Все началось летом 2014 года. Елена спускалась в метро, и вдруг ей показалось, что кто-то рядом распылил перцовый баллончик, стало тяжело дышать и в горле появилось легкое першение. Но через пару минут странные симптомы прошли. Елена не придала им особого значения, а через несколько дней и вовсе забыла.
В 2014 году супруги поехали отдыхать во Францию. Тогда никто даже не догадывался, что у Елены начинает развиваться тяжелое, редкое, нейромышечное заболевание – боковой амиотрофический склероз (БАС). Чуть позже появилась осиплость голоса, повышенная утомляемость, стало тяжело контролировать свои эмоции – Елена плакала совершенно без причины, то вдруг, начинала смеяться и уже не могла себя остановить. «Один раз, во Франции нас пригласили в гости, — вспоминает супруг Елены, Георгий. — Мы пришли, и Лена как начала хохотать, просто так, без всякой причины. Очень это было не к месту. Французы переглядываются, ничего понять не могут. Мне так неудобно стало, а ей не остановиться. До сих пор вспоминаем этот случай, и снова смеемся с ней вместе!».
Более серьезно болезнь начала проявлять себя в мае 2015 года. Появились симптомы, на которые уже нельзя было не обращать внимания: заметно осип голос, появилось нарушение речи. С этого момента начались постоянные обследования, анализы, приемы врачей, консультации, проверили состояние щитовидной железы… Но ничего не обнаружили. В сентябре Елену положили на обследование в Первый медицинский институт, где и поставили предположительный диагноз: болезнь двигательного нейрона.
«В декабре 2015 года диагноз подтвердили, — продолжает Георгий. — Врачи нас уже начали готовить к тому, что такое БАС, с какими испытаниями нам придется столкнуться. Дальше болезнь прогрессировала, Елена уже не могла говорить, в мае 2016 года она оказалась в инвалидной коляске. А в 2017 ей поставили гастростому».
Несмотря на свое состояние, Елена продолжает бороться, она старается наслаждаться каждым днем, проведенным с дорогими людьми. Во всем ее поддерживает любимый супруг, который практически всегда рядом. Именно он придумал для Елены азбуку – лист бумаги разделен на квадраты, в каждом по несколько букв. Рассказывает Георгий: «Глазами она выбирает квадрат, я называю букву, если угадываю, то продолжаем дальше. Иногда, по первым двум-трем буквам уже понятно, какое слово она хочет сказать. Затем процесс общения перешел на новый уровень. И теперь Елена набирает текст на компьютере, используя специальное устройство, реагирующее на движение глаз».
Путешествия и новое увлечение!
Георгий и Елена всегда любили путешествовать. У них, как и у любой пары, есть свои любимые места, с которыми связано много теплых воспоминаний. В 2016 году Елена, уже будучи в инвалидной коляске, и Георгий отправились во Францию. Эта поездка подарила Елене не только незабываемые моменты, но и новое увлечение – вдохновившись трогательной красотой природы Франции, она начала писать стихи! Бескрайние поля лаванды, маков и шалфея, величественные горы, прохладные озера с прозрачной водой, пляжи с теплым песком – все это нашло отражение в ее стихах! Сейчас Елена пишет каждый день. О семье, о детях, о любимой работе и дорогих сердцу уголках Земли, о своей болезни, воспоминаниях и мечтах!
На коляске Елена путешествовала на всех видах транспорта – машине, самолете, поезде, пароме. Муж в шутку добавляет: «Только на подводной лодке мы еще не плавали!». Во время болезни супруги побывали в Италии, Франции, Германии, Швейцарии, на Кавказе. И конечно, Новороссийске – городе детства Елены.
Профессия и признание!
По профессии Елена преподаватель английского языка. Сначала она работала в гимназии, а затем, в знаменитой Академии имени Агриппины Вагановой. До сих пор навестить своего любимого педагога приходят благодарные выпускники. Специально для Елены они составили альбом, куда вошли старые фотографии, сделанные на уроках и праздниках, теплые слова и пожелания!
Семья – опора и поддержка!
Муж Елены — Георгий по профессии инженер-механик. Много лет он работал в Балтийском пароходстве. В 2018 году супруги отметят годовщину совместной жизни – 40 лет! Четыре десятилетия они идут рядом, плечом к плечу! У пары двое взрослых детей – сын и дочка, и четверо внуков – все мальчишки. Очень часто все собираются вместе на праздники и семейные ужины. Рассказывает глава семьи: «Когда все внуки к нам приезжают, можно сказать, дом находится на осадном положении. Это такие бандиты, после них генеральную уборку делать нужно. Постоянно собираемся на праздники, Новый год встречаем вместе. Когда вся семья в сборе, в квартире громкий смех, дети кидаются подушками, пахнет вкусной едой. Вот это – настоящее счастье!».
В 2015 году Георгий оставил работу, вышел на пенсию, и все свое время посвятил Елене. Вместе они гуляют по тенистым паркам и аллеям любимого Пушкина, смотрят фильмы, ходят в театр. Георгий читает жене вслух стихи, ухаживает за садом под окном, который они вместе посадили много лет назад. Каждый день срезает для любимой супруги свежие букеты из сирени и жасмина! Вместе они встречают рассветы, любуются закатами, радуются успехам своих детей и внуков, вместе мечтают и строят планы!
Служба помощи людям с БАС является совместным проектом Ассоциации ГАООРДИ и Благотворительного фонда «Живи сейчас».
Подготовила Анастасия Чертунина