«Школа гемофилии» прошла в ГАООРДИ

17 апреля - Всемирный День Гемофилии

Ежегодно Всемирная Федерация Гемофилии разрабатывает девиз, под которым будет проводиться Всемирный День Гемофилии. В 2023 году этот день проходил под девизом: «Доступ для всех: профилактика кровотечений как глобальный стандарт лечения».

Гемофилия — одно из тяжелейших генетических заболеваний, вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX. Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Около 75 % больных гемофилией, проживающих в России являются инвалидами. В Санкт-Петербурге на учете состоит 3033 больных с различными нарушениями свертываемости крови.

К памятной дате Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга приурочило большой пациентский семинар «Школа гемофилии», который прошел 9 апреля 2023 года на базе ГАООРДИ. В семинаре для пациентов и членов их семей из Петербурга, Ленобласти и других регионов России приняли участие около 50 человек, а суммарное количество просмотров трансляции школы превысило 2 500.

Главными темами семинара в этом году стали вопросы бесперебойного предоставления пациентам с гемофилией медикаментов, принятие мер по локализации производства лекарств для лечения гемофилии и создание стабильных, рабочих механизмов и путей поставок препаратов и фармацевтических субстанций.

Как отмечают в «Обществе больных гемофилией Санкт-Петербурга», пациентов, жизненно нуждающихся в специализированных препаратах, условия санкций затронули незначительно. Однако к настоящему времени очевидно, что формировать запасы лекарственных средств в необходимом для бесперебойного обеспечения пациентов объеме в текущих условиях всё сложнее. Сообщество пациентов больных гемофилией обращает внимание региональных и федеральных органов власти на данную проблему и просит выработать безотлагательные меры до наступления острого дефицита жизненно-необходимых лекарств.

«При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами в предыдущие годы приводило к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией», – поясняет президент «Общества больных гемофилией в Санкт-Петербурге» Дмитрий Чистяков.

Ознакомится с оцифрованной записью трансляции семинара можно по ссылке: https://disk.yandex.ru/i/whtUQ91yGk_45Q