Всемирный день гемофилии

17 апреля — Всемирный день гемофилии

Гемофилия – одно из тяжелейших генетических заболеваний. Оно вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания и проявляется частыми кровоизлияниями, которые могут привести к необратимым нарушениям и инвалидности.

Чтобы привлечь внимание широкой общественности к проблемам больных гемофилией, Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) и Всемирная Федерация Гемофилии (WFH) в 1989 году учредили Всемирный день гемофилии, который отмечается ежегодно 17 апреля.

Мероприятия, которые в этот день проводят пациентские организации во всем мире, призваны напомнить в первую очередь чиновникам от сферы здравоохранения, политикам и медицинскому персоналу о тех проблемах, с которыми ежедневно приходится иметь дело больным гемофилией в разных городах и странах.

В Санкт-Петербурге с 1989 года работает Благотворительная общественная организация инвалидов «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга». Организация является членом ассоциации ГАООРДИ и оказывает социальную и психологическую помощь больным гемофилией, а также защищает их интересы в различных инстанциях.

«Гемофилия – наследственное заболевание. Болеют ей в основном мужчины, но единичные случаи встречаются и у женщин, — говорит Дмитрий Чистяков, президент организации «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга». — Вылечить гемофилию нельзя, пациент нуждается в пожизненной поддержке. Но, получая своевременное лечение, люди с гемофилией ведут полноценную жизнь, растут, получают профессию, заводят семьи».

Каждый из героев ролика, который мы предлагаем вам посмотреть, вынужден делать несколько внутривенных уколов в неделю на протяжении многих лет. Жизнь и здоровье этих ребят зависят от наличия лекарства, которое они получают.