Поговорить, пока есть возможность

Поговорить, пока есть возможность – именно это Елена всегда рекомендует своим подопечным семьям, которые столкнулись с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС). Специалист с двадцатилетним опытом работы с тяжёлыми пациентами не понаслышке знает, что постепенно болезнь будет отнимать у человека способность заниматься привычными делами, передвигаться и часто – говорить. Именно поэтому необходимо успеть сказать все важные слова своим близким, просто поговорить на любые темы, повспоминать, пошутить. Да, сейчас существуют современные методы коммуникации – специальные азбуки и символы, компьютерные технологии, но слова, сказанные от души, простое человеческое общение ничто не заменит, ничто не возместит.

Июнь – международный месяц осведомлённости о БАС. Для ГАООРДИ он имеет особый смысл и значение. Уже седьмой год на базе Ассоциации работает Служба помощи людям с БАС и их семьям. В команде Службы – специалисты по уходу, альтернативной коммуникации, дыхательной поддержке и ЛФК, невролог, физические терапевты, эрготерапевт и психолог. За всё время нашей работы мы не перестаём восхищаться профессионализмом и самоотдачей каждого из них, и сегодня хотим поделиться с вами историей врача лечебной физкультуры и физического терапевта Елены Биличенко.

В 2003 году Елена окончила Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика Павлова – знаменитый питерский «Первый мед». Ещё будучи студенткой, на практике она познакомилась с преподавателем кафедры медицинской реабилитации и адаптивной физической культуры Ольгой Камаевой, которая стала для Елены главным учителем и эталоном в профессии.

Получив образование врача по лечебной физической культуре, Елена долгое время работала в медицинской клинике, с каждым днём совершенствуя свои профессиональные навыки. Изучала зарубежный опыт, училась у специалистов из Великобритании и Канады, стараясь максимально перенять те знания, которые сегодня помогают ей в работе с пациентами, имеющими тяжёлые заболевания и трудности в передвижении.

В 2017 году на базе Ассоциации ГАООРДИ открылась первая и пока единственная на Северо-Западе Служба помощи людям с БАС. По рекомендации своего наставника Ольги Камаевой Елена решила присоединиться к команде Службы. Для каждого своего подопечного Елена подбирает индивидуальный комплекс упражнений, чтобы человек, столкнувшийся с БАС, как можно дольше оставался подвижным. Важнейшая составляющая этого процесса – общение с родственниками пациента и их обучение грамотному уходу и перемещению. Как правильно пересаживать человека с кровати на коляску и обратно? Как проводить гигиенические процедуры? Какие позы комфортны для сна, а какие для просмотра телевизора? Эти и многие другие бытовые моменты, о которых активный человек никогда не задумывается, вызывают у семей страх и непонимание. Именно эти страхи и трудности Елена помогает преодолеть своим подопечным семьям, снова и снова проживая вместе с ними каждый момент.

«В череде повседневных дней мы мало значения придаём движению, в то время как оно существенно влияет на качество нашей жизни, – рассказывает Елена. – Двигаться нужно обязательно и регулярно! Если пациент уже потерял способность к самостоятельному движению, ему должны помогать в этом близкие, те, кто занимается уходом. Ещё важно, чтобы эта помощь была правильной, поэтому мы с родственниками учимся помогать правильно, без травм и перенапряжений. Например, если обездвиженного человека регулярно тянуть за руки, пытаясь приподнять или пересадить, мы не минуем тяжелых последствий – у пациента будут болеть плечи, а у того, кто за ним ухаживает – спина. Пациент может отказываться от того, чтобы сходить в душ из-за страха боли при неправильном перемещении. Боль или ожидание боли очень сильно влияет на состояние человека и климат в семье. А когда мы всё делаем грамотно, умеем находить баланс, знаем, как держать равновесие – вот тогда мы не причиним боль дорогому человеку, между нами будет полное доверие и понимание».

В своей профессии главной задачей Елена видит создание условий, которые помогут облегчить ежедневный уход за пациентом с тяжёлыми двигательными нарушениями и старается ориентироваться на положительные моменты. Даже если человек может самостоятельно сделать минимальное движение – это уже маленькая победа. Когда она подбирает комплекс упражнений, то всегда старается сделать его максимально безопасным и для клиента, и для того, кто занимается уходом.

Бывает, что у человека, который ухаживает за больным родственником, заканчиваются силы, начинается депрессия. Один день сменяет другой, затягивая семью в удручающую рутину. В таком состоянии люди часто забывают о самом главном – о проявлении заботы и любви, о простом человеческом внимании. Поэтому всем своим подопечным Елена рекомендует общаться, разговаривать друг с другом, делиться переживаниями и, главное, – слушать.

«Очень часто мы живем «на потом», думаем о будущем, игнорируя сегодняшний день, момент, который «сейчас». Мы думаем, что у нас ещё много времени и мы всё успеем: сделать, сказать, побывать где-то. К сожалению, это не так. А в случае, когда человеку ставят диагноз БАС, мы понимаем, что, скорее всего, болезнь скоро заберет у него возможность разговаривать. Поэтому нужно разговаривать, нужно обсудить вопросы, которые волнуют, рассказать о своих чувствах.

Пациенты понимают, что их болезнь неизлечима, им хочется поговорить о прогнозах. Родственники эти разговоры пресекают, потому что не готовы обсуждать с близким человеком его скорый уход. Но когда человек говорит о наболевшем, о важном, ему всегда становится легче, и в эти минуты он должен находить понимание и безусловное принятие».

За время работы Елена сумела помочь многим семьям справиться с трудной ситуацией, пережить все потрясения и научиться достойно принимать обстоятельства. Часто после работы с подопечным и визита в семью самим специалистам необходима эмоциональная разгрузка и отдых. Требуется время на осмысление своих чувств и эмоций, чтобы не приносить тревоги и переживания одной семьи в дом к другой. На вопрос: «Кто из пациентов за время работы запомнился вам больше всего?» Елена не называет конкретного человека, отмечая, что у каждого своя неповторимая история и судьба.

«Я помню многих своих пациентов. Больше всего запоминаются люди, которые достойно принимают реальность. Они не отрицают своё заболевание, не впадают в панику, когда теряют способности передвигаться, говорить. Они как бы заранее к этому внутренне готовы. Они понимают, что угасают, и отпущенное им время медленно утекает с каждым днём. Но они благодарны жизни за то, что она у них была, благодарны за каждый день. За интересную работу, за детей, путешествия. Такие люди другие внутри, у них нет тревоги, у них нормальные отношения с родственниками, они достойно живут до самого конца.

Человек – это всегда про семью, его окружение, близких. Родственники моих пациентов тоже достойны восхищения. Они берут на себя уход, все бытовые дела, стараясь при этом подарить близкому человеку внимание и заботу. Я считаю, что это высшая форма человечности».

Свободное от работы время Елена посвящает общению с дочкой, близкими и друзьями, любит ходить в музеи, филармонию. Несколько лет назад она исполнила свою давнюю мечту. С самого детства Елена мечтала о собаке, да не о какой-нибудь, а именно о большой! Когда наконец решилась, то остановила свой выбор на породе восточно-европейская овчарка. Такой серьёзный питомец требует много внимания и заботы. Тренировки, прогулки – всё это для Елены только в радость. Уход за любимым большим другом помогает отвлечься и заряжает энергией. «Правда, –шутит Елена, – я не думала, что он вырастет такой огромный!».