На семейном коллаже к юбилею свадьбы — красивый, статный мужчина и нежная, невероятно харизматичная девушка. Это Юрий и Альфия. Их история началась 42 года назад на заводе «Красный треугольник», где они встретились, а через год решили создать семью.

У супругов двое взрослых детей — сын и дочь, с которыми у них тёплые, по-настоящему близкие отношения. Дверь кухонного холодильника до сих пор полностью увешана магнитами из разных стран и уголков России. Их совместный путь всегда был про движение, тепло и радость: путешествия по миру, шумные гости за большим столом, походы в театры и на концерты.

Дом был полон жизни и любви.А потом всё изменилось. Юрию поставили тяжёлый диагноз — БАС. В один момент привычный мир перевернулся. Но вместо того, чтобы сломаться, супруги открыли новую главу своей истории. Они вместе учились жить по-новому, адаптироваться к изменившимся условиям и находить в этом силы.

Как удалось принять диагноз? Что именно изменилось в отношениях и в семье? И как не потерять мотивацию продолжать бороться дальше?

Первые симптомы появились у Юрия за шесть лет до того, как врачи поставили окончательный диагноз. Сначала стало тяжело двигать плечом, потом появился тремор рук, мужчина начал стремительно худеть. Альфия поначалу не тревожилась, так как виновником резких изменений считали тяжёлую работу на асфальтобетонночном шаттле.

«Думаю, защемление нервов, всякое бывает, — вспоминает она. — Потом заметила, что он сильно похудел. Списала на работу и жару, не придала значения. А через некоторое время он стал жаловаться на ноги, на руки, хотя никогда такого не было. И мы пошли по врачам».

Полгода супруги ходили из больницы в больницу, сдавали анализы, искали причину. На обследования уходили большие суммы, но никто не понимал, в чём причина ухудшения состояния.

«Больше всего боялись услышать про онкологию: за год потеряли пятнадцать килограммов — это совсем ненормально. Обычно летом худели, а за зиму набирали. Здесь набрать не получилось. В итоге легли на обследование».

В результате обследования врачи поставили диагноз — боковой амиотрофический склероз. В первый момент супруги выдохнули, ведь самое страшное — онкология — не подтвердилось. Тогда это казалось почти победой. Но чем глубже они погружались в информацию о БАС, тем отчётливее понимали: в отличие от рака, с которым хотя бы можно бороться и надеяться на ремиссию, эта болезнь сегодня остаётся неизлечимой.

Врачи сразу предупредили пару, что эффективных препаратов для лечения этого заболевания также не существует.

«Врач в больнице, указав на женщину в инвалидной коляске, сказал: «Лучше потратьте деньги на то, чтобы вам было удобно и комфортно жить«. По его словам, от этой болезни эффективных препаратов всё равно не существует».

С каждым месяцем Юрию становилось всё труднее дышать. От незнания супруги купили кислородный концентратор, так как никто тогда не предупреждал, что при БАС он противопоказан. Первое время казалось, что Юрию стало легче. Но под Новый год его положили в специализированный центр для подбора аппарата ИВЛ.

Стерильная атмосфера больничных стен угнетала обоих. Альфия попросила врачей отпустить их хотя бы на выходные. Их предупреждали, что состояние ухудшается. Но супруги были непреклонны — Новый год они встретят дома.

«В ночь со второго на третье он мне сказал, что не может дышать. Я поставила кислород, он успокоился, а я заснула. Проснулась в три ночи, но он сидел так же, как я его оставила. Стала тормошить — никакой реакции. Вызвала скорую. Приехала обычная бригада. Девушка говорит: «Готовьтесь. Он уходит».

«Куда уходит? — говорю. — Только что всё было хорошо!» Потом приехала реанимация, переключила на свой аппарат и увезла».

В новогодние праздники мужчине поставили трахеостому, чтобы Юрий мог дышать. Через два дня — гастростому, так как глотать он уже не мог. Именно тогда Альфия поняла: болезнь уже вошла в их дом.

Жизнь по новым правилам

Первые настоящие трудности пришли сразу после постановки трахеостомы. Альфия смотрела на переплетение трубок и боялась даже прикоснуться к ним. Паника накатывала каждый раз, когда нужно было проводить обработку: а вдруг именно в эту минуту откажет аппарат? Постоянно жить в специализированном центре было невозможно, так как хотелось быть дома, и вместе бороться со страхами.

Со временем тело Юрия стало всё меньше слушаться, и Альфия взяла весь уход за мужем на себя. С каждым разом женщине становилось всё тяжелее пересаживать супруга. Раньше Юрий мог доехать и забраться в ванну сам. Теперь это возможно лишь с помощью сына, который берёт отца на руки.

