При подготовке к круглому столу 2023 года Ассоциация ГАООРДИ провела исследование и опросила пациентов с редкими заболеваниями с целью выявить самые острые проблемы, с которыми они сталкиваются в процессе получения поддержки от государства.
Выбрали ключевые результаты исследования, которые были отмечены участниками опроса и озвучены перед представителями органов власти, медицинских и общественных организаций.
Полный отчёт об исследовании в PDF-формате доступен по ссылке.