Подопечные ГАООРДИ с фенилкетонурией отправились в летний лагерь Зелёный огонёк

Подопечные ГАООРДИ — ребята с фенилкетонурией, отправились в летний лагерь Зелёный огонёк, где проведут 20 насыщенных и интересных дней.

Для 11 человек, среди которых дети и подростки с редким диагнозом ФКУ, а также их родителей и сопровождающих сегодня началась летняя смена. Большинство ребят впервые в детском оздоровительном лагере, поэтому для них — многое в новинку.

Любая поездка для пациентов с фенилкетонурией всегда сопровождается рядом сложностей и проблем. При заболевании необходимо соблюдать строгую диету и исключить из рациона кашу, хлеб, мясо и рыбу, яйца и молоко, что сделать в условиях детского оздоровительного лагеря довольно трудно. Но, благодаря усилиям организаторов и родителей, это получилось осуществить.

Специалисты Управления социального питания по Санкт-Петербургу в консультации с родительским сообществом разработали несколько вариантов специального меню с разным количеством белковых блюд в рационе, а также утвердили ассортиментный перечень специализированных продуктов, которые позволят ребятам поддерживать энергию на протяжении всей смены. Все продукты питания были закуплены заранее ДОК «Зелёный огонёк».

Комитет по здравоохранению проработал все вопросы медицинского сопровождения отдыхающих с сотрудниками лагеря и закрепил за сменой врача-генетика. Во время подготовки к летнему отдыху все ребята сдали анализы крови и получили заключения ведущего специалиста Генетического центра об отсутствии противопоказаний к отдыху и оздоровлению. Путёвки в лагерь были выделены Комитетом по образованию Петербурга.

«Если мы куда-то едем с нашими детьми, то всегда запасаемся специальными разрешёнными продуктами и берём их с собой, обычно сумка с едой у нас больше, чем весь остальной багаж. У нас свой хлеб, свои сосиски, продукты с заменителем молочного белка — всё своё, — рассказывает Ольга Яковлева, мама подростка с ФКУ. — И вот сегодня я впервые как мама приехала на отдых без чемодана еды! Это придаёт столько лёгкости и уверенности, можно настроиться на получение приятных впечатлений, просто отдохнуть и побыть вместе со своим ребёнком, не думая о том, как и где мне вечером сварить макароны и приготовить ужин для сына. Мы будем питаться со всеми детьми в общей столовой, но у нас будет своё меню. Будем гулять, заниматься спортом, посещать кружки, купаться, покорять вершины верёвочного парка — наконец-то и нашим ребятам будут доступны эти чудесные мгновения летней жизни в лагере».

В 2025 году ожидается внесение изменений в законодательство, предписывающих организацию равного доступа к отдыху и оздоровлению детей с инвалидностью наравне со своими сверстниками, не имеющими особенностей развития. Предполагается расширение перечня детских оздоровительных лагерей, которые смогут принимать на отдых ребят с особыми потребностями. Также, согласно новой редакции нормативно-правовых актов, планируется расширение списка нозологий, таким образом летний отдых станет доступнее для большего количество детей, имеющих различные заболевания.