«Сергей Иванович, можно вас сфотографировать?»
«Да, но выгляжу я не очень»
В уютной небольшой комнатке лучи солнца ласково освещали кровать. Сергей Иванович попросил жену снять маску НИВЛ и привести в порядок волосы и усы, чтобы выглядеть в кадре привлекательно. Первые признаки заболевания — искривление осанки и ухудшение дыхания — начали проявляться ещё в 2018 году, однако в течение двух лет никто не смог разобраться, что же происходит с Сергеем Ивановичем. «В августе 2020 года, ещё до установки окончательного диагноза, у меня ухудшилось дыхание. Однажды я проснулся и почувствовал, что что-то не так, и вскоре потерял сознание. Спасибо врачам, что они смогли меня вытащить из этого». Окончательный диагноз — БАС — был поставлен лишь в сентябре 2020 года после долгих обследований в неврологическом отделении Городской больницы № 2.
Сергей старше своей супруги Ирины на четыре года. Они встретились, учась в Горном институте, где он был секретарём комсомольской организации, а она — комсомольской активисткой. После окончания учёбы поженились, и вот уже 40 лет идут по жизни вместе, разделяя радости и трудности, строя совместные планы на новый день. Они часто путешествовали, за всю свою совместную жизнь супруги порознь отдыхали лишь два раза. Солнечный берег в Болгарии остается их самым любимым местом. «Безумно благодарен жене за её поддержку», — с нежностью и теплотой говорит сегодня Сергей Иванович.
У них двое детей и двое внуков. Старший внук с пяти лет увлекается театром и уже сейчас играет в малом драматическом театре под руководством известного режиссёра Льва Додина. Младший внук — спортсмен, занимается спортивной гимнастикой с трёх лет и уже имеет второй юношеский разряд. Дедушка активно интересуется жизнью внуков, правда сейчас может помогать им уже только морально. Раньше любимым совместным увлечением был футбол.
«История семьи Сергея, конечно, удивительная», — делится Ирина Александровна. Прадед Сергея Ивановича в прошлом владел мясной лавкой на Сенной площади и был купцом первой гильдии. Его бабушка получила образование в институте благородных девиц и после революции работала в Горном институте в качестве гувернантки у профессора Бокия. Всю блокаду жила и работала в осаженном Ленинграде. Муж погиб в первые дни войны. Она выжила и сохранила живыми двоих детей.
«Когда я выходила замуж, она готовила невероятно вкусные блюда и научила меня делать картофельные котлеты, которые Серёжа просто обожает. Котлеты я, конечно, освоила, а вот такую вкусную грибную подливку, как у неё, у меня так и не получилось приготовить. Она также объясняла, что жареную картошку нельзя класть в одну тарелку с котлетами — их нужно подавать отдельно, чтобы картошка оставалась хрустящей. Я долго не понимала почему, пока не узнала, что сок из котлет делает картошку мягкой и менее аппетитной».
На протяжении многих лет Сергей Иванович занимал должность начальника службы материально-технического снабжения в компании «ЛСР. Базовые», коллеги по работе и сегодня поддерживают связь с Сергеем Ивановичем.
Несмотря на тяжёлую болезнь супруга, Ирина получает второе высшее образование. Весь уход за Сергеем Ирина взяла на себя, но из-за учебы ей нужен был помощник, которому она доверяла бы как себе самой. В гериатрическом центре она узнала про Службу помощи людям с БАС, которая с 2016 года работает на базе Ассоциации ГАООРДИ.
«В какой-то момент я сидела и говорила, Господи, дай мне, пожалуйста, помощника такого, как я, чтобы я могла отдать Сергея и ни о чем на это время не думать. Но то, что помощника тоже будут звать Ирина, я даже не ожидала. Это просто фея. Я отдаю Сергея и даже не переживаю».
Сегодня на учёте Службы состоит более 100 человек. Каждый день наши сотрудники предоставляют пациентам не только квалифицированную медицинскую помощь, но и становятся добрыми друзьями для них и их семей. Они готовы выслушать, поддержать, вместе разделить как радостные моменты, так и моменты грусти, тревоги и печали. Мы уверены, что именно простое человеческое внимание и забота так важны для тех, кто столкнулся с нелёгким диагнозом.
Мы благодарны Сергею Ивановичу и его семье за готовность поделиться своей историей. Специалисты Службы помощи людям с БАС как никто другой знают, как сильно наступление болезни влияет на отношение человека к жизни и как важно вовремя узнать, что ты не один. Чтобы найти силы, смысл и оптимизм бороться и жить дальше!