В России зарегистрирован первый препарат для лечения бокового амиотрофического склероза (БАС)

Производство препарата Теглютик (международное название — Рилузол) осуществляется в Италии, производитель сообщает, что лекарство будет доступно к продаже в России уже осенью этого года. Ожидаемая стоимость 1 флакона составляет 25 000 рублей. Смогут ли пациенты приобрести его по льготным программам пока не уточняется.

Специалисты отмечают, что данный препарат выпускается в формате суспензии для приёма внутрь и имеет значительное преимущество перед таблетированной формой Рилузола, так как его смогут принимать пациенты с нарушением глотания, в том числе через гастростому.

 Как действует новый препарат и где пациенты с БАС и их родственники могут получить подробную консультацию, рассказывает невролог Службы помощи людям с БАС ГАООРДИ Вера Демешонок: «Препарат воздействует на один из известных патологических процессов, приводящих к развитию БАС, а именно — он замедляет активность глутамата. По результатам многоцентровых рандомизированных исследований было выявлено, что Рилузол увеличивает продолжительность жизни при БАС в среднем на срок от 3 до 12 месяцев, но не влияет на скорость развития мышечной слабости.

Подробнее о Теглютике и других препаратах для лечения БАС, способах улучшить качество жизни при заболевании специалисты нашей Службы рассказывают на школах для пациентов и их родственников, школы проводится 1 раз в месяц. Мы приглашаем всех желающих следить за нашими новостями и посещать встречи».

Сегодня более 150 пациентов из Петербурга и других регионов являются подопечными Службы помощи людям с БАС и другими нервно-мышечными заболеваниями, работающей на базе ГАООРДИ уже восьмой год. Служба является второй подобной в России и единственной на Северо-Западе страны. В её команде — специалисты по уходу, альтернативной коммуникации и дыхательной поддержке, профессиональные сиделки, невролог, физические терапевты, эрготерапевт и психолог.

 Чтобы получить поддержку, необходимо позвонить координатору Службы по будням с 10:00 до 17:00 по телефону: +7931 971 56 21
или написать на электронную почту: als.gaoordi@gmail.com

Июнь — месяц осведомлённости о БАС. В этом месяц мы запланировали поделиться с вами историями наших подопечных пациентов, рассказать о специалистах, которые каждый день встречаются с семьями и оказывают им квалифицированную и своевременную помощь, а также пообщаться с экспертами и задать им самые актуальные вопросы о заболевании и способах улучшить качество жизни пациентов с БАС.

Для справки: Боковой амиотрофический склероз поражает в головном и спинном мозге человека нейроны, отвечающие за движение. У пациента слабеют мышцы рук, ног, спины и шеи, в конце нередко происходит полное обездвиживание, теряется возможность говорить, глотать и дышать самостоятельно. С момента постановки диагноза средняя продолжительность жизни составляет 3-5 лет. Облегчить тяжёлые симптомы помогает специальное медицинское оборудование и поддержка квалифицированных специалистов.