26 апреля наши коллеги и партнёры – Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга, проведут ежегодную встречу, объединяющую врачей, пациентов и общественников.
Как живут люди с гемофилией в современном мире? Хватает ли медикаментов, необходимых пациентам, есть ли дефицит? Современные тренды в лечении гемофилии – насколько они доступны в России сегодня? – эти и другие вопросы обсудят участники встречи уже в эту субботу в конференц-зале ГАООРДИ.
Что такое гемофилия? Это тяжёлое генетическое заболевание, которое вызвано отсутствием в крови факторов свертывания. У пациентов нарушается свёртываемость крови, происходят кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы. Всё это приводит к необратимым разрушениям организма и ранней инвалидности. Поэтому для пациентов с гемофилией наличие и доступность поддерживающих лекарственных препаратов – вопрос сохранения здоровья и жизни. Если нет риска прекращения терапии, то человек может вести полноценный образ жизни – учиться, работать, заниматься спортом, завести семью и приносить пользу обществу.
Насколько сегодня обеспечена лекарственная безопасность? По оценке Петербургского Общества Больных Гемофилией, в последние два года многие зарубежные компании, которые производят препараты для лечения гемофилии, ограничили своё присутствие в России. Также есть сложности в логистике, доставке препаратов в аптеки, получении лекарств по рецептам. В большей степени эти трудности коснулись взрослых пациентов старше 19 лет, так как лекарственное обеспечение детей и подростков осуществляется через Благотворительный фонд «Круг добра» бесперебойно, в необходимых количествах. В перечне препаратов, применяемых для лечения гемофилии, появляются и новые разработки. Один из вопросов субботнего диалога экспертов будет посвящён перспективам развития отечественного фармацевтического рынка и медицинской реабилитации. Подробная информация и тайминг – в программе.
Приглашаем посетить встречу, пройдя обязательную регистрацию по ссылке. Или присоединиться к онлайн-трансляции мероприятия.
На фото: участники «Школы гемофилии» в 2024 году и подопечные Петербургского Общества Больных Гемофилией.
