У Коли есть целый мир, большой и уютный – светлая комната с большим окном, заботливые мама, бабушка и дедушка, озорная маленькая сестрёнка Оля. Коля называет сестру хулиганкой, но когда она забирается к нему на колени и делится своими мягкими игрушками, куклами и мячиками, парень ласково улыбается: Оля хочет поиграть, ну как тут откажешь?
Коле 13 лет, у него густые черные ресницы, обаятельная улыбка и немного вспыльчивый нрав, впрочем, как и у всех подростков. Мальчик передвигается на инвалидной коляске, у него значительные нарушения речи и зрения, часто случаются приступы эпилепсии, которые сопровождаются судорогами и сильной спастикой. Диагноз ДЦП поставили почти сразу после рождения. Маме Коли – Наталье, пришлось привыкать к новой жизни без поддержки супруга – он ушёл из семьи ещё до рождения сына.
«Первое, что со мной случилось – был сильный шок. Я была в трансе, не понимала, когда день, а когда ночь. Почти ничего не ела, много плакала, и, если честно, не сразу поверила, что я теперь мама ребёнка с инвалидностью, – делится своими воспоминаниями Наталья. – Вспоминаю тот день как в тумане: врач вызвала меня к себе в кабинет и начался этот подавляющий разговор:
– Понимаете, диагноз тяжёлый, он у вас будет как кукла тряпичная. Наталья, вы ещё молодая женщина, вы сможете родить себе здорового ребёнка.
Конечно, напрямую отказаться от новорождённого и оставить его в больнице мне никто не предлагал. Но эти несказанные слова висели в воздухе, оглушали и путали сознание. Не знаю, как получилось у меня тогда собрать все свои силы, но я решила закончить этот разговор и поскорее сбежать из кабинета:
– Никакая он не кукла! Мой ребёнок родился не такой, как остальные. Значит мы будем с этим жить. Жить вместе.
Я забрала Колю, и мы поехали домой».
Жизнь стала другой, но она продолжалась
У Натальи длинные каштановые волосы, стройная фигура и яркий выразительный взгляд. До рождения сына она много работала: закончила Политех, трудилась инженером-конструктором, вместе с командой проектировала заводы и промышленные объекты, мечтала стать сметчиком. С появлением Коли вернуться на работу не получилось и проектный институт не стал продлевать с ней трудовой договор.
С особенным малышом забот было значительно больше, чем с обычным ребёнком. Постоянные обследования, реабилитация, массажи, бассейн, занятия с логопедом – всё это занимало много времени и сил.
У врачей были подозрения, что Коля почти ничего не видит. Уже в шесть месяцев ему выписали очки, которые, конечно, он совершенно не хотел носить. Было неудобно и тяжело. Свои первые очки Коля выкинул в Неву во время прогулки по набережной. Он сидел в коляске и наслаждался живописным видом, затем совершенно внезапно стянул очки маленькой ручкой и перекинул их через чугунную ограду. Дедушка, который катил коляску, даже не успел среагировать. Сейчас Наталья вспоминает этот случай со смехом, а тогда, говорит, очень злилась – очки были дорогие и подобрать их было не так-то просто.
Поначалу казалось, что Коля не понимает обращённую к нему речь, не различает голоса и никогда не сможет общаться.
«И даже тогда мы не впадали в отчаянье! Бабушка много Коле читала, пела песенки, рассказывала стишки и потешки. И однажды мы заметили, что после каждого куплета песенки Коля начал хлопать в ладошки, как бы ставя такую жирную точку в конце четверостишья. Так мы обрадовались тогда! Значит – всё он понимает, значит эта песня ему нравится, значит будут и другие песни, разговоры, общение, он сможет учиться».
Сегодня Коля сам печатает на компьютере слова и предложения, читает, поёт и любит пошутить.
Оленька
Спустя семь лет после рождения сына Наталья стала мамой во второй раз. На свет появилась Оленька – худенькая и изящная,как куколка. С большими глазами и такими же густыми ресницами как у брата – это у них от мамы. Олин папа, как и первый спутник Натальи, оказался не готов к семье. Но у Коли появилась сестра, а у Натальи – надежда на то, что её сын не будет одинок во взрослой жизни.
