В честь этого дня наши юные подопечные с ФКУ ходили в парк развлечений. Они катались на аттракционах, смеялись и обсуждали будущую совместную поездку в оздоровительный лагерь, которую ждут с прошлого лета!
Единственное место в парке, куда дети не ходили — это кафе. Все они не едят фастфуд, потому что там много белка, а белок (вернее, содержащаяся в нём аминокислота фенилаланин) — главный враг здоровья при фенилкетонурии. Ребята соблюдают низкобелковую диету: их рацион состоит из овощей, специализированных продуктов и особой смеси.
Соблюдать строгую диету юным пациентам непросто, но в этом они поддерживают друг друга. Их родителям вместе также легче справляться с трудностями, чем поодиночке.
В новом выпуске рубрики «А можно попроще..?» мы побеседовали с мамой подростка с фенилкетонурией Ольгой Яковлевой.
Ольга Владимировна руководит пациентским сообществом ФКУ в Санкт-Петербурге, и, пожалуй, лучше всех в городе разбирается в своеобразии жизни с фенилкетонурией: от покупки низкобелковых продуктов и психологических проблем до мер государственной поддержки семей.
Несмотря на сложность темы, разговор получился очень душевным.
Приятного просмотра!