О Службе
Служба помощи людям с БАССлужба помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге оказывает всестороннюю поддержку болеющим БАС и их близким. В команде Службы — врачи, психологи, социальные работники, которые готовы проконсультировать дистанционно или на дому. Для пациентов Северо-Западного региона проводятся регулярные клинические приемы, организованы школы по средствам общения, питанию и глотанию, физической терапии, гигиене и уходу, а также действуют регулярные группы психологической поддержки для родственников и ухаживающих за больными людей.
Группа психологической поддержки для родственников
На встрече участники группы могут обсудить общие проблемы, поделиться накопленным опытом, опытом преодоления трудностей, получить поддержку.
Также проходят группы по утрате, которые дают возможность поговорить о своей потере. Это место, где можно поделиться своими чувствами, переживаниями.
Ведущий Группы: Михаил Селькин, медицинский психолог, ассистент кафедры общей и клинической психологии ПСПбГМУ им.акад. И.П. Павлова
Школа по гигиене и уходу
На этой школе вы приобретете навыки, которые обеспечивают качественную, безопасную и эффективную помощь при уходе за тяжелобольным пациентом (родственником).
Научитесь оценивать состояние пациента, выбирать оптимальное использование вспомогательного оборудования и средств ухода.
Ведущая школы: Баландина Ирина, медсестра, руководитель Симуляционно-тренингового центра на базе ФГБОУ ДПО СПБ ЦПО ФМБА России, преподаватель.
Школа по физической терапии
На школе по физической терапии вы познакомитесь:
С основными упражнениями для сохранения повседневной активности, в т.ч. дыхательными упражнениями;
Пройдёте обучение основам пассивной гимнастики для профилактики тугоподвижности суставов;
Узнаете, как правильно и безопасно помогать Вашему близкому при перемещении в кровати, кресле и тд.
Эксперты расскажут об основных «помощниках» для облегчения перемещения.
Конкретную тему школы определяет состав участников.
Ведущая школы: Елена Биличенко, физический терапевт.
Школа по питанию и глотанию
Правильное питание при БАС влияет на качество жизни и самочувствие.
В рамках школы вы узнаете:
Как проявляются нарушения глотания у людей с БАС, на что стоит обратить внимание;
Как правильно глотать;
Как правильно приготовить пищу;
Как кормить через зонд или гастростому, как ухаживать за ними;
Особенности лечебного питания;
Сообщив специалистам Школы свой вес, рост и исходное меню, вы можете получить рекомендации по коррекции диеты.
Ведущие школы: Сергеева Анастасия, врач гастроэнтеролог-нутрициолог и Хотякова Татьяна , логопед, афазиолог, специалист по дисфагии.
Школа по средствам общения
Один из частых симптомов при БАС — это нарушения речи.
В рамках ознакомительной школы можно узнать:
• Что такое альтернативная коммуникация, чем она отличается от привычной для нас коммуникации с помощью речи;
• Какие средства общения подходят для разных сценариев течения заболевания;
• На каком этапе нужно начинать использовать дополнительную коммуникацию.
В рамках индивидуальных консультаций специалист службы поможет:
• Выбрать подходящее для пациента средство дополнительной коммуникации;
• Освоить алгоритмы взаимодействия с пациентом с использованием новых коммуникативных средств;
• Составить индивидуальные коммуникативные карты с учетом круга общения и интересов пациента.
Ведущая школы: Киселева Наталия, дефектолог, нейропсихолог, член международного общества ААС "International Society for Augmentative and Alternative Communication" (ISAAC).
Клинический прием
В ходе клинического приёма пациенты и их родные могут пообщаться с разными специалистами Службы и получить в течение одного приема консультацию невролога, эрготерапевта, психологов, физиотерапевта, социальных работников, а также специалистов по питанию и альтернативному общению. Клинические приемы организованы и регулярно проходят в конференц-зале ассоциации "ГАООРДИ" в Санкт-Петербурге. Записаться и прийти на прием за консультацией может любой человек, которому поставили диагноз БАС или он под вопросом, а также его родные. Но для получения систематической помощи необходимо предоставить медицинские документы и встать на учет в Службу БАС.
Если вам или вашему близкому диагностировали БАС, важно помнить: возможности пациентов получить поддержку и врачебную консультацию не исчерпываются работой Службы — в городе и регионе есть медицинские учреждения, где можно получить квалифицированную помощь. Задача специалистов и координаторов Службы помощи людям с БАС оперативно отреагировать на запрос пациента и помочь ему с дальнейшей маршрутизацией для решения проблем.