В преддверии Международного дня редких заболеваний в ГАООРДИ состоялся традиционный ежегодный круглый стол, посвящённый вопросам оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями и тяжёлыми множественными нарушениями развития.

Тема круглого стола в 2026 году – «Здоровая семья с особым ребёнком». Родители детей с инвалидностью, представители пациентского сообщества, некоммерческих организаций, профильных комитетов и медицинских учреждений Санкт-Петербурга обсудили технологии семьесбережения в медицине, социальной сфере и образовании.

Когда в семье рождается ребёнок с инвалидностью или редким диагнозом – молодые родители особенно нуждаются в комплексной поддержке и помощи квалифицированных специалистов. Поэтому участники круглого стола отметили значимость межведомственного взаимодействия всех служб и организаций, которые сопровождают семью на пути взросления особого ребёнка.

О развитии социальной поддержки таким семьям в Петербурге рассказала главный специалист Отдела развития социального обслуживания Комитета по социальной политике Нонна Штырова:

«К приоритетным направлениям относятся ранняя помощь, стационарозамещающие технологии и оказание социальных услуг на дому, предоставление социальных нянь. В скорых планах – создание Службы социального сопровождения, чтобы у каждой семьи, воспитывающей ребёнка с инвалидностью, появился свой социальный куратор. В 2027 году мы планируем начать эту работу во всех районах города. Это позволит семьям не оставаться один на один со своими трудностями и быстрее решать любые вопросы, связанные с оказанием социальной помощи».

Доступное и качественное образование в детских садах и школах для детей с инвалидностью – ещё один блок вопросов в программе круглого стола, приуроченного к Международному дню редких заболеваний. Сегодня в Санкт-Петербурге более 30 тысяч детей с ограниченными возможностями здоровья посещают школы, и с каждым годом эта цифра неуклонно растёт. В детских садах работают группы компенсирующей направленности. Развивается и инклюзивное образование. Об этом рассказала главный специалист Отдела общего образования Комитета по образованию Санкт-Петербурга Татьяна Прокопенко:

«Сегодня во всех районах города у юных петербуржцев с особенностями развития есть возможность получать качественное образование, и, конечно, каждая семья старается выбрать образовательное учреждение рядом со своим домом. Всего в Северной столице работают 56 коррекционных школ, некоторые из учреждений имеют более чем вековую историю.

Есть и коррекционные классы в общеобразовательных школах. Отмечу, что у нас сегодня 3,5 тысячи ребят учатся именно в такой инклюзивной среде, рядом со своими сверстниками без особенностей».

Важные изменения произошли в 2025 году и в системе оказания медицинской помощи семьям, в которых есть высокий риск рождения ребёнка с генетическим заболеванием. На федеральном уровне вышел новый Порядок оказания помощи в акушерстве и гинекологии №747 и обновленная Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2026-2028 годы. Нормативные документы определяют, что такие семьи могут пройти обследование за собственные средства, а генетическое преимплантационное тестирование и процедуру ЭКО – за счёт федеральной квоты в рамках ОМС.

Как будет организована такая поддержка рассказал председатель Санкт-Петербургского отделения Российского общества медицинской генетики, заведующий отделом геномной медицины им. В.С. Баранова ФГБНУ «НИИ АГиР им. Д.О. Отта» Андрей Глотов:

«Сегодня определены списки учреждений, которые будут проводить преимплантационное генетические тестирование, всего в России их 11, в Санкт-Петербурге такие исследования будет проводить, в том числе, Научно-исследовательский институт акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Отта.

Пациенты смогут обращаться в центры вспомогательных репродуктивных технологий, которые будут проводить ЭКО, в Петербурге таких организаций 17. Мы с этими центрами активно взаимодействуем и сможем качественно провести необходимые исследования эмбрионов для дальнейшей успешной процедуры ЭКО. Это существенная финансовая поддержка для семьи – вся процедура генетического тестирования и последующего ЭКО оценивается порядка 350-400 тысяч рублей.

Мы планируем, что около 4% всех петербургских пар, которые готовятся к рождению ребёнка, смогут такой возможностью воспользоваться».

В обсуждении тем повестки круглого стола приняли активное участие родители детей с инвалидностью. Они поделились своим опытом и озвучили проблемы и трудности, с которыми сталкиваются при получении помощи для своих детей. Это вопросы, связанные с программами социального обслуживания, возможностью пользоваться социальным такси и организацией летнего оздоровительного отдыха.

Оксана Лаврова, мама ребёнка с инвалидностью:

«Хочу сказать спасибо ГАООРДИ за организацию такого необходимого круглого стола, объединившего представителей нескольких профильных комитетов и мам детей с ОВЗ, заинтересованных в их слаженной работе. Было много полезной информации о нововведениях в разных областях, поиски решения общих и частных вопросов. Очень понравилась инициатива Комитета по социальной политике о социальных кураторах для семей с особенными детьми! Вместе мы изменим мир к лучшему!»

Команда ГАООРДИ благодарит всех участников круглого стола за интересный и продуктивный диалог. Многие гости отметили, что совместная работа и межведомственное взаимодействие – это ключ к успеху. Только вместе мы сможем помочь нашим подопечным и пациентам жить достойно и всегда получать нужную поддержку в необходимом объёме.

Фотографиями с прошедшего круглого стола делимся в нашем альбоме ВКонтакте.