Не один дома

Каким хочет видеть дом для малыша мама каждого ребенка? – это уютное пространство, где на полке аккуратно расставлены любимые игрушки, рисунки и фотографии. Кровать застелена пушистым пледом, завернувшись в который так приятно почитать интересную книжку. Дом – это пространство, где каждый малыш должен чувствовать себя комфортно и в безопасности. Для детей, имеющих тяжелые нарушения развития, создать иобустроить такое пространство значительно сложнее. Необходимо учитывать не только вкусовые предпочтения, но и физические особенности маленького человека.

Сегодня мы хотим поделиться с вами историей специалиста ГАООРДИ, который каждый день спешит к нашим подопечным семьям, чтобы помочь родителям создать комфортную среду для ребенка – адаптировать квартиру и комнату, настроить технические средства реабилитации. А еще – пообщаться, поддержать, научить нехитрым приемам и интересным, доступным играм, чтобы ребенок, несмотря на свои особенности, мог безопасно расти и развиваться.

Ольга стала частью команды проекта ГАООРДИ «Не один дома» в этом году, сегодня у нее под патронатом 30 семей, воспитывающих детей с тяжелой инвалидностью. Каждый особенный, со своим характером, тревогами и переживаниями.

Проект «Не один дома» реализуется ГАООРДИ при поддержке Фонда президентских грантов. Он помогает семьям, воспитывающих детей с тяжелыми нарушениями развития от 5 до 18 лет. В проекте работает мультидисциплинарная команда специалистов – социальные работники (сиделки), физический и эрготерапевт, специалист по коммуникации и психолог. Для подопечных составляется индивидуальная программа сопровождения исходя из потребностей семьи, физического и психологического состояния ребенка. Каждой семье нужен разный объем поддержки. Для кого-то важно иметь возможность «передышки» и время для выполнения неотложных дел – тогда на помощь приходят специально обученные квалифицированные сиделки. Кто-то нуждается в психологической поддержке или консультации физического терапевта. А кому-то нужен совет, как правильно обустроить пространство, чтобы ребенок мог гармонично развиваться и не испытывал дискомфорта в быту. О проекте «Не один дома» Ольга узнала от коллеги, она сразу поняла, что ее знания и опыт могут быть полезны, и решила присоединиться к команде специалистов. 

В социальную сферу Ольга попала случайно, но остаться решила совершенно осознанно, потому что понимала – вокруг много людей, помочь которым в ее силах. В 2017 году она стала волонтером благотворительной организации «Перспективы», а позже заняла должность руководителя педагогического направления, курировала работу волонтеров и педагогов, работала в интернате для взрослых и детском доме. Затем устроилась на работу в Реабилитационный центр Приморского района, где незадолго до ее прихода открылось Отделение обслуживания граждан на дому. Это был первый опыт погружения в мир подопечных семей, до этого Ольга никогда не работала с семьями дома, в их привычной обстановке. Все было новым – атмосфера, домашний быт, который нужно было сделать удобным и комфортным, чувства и тревоги детей и их родителей, которые предстояло принять и пропустить через себя. 

«Мне всегда хотелось приносить пользу людям. Чтобы моя работа, мои действия помогали и приносили радость. Исходя из своего опыта сейчас я понимаю, что есть много семей, которые не могут вот так просто сесть в транспорт и отправиться к нужному специалисту в силу того, что ребенок имеет очень тяжелые нарушения, иногда даже не встает с кровати, – рассказывает Ольга. – Сложность проекта «Не один дома» заключается в первую очередь в домашних визитах. Не каждый специалист готов ехать в чужой дом, в незнакомую семью. Это может пугать и отталкивать. Мне серьезно помог опыт работы в Реабилитационном центре, два года я помогала подопечными на дому, поэтому у меня нет страха и дискомфорта. Я сконцентрирована на своих подопечных, на их эмоциях. Этот проект – он про пользу и смысл. Он про помощь там, где она необходима, и там, где мы в силах ее оказать».

Кто такой эрготерапевт?

Когда Ольге задают этот вопрос, она улыбается и пытается подобрать слова, понятные для собеседника. Эта профессия, как и сама специализация, в нашей стране еще пока не получила широкого распространения. Она достаточно новая, непонятная, не на слуху. Все знают, чем занимается стоматолог, специалист ЛФК или массажист… даже остеопат! 

Эрготерапевт – это один из немногих специалистов, который не ищет в пациенте диагноз, а выделяет сильные стороны каждого человека и, опираясь на его возможности, ищет способ помочь, развить эти возможности. Он адаптирует среду дома, чтобы человеку с особыми потребностями было комфортно передвигаться, выполнять все те, привычные действия, на которые большинство из нас не обращает внимания. Например, почистить зубы, принять ванную или просто подняться с кровати. Эрготерапевт занимается настройкой индивидуальных средств реабилитации, позволяя сделать их удобными в использовании и практичными в эксплуатации. Учит родственников правильному уходу за пациентом: как помочь правильно почистить зубы, принимать пищу, какие позы лучше всего выбрать для сна или чтения – такие простые бытовые моменты существенно влияют на качество жизни человека с тяжелыми нарушениями. 

