В Петербурге пройдёт фестиваль «Редкая жара»

16 сентября Санкт-Петербург впервые примет VI фестиваль солидарности с людьми с редкими заболеваниями «РЕДКАЯ ЖАРА». Участниками мероприятия станут «редкие» пациенты и «редкие» врачи из федеральных центров и регионов, а также представители власти, общественные деятели,творческие коллективы и музыканты.

Откроется фестиваль пресс-конференцией, на которой представители пациентских сообществ, а также органов власти Санкт-Петербурга прокомментируют актуальную ситуацию в сфере поддержки пациентов с орфанными заболеваниями в Санкт-Петербурге, в том числе детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, поддерживаемых фондом «Круг добра», положение «редких» взрослых и доступность реабилитации.

В программе фестиваля«Редкий врачебный практикум»— просветительское мероприятие для врачей и студентов медицинских вузов с участием ведущих экспертов в области редких заболеваний. Специалисты Национального научно-исследовательского Центра им. В.А. Алмазова, Медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова, Детской городской клинической больницы святого Владимира и других медучреждений страны поделятся своими знаниями и опытом с врачами первичного звена, профильными специалистами, а также будущими докторами. Прямая трансляция практикума будет доступна в группе«Центр экспертной помощи «Дом Редких». Подписывайтесь, чтобы не пропустить эфир.

В завершение мероприятия состоится праздничный концерт «РЕДКАЯ ЖАРА» в гостях у Санкт-Петербурга» с чествованием участников фестиваля. На сцену выйдут представители пациентских организаций, общественные деятели, артисты и музыканты.

Организатором события выступает АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких». Фестиваль пройдет при поддержке Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей с инвалидностью «ГАООРДИ».

Уважаемые подписчики! Если вы хотите посетить праздничный концерт, заполните, пожалуйста, форму по ссылке.