, очереди, талоны на мясо, колбасу, спички… Такой контраст, для нас, конечно, был. Но ничего, ко всему привыкли, со всем справились, всегда старались вносить свой вклад в развитие нашей страны. В 98 году я уволился из вооруженных сил, был госслужащим, сейчас работаю в Российском гидрометеорологическом университете, отвечаю за безопасность и охрану труда. В ближайшее время работу планирую оставить и полностью посвятить себя семье и заботе жене. На мне сейчас большая ответственность, нужно сконцентрироваться на этом».
Татьяна долгие годы работала в страховых медицинских компаниях. Несколько лет назад, когда у супругов родился внук, она уволилась с работы чтобы как можно больше времени проводить с семьёй и помочь дочке. Ходила в спортзал и бассейн, на полгода вместе со свекровью уезжала на дачу. Уход за огородом всегда доставлял ей большое удовольствие. На участке в 20 соток удавалось вырастить огурцы и помидоры, морковку, лук, чеснок, тыкву, а ещё много-много цветов. Олег в делах садоводческих участия никогда не принимал, но в этом году все заботы по подготовке огорода к летнему сезону взял на себя.
«Мой супруг всегда говорил нам со свекровью: огород – это ваша забава, девочки, вот вы и занимайтесь! Он не особо любит всё это дело – копать, полоть, ну каждому же своё. А в этом году всё на нем. Я уже не могу ничего делать, а свекрови 86 лет, ей тяжело. Супруг сам перекопал весь участок, чем меня очень удивил. Я сидела на коляске рядом, смотрела на него и думала: ничего себя я дожила! Кто бы мог подумать, что настанет день, и мы увидим моего мужа на огороде».
У Татьяны и Олега взрослая дочь, вместе со своей семьёй она живет в Португалии и навещает родителей в Петербурге. У Татьяны есть родная сестра Ольга, которая несколько раз в год приезжает из Новосибирска помочь и провести вместе отпуск. В остальное время заботы по уходу за женой, все бытовые дела по хозяйству и любимой даче полностью выполняет глава семьи. Каждый день он делает жене массажи и растирания, готовит еду, следит за порядком в квартире. В прошлом году по совету невролога районной поликлиники Татьяна с мужем обратились в Службу помощи людям с БАС, которая с 2016 года работает на базе Ассоциации ГАООРДИ.
«Когда жене только поставили диагноз БАС, я стал искать информацию об этом заболевании в интернете, мы стали читать статьи, вступили в несколько чатов, где общаются люди с БАС. Тогда для нас этот поток информации был как холодный душ, мы не понимали, что делать дальше, – рассказывает Олег. – Конечно, для нас поддержка специалистов из ГАООРДИ была неоценима, она во много помогла справиться с шоком и научиться жить в новой реальности. Мы посещали школы пациентов, эрготерапевт помог нам адаптировать квартиру. Регулярно нас посещает врач ЛФК и физический терапевт, именно она подобрала и научила делать упражнения, пересаживать Татьяну на коляску, чтобы минимизировать нагрузку на спину. Когда есть кто-то рядом – спокойнее, появляется уверенность, что и с этим мы справимся».
Сегодня на учёте Службы состоит более 100 человек. Каждый день сотрудники оказывают своим пациентам необходимую квалифицированную помощь, общаются с родственниками, и, незаметно для самих себя, становятся для подопечных и их семей добрым другом. Становятся людьми, с которыми можно просто поговорить, высказаться, поделиться воспоминаниями, греющими душу, и тревогами, мешающими строить планы на будущее. В Службе уверены – поддержка не ограничивается только медицинской помощью и патронажным уходом. Простое человеческое общение, внимание и забота – именно они помогают семьям людей, столкнувшихся с неутешительным диагнозом, не оставаться в неведении и одиночестве, а вместе преодолевать трудности и с благодарностью принимать каждый день, проведенный рядом с близкими.