«Я помогаю правильно организовать процесс приема пищи, вместе с подопечными мы учимся ухаживать за собой (гигиена, туалет). Так как в основном я работаю с детьми, то мы очень много времени уделяем играм. Игра для малышей – часть жизни и способ познания мира. Если ребенок не встает с кровати, это не значит, что он не хочет играть. Поэтому важно сделать так, чтобы игрушки были в доступе, они подходили для ребенка и были ему интересны. Я адаптирую окружающую среду в квартире в зависимости от потребностей, чтобы мой маленький подопечный мог максимально самостоятельно что-то сделать, – примерно так Ольга начинает свой рассказ о профессии эрготерапевта.  – Эрготерапевт может быть полезен пожилым людям, людям после инсульта или с сердечными заболеваниями, ревматизмом, после операций. Это касается не только двигательных нарушений, но и ментальных. У нас в стране есть очень много людей, с которыми никто не занимается — это молодые взрослые. В школу пойти они уже не могут, и на работу не могут. И тут тоже, опираясь на сильные стороны, можно помочь ему научится что-то делать самостоятельно в зависимости от физических и когнитивных способностей. Наша профессия — про то, чтобы человек как можно больше мог делать сам, научить его делать это доступным для него способом, тогда ему будет и в быту комфортнее, и его физическое развитие будет улучшаться, или не так быстро угасать, если мы говорим про паллиативный уход».

Немного фантазии и смекалки

Чтобы помочь своим подопечным чувствовать себя комфортно, Ольга стремится сделать окружающее пространство максимально доступным. Сложность этой задачи в необходимости индивидуального подхода – у каждого пациента разные особенности, потребности и навыки. Не существует единого алгоритма создания доступной среды, его приходится разрабатывать и воплощать для каждого человека индивидуально.

Очень много Ольга делает своими руками. Например – шьет укладки. Мешочки разного размера с наполнителем, похожие на твердые подушки, удобно использовать для фиксации необходимой удобной позы.

Часто Ольгу можно застать за занятием, совсем не свойственным для молодой хрупкой девушки – она сама делает различные конструкции и приспособления, помогающие ее подопечным в быту. Вооружившись идеями и продумав детали, она отправляется в строительный магазин, а по приходу домой берет в руки пилу и шуруповерт и приступает к воплощению инженерной мысли.

«Самый мой любимый материал — это пеноплекс. Это такая звуко- и термоизоляция. Он удобный, достаточно легкий, но при этом держит форму. Пеноплекс очень хорошо подходит, например, для уменьшения глубины сиденья. Еще я люблю такую тонкую фанеру, ее используют для задних стенок ящиков и небольших шкафов. Из фанеры получаются прекрасные сенсорные доски, которые дети просто обожают. К доске крепятся различные материалы – ткани, веревки, жгуты. Это очень полезная игра, она помогает развивать сенсорику и мелкую моторику, а такие небольшие игровые сеансы можно проводить прямо в кровати, если ребенок не может вставать. Из фанеры и труб также можно соорудить какой-нибудь столик в кровать или дополнительные укладки. А гофрированные трубы — это вообще самое лучшее для игр с детьми. Они звучат, растягиваются. Много всего есть!»

Всё начинается с семьи

Важной задачей в своей работе Ольга считает обучение родителей правильным навыкам ухода. Ни один специалист не может находится рядом с подопечным постоянно, в то время как поддержка должна оказываться круглосуточно. Работа с родителями – это тоже про индивидуальный подход, где у специалиста целый список задач: выслушать, поддержать, найти общий язык, вместе определить задачи и возможности.

Часто Ольга просит родителей сделать видеозапись ежедневных процедур, которые родители помогают выполнять ребенку в течение дня. Это помогает понять, как ребенок пересаживается, переворачивается в кровати, принимает пищу. Видео помогает выявить ошибки и понять, какие приемы и техники лучше использовать в уходе.

«Изначально я работаю с родителями, с их запросами. Но важно помнить, что во главе всегда идут потребности человека, которому мы помогаем. Если ребенок может нам дать понять, чего он хочет, то в работе его запрос мы обязательно учитываем. Бывает, что родители хотят, чтобы ребенок знал «три языка», а сам ребенок хочет самостоятельно надеть штаны. И для него нет ничего важнее в данный момент. Я со своей стороны никогда не могу решить за человека, что ему важно. Эрготерапевт не может думать: «Зачем человеку уметь сидеть за компьютером, если он не может самостоятельно почистить зубы?». Родитель хочет самостоятельности для своего ребенка и для него важно сейчас отработать совсем другой навык, а зубы почистить как привыкли. Может для семьи чистка зубов — это настолько травматичная история, когда 150 раз начинали и ничего не вышло, и тут я еще приду и скажу: «Это всё хорошо, но вот зубы…», в этом случае контакта не будет. Я могу озвучить, что если родители хотят, то мы можем после отработки одного навыка, вернуться и к другим. Но всегда даю понять, что я рядом, что готова поддержать и помочь, когда семья будет к этому готова».

Ольга никогда не отключает свой телефон. Родители могут написать, прислать фото или видео, задать вопрос и попросить совета. Работа специалистов проекта «Не один дома» помогает семьям не остаться один на один со своими страхами и проблемами, не попасть в социальную изоляцию. Благодаря Ольге и ее коллегам маленькие подопечные учатся новым навыкам, осваиваются в мире с помощью интересных игр, становятся более самостоятельными и вместе с родителями радуются большим и маленьким успехам.

Подробнее узнать о проекте и поддержать работу специалистов можно по ссылке.