«Мне было очень тревожно, что в будущем, когда ни я, ни мои родители уже не сможем заботиться о Коле, он останется один. Это очень тяжело, когда в целом мире у тебя нет ни одного близкого человека, – говорит Наталья. – Теперь мне спокойнее – даже сейчас, когда Оля ещё малышка, она всегда поддерживает брата.
Когда мы гуляем на площадке, Оля знакомит своих друзей с Колей, она его не стесняется. И я заметила очень интересный момент: другие дети совершенно спокойно относятся к тому, что Коля особенный, что он на коляске, в очках и плохо говорит. Они играют и общаются, никто его не дразнит, как будто бы между ними и нет никаких барьеров. А вот родители относятся очень настороженно. Они отводят глаза, не задают вопросов и вообще стараются лишний раз не вступать в диалог. Дети, наверное, более открыты и не воспринимают инвалидность как какой-то дефект».
Каждый новый день
Раз в неделю Коля с мамой ездят в школу на занятия, но большую часть учебной программы приходится осваивать на домашнем обучении. Но Коля неплохо справляется. Он любит литературу и русский язык, а вот математику не очень, интересуется музыкой, и даже сам научился играть на маракасах.
Каждый раз молодой человек с нетерпением ждёт встречи со своими друзьями на коммуникативном клубе – это инициатива семей, которые воспитывают подростков с инвалидностью. Раз в месяц ребята встречаются, чтобы вместе приготовить вкусные блюда на мастер-классе, пьют лимонад, обсуждают успехи и трудности в школе и в спорте, просто общаются.
У коммуникативного клуба есть важное правило – все встречи проходят без родителей! Это позволяет мальчишкам и девчонкам расслабиться, не стесняться и делиться своими секретами друг с другом.
На коммуникативном клубе Коля познакомился со своей лучшей подругой Иришей. У девушки тоже ДЦП, она пользуется инвалидной коляской. Ира любит готовить и проводить время в компании друзей – в этом они с Колей очень похожи – общие интересы объединяют и позволяют найти много тем для разговоров.
«Не один дома»
В 2024 году Коля с мамой познакомились с ГАООРДИ, так, у программы Ассоциации «Не один дома» появился ещё один юный подопечный. Специалисты программы помогают семьям, в которых воспитываются дети с тяжёлыми множественными нарушениями развития. К ребятам приходят физический и эрготерапевт, логопед, специалисты по альтернативной коммуникации, внимательные сиделки и психологи. Особенностью программы является то, что вся помощь оказывается подопечным и их семьям на дому. Это особенно важно для тех ребят, которые в силу своего тяжёлого заболевания не могут выйти из дома и отправиться на занятия в реабилитационный центр.
Наталья отмечает, что уже после первых занятий с квалифицированными специалистами стали заметны значительные улучшения:
«Коля начал заниматься с физическим терапевтом, он очень ждёт каждое занятие и очень любит нашу Ольгу Владимировну. Она – чуткий и опытный специалист, который не только смог подобрать эффективный комплекс упражнений, но и очень быстро нашёл общий язык с ребёнком. После каждого занятия Коля просит пить, выпивает по несколько стаканов воды, значит – выкладывается по полной, работают все мышцы, тело становится крепче.
Мы очень рады, что есть возможность заниматься с логопедом дома. Для Коли это просто необходимо. Наш логопед Наталья Викторовна помогает исправить нарушения произношения звуков, сделать речь более чёткой и понятной. Это помогает Коле общаться, учиться, и просто быть более уверенным в себе.
Раньше я очень переживала, что Коля не умеет чего-то делать, не овладел какими-то навыками, как его сверстники. Но со временем я поняла, что не нужно сравнивать его с другими детьми. Нужно радоваться его достижениям и всегда помнить, сколько ежедневного труда стоит за этими маленькими победами. Победами над самим собой и над обстоятельствами, которые ни я, ни он не выбирали. В наших достижениях – он точка отсчёта, я всегда буду отталкиваться от него.
Сейчас он подросток, осторожно ступающий на путь взрослой жизни. Уверена, у него многое получится. А я просто всегда буду рядом с ним, сколько смогу и сколько этого будет нужно».
Поддержите работу программы «Не один дома», чтобы у таких ребят как Коля была возможность получать необходимую помощь, расти, развиваться и просто быть счастливыми.
