В ГАООРДИ прошел круглый стол по редким заболеваниям

В ГАООРДИ завершился ежегодный круглый стол, посвященный вопросам лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями.

Каждый год мероприятие собирает на одной площадке представителей власти, некоммерческих и общественных организаций, врачей и пациентов. В этом году эксперты обсудили самые актуальные вопросы, связанные с обеспечением пациентов лекарственными препаратами, средствами реабилитации и расходными материалами, в том числе с учетом изменений в программе закупок и сроков поставок.

При подготовке к круглому столу 2023 года Ассоциация ГАООРДИ провела исследование и опросила пациентов с редкими заболеваниями с целью выявить самые острые проблемы, с которыми они сталкиваются в процессе получения поддержки от государства. В рамках встречи были озвучены результаты опроса, ими поделилась член президиума ГАООРДИ Ольга Яковлева.

«Для нас было важно увидеть, что те проблемы, которые остро стоят для пациентов, также принимаются во внимание представителями власти и медицинского сообщества. Сегодня на круглом столе мы обсуждали консультации пациентов с редкими заболеваниями узкими специалистами, лекарственное обеспечение и реабилитацию, доступность низкобелковых продуктов для тех пациентов, которые соблюдают строгую диету, информационную поддержку — именно эти вопросы попали в список тех проблем, которые отметили участники нашего опроса. Важно, что это диалог представителей разных сторон и на одни и те же проблемы мы можем посмотреть с разных точек зрения и вместе искать самые оптимальные пути решения одной задачи — чтобы помощь людям с редкими заболеваниями становилась более качественной и доступной».

Участники круглого стола отметили самые значимые последние достижения в системе оказания помощи пациентам, имеющим орфанные заболевания. На федеральном уровне к таким результатам можно отнести Указ президента, согласно которому дети, получающие жизненно необходимые медикаменты через фонд «Круг добра», теперь могут получать лекарства и после достижения совершеннолетнего возраста. Для Петербурга — это возможность подать заявку на получение препаратов через сайт Госуслуг, что существенно упрощает процедуру оформления, позволяя сделать ее дистанционной. Главный внештатный специалист по медицинской генетике Санкт-Петербурга Александр Коротеев рассказал о тестировании отечественного препарата для лечения гемофилии, который уже через несколько лет поможет наладить бесперебойное лекарственное обеспечение пациентов.

Подробнее о вопросах и решениях по итогам круглого стола мы поделимся с вами в самое ближайшее время. А сегодня хотим поблагодарить всех активных пациентов и родителей, которые приняли участие в нашем опросе. Ваши ответы помогли сделать повестку мероприятия максимально актуальной и объективной.