VI фестиваль солидарности с людьми с редкими заболеваниями «РЕДКАЯ ЖАРА» прошёл в Петербурге

«В девятом классе я начала ощущать сильную одышку при ходьбе и подъёме по лестнице, чувствовала усталость в течение дня, быстро бледнела и синела. Однажды на приеме врач спросила, почему у меня синяя помада. Тогда мне пришлось перейти на домашнее обучение в центр для детей-инвалидов, — рассказывает участница Анастасия. — Сейчас я на тройной терапии и благодаря лекарствам чувствую себя намного лучше. Могу проводить время с семьей и друзьями, просто жить, кататься на велосипеде, заниматься любимым делом».

Анастасии Антоновой 24 года, она живет и работает в Санкт-Петербурге. С самого рождения у нее лёгочная артериальная гипертензия (ЛАГ), ассоциированная с пороком сердца. ЛАГ относится к числу редких заболеваний. Возникает менее чем в 10 случаях на 1 млн населения и угрожает жизни пациента при отсутствии необходимого лечения. Она — одна из нескольких сот пациентов Петербурга, чей диагноз на профессиональном языке называют «орфанным». В России таких пациентов несколько десятков тысяч, а в мире — около 5 процентов населения.

16 сентября Анастасия вышла на сцену фестиваля «РЕДКАЯ ЖАРА» в Петербурге. Главная цель фестиваля — привлечь внимание к людям с орфанными заболеваниями, а также создать ещё одну площадку для диалога «редких» пациентов и врачей из федеральных центров и регионов, правозащитников, представителей власти и общественных организаций.

«Я считаю, что каждый человек имеет право на поддержку и шанс сделать свою жизнь, несмотря на диагноз, более светлой и наполненной смыслами. Хочу сказать большое и искреннее спасибо всем людям, организациям, фондам, государственным учреждениям за помощь и поддержку таких редких пациентов, как мы. Это очень ценно и важно для меня и для каждого пациента», — поделилась своими чувствами Анастасия.

Санкт-Петербург впервые принимал социальный фестиваль «РЕДКАЯ ЖАРА». Мероприятие состояло из нескольких частей — пресс-конференции, врачебного практикума и вечернего праздничного концерта.

Участники пресс-конференции отметили самые значимые последние достижения в системе оказания помощи пациентам, имеющим орфанные заболевания. В 2023 году в Санкт-Петербурге для обеспечения детей с редкими жизнеугрожающими заболеваниями в возрасте до 18 лет из фонда «Круг добра» было направлено 2,511 млрд рублей. Бюджетом Санкт-Петербурга на лекарственное обеспечение и обеспечение медицинскими изделиями было выделено более 1,5 млрд рублей для более чем 1 100 пациентов города. Однако по общему мнению собравшихся на фестивале экспертов, на данный момент крайне важно определить источник финансирования лекарственного обеспечения пациентов и после достижения ими 19 лет.

Пациенты с различными орфанными заболеваниями попадают под разные программы и находятся в разных условиях лекарственного обеспечения. В России около 15 тысяч таких пациентов, но только 64 процента из них обеспечены полноценным лечением, поскольку у каждого региона свой бюджет, и часть из них — дотационные. Средств в региональных бюджетах на дорогостоящее лечение для «редких» иногда просто нет. Поэтому необходим единый скоординированный системный подход к лекарственному обеспечению по всей стране всех орфанных пациентов.

Для врачей, ординаторов и интернов в рамках фестиваля прошел «Редкий врачебный практикум» — просветительское мероприятие, направленное на повышение орфанной настороженности медиков. Эксперты из Национального научно-исследовательского Центра им. В.А. Алмазова, Медико-генетического научного центра им. Н.П. Бочкова, Детской городской клинической больницы святого Владимира и других ведущих медучреждений страны поделились своими знаниями и опытом с медицинскими специалистами и будущими докторами Петербурга.

Завершился фестиваль праздничным концертом «Редкая Жара» в гостях у Санкт-Петербурга». На сцену выходили не только артисты, но и врачи, и «редкие» пациенты, которые делились своими историями постановки диагноза, его принятия и преодоления. Эта часть фестиваля стала не только самой духоподъемной, но и важнейшей для диалога площадкой. Многие врачи и представители государственной системы поддержки пациентов признавались, что истории пациентов, которые принимают диагноз и живут максимально полной и насыщенной жизнью, невзирая на все риски и прогнозы — самая сильная и мотивирующая составляющая, дающая смыслы и силы для продолжения работы.

Впервые в истории мероприятия была вручена награда «Редкая Звезда». За освещение пути редких пациентов и значимую деятельность во имя сохранения жизни и сбережения здоровья человека были награждены сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов и президент Ассоциации ГАООРДИ Маргарита Алексеевна Урманчеева.

Фестиваль прошёл при поддержке Центрального совета сторонников «Единой России» и петербургского регионального отделения партии, а также Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», специалисты которой уже 30 лет помогают людям с физическими и ментальными нарушениями развития жить полноценной жизнью. Организатором события выступил АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких».