28 июня — Международный день фенилкетонурии

Фенилкетонурия — это редкое наследственное заболевание, при котором у человека не усваивается аминокислота фенилаланин. Она остаётся в крови и действует на нервную систему как токсин.

Европейская ассоциация ФКУ (E.S.PKU) учредила этот праздник именно 28 июня в честь дня рождения двух выдающихся учёных: Хёрста Бикеля и Роберта Гатри, благодаря которым, люди с фенилкетонурией во всём мире получили шанс на полноценную жизнь.

Хотя фенилкетонурию невозможно вылечить, существует специальная диета, которая исключает продукты, богатые белком. Благодаря этому фенилаланин не поступает в организм и не вызывает риска осложнений. Люди с ФКУ не едят кашу, хлеб, мясо, яйца, рыбу и не пьют молоко.

Много лет Санкт-Петербургская общественная организация родителей детей-инвалидов с диагнозом фенилкетонурия является частью ассоциации «ГАООРДИ». Эта организация объединяет семьи, столкнувшиеся с этим заболеванием, и оказывает им всестороннюю поддержку.

Мы предлагаем посмотреть новый видеоролик, в котором наши подопечные с ФКУ делятся своими мыслями и отвечают на вопрос — с чем ассоциируется слово «фенилкетонурия»?

#гаоорди #фку

Фенилкетонурия — это редкое наследственное заболевание, при котором у человека не усваивается аминокислота фенилаланин. Она остаётся в крови и действует на нервную систему как токсин.

Европейская ассоциация ФКУ (E.S.PKU) учредила этот праздник именно 28 июня в честь дня рождения двух выдающихся учёных: Хёрста Бикеля и Роберта Гатри, благодаря которым, люди с фенилкетонурией во всём мире получили шанс на полноценную жизнь.

Хотя фенилкетонурию невозможно вылечить, существует специальная диета, которая исключает продукты, богатые белком. Благодаря этому фенилаланин не поступает в организм и не вызывает риска осложнений. Люди с ФКУ не едят кашу, хлеб, мясо, яйца, рыбу и не пьют молоко.

Много лет Санкт-Петербургская общественная организация родителей детей-инвалидов с диагнозом фенилкетонурия является частью ассоциации «ГАООРДИ». Эта организация объединяет семьи, столкнувшиеся с этим заболеванием, и оказывает им всестороннюю поддержку.

Мы предлагаем посмотреть новый видеоролик, в котором наши подопечные с ФКУ делятся своими мыслями и отвечают на вопрос — с чем ассоциируется слово «фенилкетонурия»?

Помочь
28 June 2024 MSK