Питание тоже давалось непросто: людям с БАС необходимо много белка, а обеспечить это домашней едой практические нереально, так как не хватает ни времени, ни нужных ресурсов.

Речь Юрий потерял полностью. Какое-то время выручали руки. Он печатал на телефоне или планшете с крупным шрифтом, нажимая на кнопки. Сейчас и это даётся с трудом: пальцы едва слушаются, но листать экран удается.

«Когда не работает ни одна конечность, само понятие общения меняется до неузнаваемости. Но он не сдаётся. Листает страницы в интернете — иногда с двух дня до десяти вечера. Смотрит телевизор. Говорю ему: почитал бы что-нибудь повеселее, — улыбается Альфия. — А он всё боевики. Я ему: тебе позитива надо. А он своё. Ну что поделаешь».

И в горе, и в радости

За время болезни привычный быт супругов полностью изменился. Альфие пришлось оставить свою работу, отказаться от занятий спортом и путешествий с мужем.

«Зимой, когда у нас слякоть и морозы, мы уезжали за границу. Смотришь сейчас фотографии и говоришь: «Ой, Юра, с тобой сейчас полетели бы куда-то». Мы вообще были не любителями сидеть дома, постоянно куда-то ездили. Но с этой болячкой все у нас оборвалось».

Со временем у Альфии начались проблемы со здоровьем. Женщина стала жаловаться на боли в пояснице, спине и ногах. Однако физическое недомогание было ничем по сравнению с моральным. В первый год болезни мужа у Альфии развилась тяжёлая депрессия, которую она постоянно заедала.

«Мне всегда казалось, что я здоровый, сильный человек, который никогда не унывает. Но оказалось, что это не так. У меня была настоящая депрессия. Это состояние упадка я заедала. Обычно я ела свой любимый торт, но он не приносил мне никакой радости — я только поправлялась. Чувствовать боль за любимого человека, видеть, что с ним происходит, было просто невыносимо».

Долгое время Альфия была буквально привязана к дому. У женщины не было возможности ни съездить в больницу, ни посетить МФЦ, ни заняться собственным здоровьем. Хотелось хотя бы ненадолго выйти на улицу, подышать свежим воздухом, переключиться и дать себе передышку, но даже этого не получалось.

Однако сейчас многое изменилось. «Ко всему со временем привыкаешь», — тяжело вздыхает Альфия. Кроме того, благодаря Службе помощи людям с БАС ГАООРДИ у пары наконец появилась помощница. Именно так ее называет женщина.

«Нет, даже не сиделка. Сиделка — это нехорошо звучит. Она не сидит. Она всё время что-то делает. И девчонки у меня такие хорошие — и Ангелина, и Наира. Я им полностью доверяю. Приходит кто-нибудь и говорит: «Ой, у тебя такая хорошая сиделка — как своя!»

Я отвечаю: «Да они и есть как свои. Они уже члены семьи». Мне очень приятно с ними работать. Мы очень благодарны ГАООРДИ».

Теперь Альфия может спокойно выходить из дома по своим делам, не переживая за мужа. У неё появилось время на себя — она начала ходить на массаж, заниматься спортом, проходить обследования.

Переживая весь свой непростой опыт, Альфия отмечает, что самое главное — это жить каждым моментом, путешествовать, пока есть возможность, не унывать и оставаться открытым к жизни. Сочувствие часто совсем не помогает, а лишь напоминает, в каком положении ты находишься. Ведь инвалид — это обычный человек. То, что он живет со специальным оборудованием — ничего не значит. Это просто помогает ему легче переносить повседневную жизнь. Не более того.

«Самое главное, что я хочу донести до всех, кто столкнулся с такой ситуацией: не бросайте близкого человека, когда он серьёзно заболел. Любимый человек не перестаёт быть любимым только потому, что он болен. Особенно если вы прожили вместе долгие годы. Ведь была клятва — в горе и в радости.

Я всегда советую ставить себя на место больного. Спроси себя: как бы ты себя чувствовал, если бы тебя бросили в такой момент? Считал бы себя преданным? Вот и ответ».

Сохранять позитив и не отступать, даже когда тяжело — девиз супругов. Важно быть стойкими, ведь болезнь не выбирает день, время и место. Она приходит и меняет всё. Но среди всех перемен есть одно, что остаётся неизменным: человек рядом с тобой — всё тот же. Просто теперь ему нужна твоя рука чуть крепче, чем раньше.